Muskeldystrophie ist eine Krankheit der Muskelschwäche und des Verlustes, die sich mit der Zeit verschlimmert. Während es keine Heilung gibt, gibt es Therapien, die helfen, die Krankheit zu bewältigen – und hier kommt die Pflege ins Spiel.
Ob Sie ein Elternteil oder geliebte Person sind, die Pflege von jemandem mit Muskeldystrophie erfordert enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer. Aber wenn du dich auf deine Pflegefahrt begibst (oder fortsetzt), dann wisse, dass du nicht allein bist.
Andere sind auch auf dieser Reise, und wieder andere sind bereit, mit dir zu gehen.
Das heißt, hier sind drei Leckerbissen zu berücksichtigen, wie Sie diese einzigartige Erfahrung navigieren.
Leckerbissen # 1: Wissen erwerben
Wissen über Muskeldystrophie gibt Ihnen eine gewisse Kontrolle über Ihre verletzliche und herausfordernde Pflegeaufgabe. Sie werden in der Lage sein, die Herausforderungen Ihrer Liebsten leichter vorherzusehen und zu beantworten.
Hier sind ein paar grundlegende Fakten, um Ihre Gedanken in Schwung zu bringen.
Es gibt verschiedene Arten von Muskeldystrophie
Bei Muskeldystrophie sind ein oder mehrere Gene, die die normale Muskelfunktion kontrollieren, mutiert (die DNA-Sequenz ist verändert). Da verschiedene Gene mutiert werden können, gibt es verschiedene Arten von Muskeldystrophien.
Zum Beispiel ist bei Duchenne-Muskeldystrophie (der häufigste Typ) das Dystrophin-Gen mutiert. Leider sind bei einigen Muskeldystrophien die genauen Gene oder Gene noch nicht identifiziert worden.
Muskeldystrophie wird vererbt
Das mutierte Gen, das Muskeldystrophie verursacht, wird von einem oder beiden Elternteilen an ein Kind weitergegeben. Das spezifische Vererbungsmuster (wie das Gen an das Kind weitergegeben wird) hängt vom Ort des Gens ab. Zum Beispiel befindet sich das mutierte Gen, das Duchenne-Muskeldystrophie verursacht, auf einem der X-Chromosomen, die von der Mutter getragen werden.
Dieses Vererbungsmuster wird X-chromosomal rezessiv bezeichnet.
Muskeldystrophie verursacht Muskelschwäche
Das Hauptsymptom der muskulären Dystophie ist Muskelschwäche. Einige Arten von Muskeldystrophien verursachen auch andere Symptome, wie Herzprobleme oder kognitive Schwierigkeiten.
Der Schweregrad der Symptome variiert, dh einige Menschen entwickeln eine schwere Behinderung, benötigen einen Rollstuhl für die Mobilität und Atemunterstützung für das Überleben, während andere nur leichte Behinderungen haben.
Schließlich variiert das Alter des Beginns der Muskelschwäche (oder der Beginn der Muskeldystrophie) – einige beginnen bei der Geburt, andere beginnen in der Kindheit, Jugend oder sogar im Erwachsenenalter.
Leckerbissen # 2: Holen Sie sich Unterstützung
Wenn Sie für ein Kind oder einen Erwachsenen mit Muskeldystrophie sorgen, achten Sie darauf, Unterstützung zu erhalten.
Familie und Freunde
Jeder braucht eine Pause, egal ob du ein Elternteil bist, der sich um ein Kind mit Muskeldystrophie kümmert, oder einen geliebten Menschen, der sich um einen Erwachsenen kümmert. In der Tat, Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde wollen oft helfen, wissen aber nicht wie.
Seien Sie genau, planen Sie einen Zeitplan und fühlen Sie sich nicht schuldig. Jeder braucht Zeit, um sich zu entspannen und sich selbst zu ernähren.
Außerhalb der Hilfe
Überlegen Sie, ob Sie eine persönliche (oder lebende) Pflegekraft haben, die Ihnen beim Baden, Gehen auf die Toilette, Ein- und Aussteigen, Anziehen und Kochen behilflich sein kann.
Sie können auch in Erwägung ziehen, nachts eine Krankenschwester zu beauftragen (oder freiwillige Freiwillige zu planen), um Ihr Kind oder Ihre geliebte Person zu beobachten, damit Sie ununterbrochen schlafen können.
Oft finden Menschen heraus, dass fremde Hilfe die Unabhängigkeit für beide Seiten fördert – Ihr Kind oder geliebte Person wird diese Veränderung wahrscheinlich zu schätzen wissen.
Ärzteteam
Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, die Ihr Kind oder Ihre Angehörigen haben, wird es eine Notwendigkeit für medizinische Termine, oft mehrere, geben.
Zum Beispiel kann Ihr Kind oder Ihre Liebste regelmäßig einen Termin für eine Physiotherapie vereinbaren, entweder in einer Klinik oder zu Hause.
Weitere mögliche Termine im Gesundheitswesen können sein:
- Arztbesuche (z. B. Kinderarzt, Neuromuskulärspezialist, Orthopäde und Kardiologe)
- Durchführung verschiedener Tests (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichteuntersuchungen und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)
- Beschaffung von Impfungen (z. B. jährliche Grippeschutzimpfung und Pneumokokkenimpfungen)
- Beratung in Bezug auf Ernährung und genetische Beratung
- Besuche von Sozialarbeitern bei geöffneten Hilfsmitteln wie Rollstühlen, Ventilatoren und Aufzügen
Während der Berufstätigkeit offen sein für die Erörterung von Anliegen und Fragen. Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihres Angehörigen wenden, um Unterstützung und Unterstützung zu erhalten. Am Ende wird eine offene Kommunikation zwischen allen Beteiligten die Pflege und Lebensqualität optimieren.
Muskeldystrophie Association
Die Muskeldystrophie Association (MDA) ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegepersonen bietet, einschließlich Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Förderprogramme und eine empfohlene Leseliste.
Zusätzlich zu den Pflegehilfsmitteln bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommerlager an, in dem Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche Spaß genießen können. Diese kostenlose Gelegenheit (finanziert von Unterstützern der MDA) bietet auch Eltern (und anderen Betreuern) eine verdiente Pause.
Leckerbissen # 3: Pflege für dich selbst
Selbstpflege ist extrem wichtig als Pflegekraft. Zunächst ist es wichtig, sich um den eigenen Körper zu kümmern. Dies bedeutet, dass Sie sich bewegen, nahrhaft essen und Ihren Arzt regelmäßig untersuchen lassen.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Zeit für das Training zu finden oder am Ende des Tages einfach erschöpft sind, versuchen Sie, Bewegung in Ihren Alltag zu integrieren. Zum Beispiel können Sie TV-based Workouts zu Hause versuchen oder für lange tägliche Spaziergänge in der Natur oder auf einem lokalen Indoor-Track mit Ihrer Liebsten, wenn möglich.
Achten Sie neben Ihrer körperlichen Gesundheit auf Ihr emotionales Wohlbefinden. Depressionen sind bei Betreuern häufig anzutreffen. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie anhaltend niedrige Gemütslage, Schlafstörungen, Verlust oder Appetitgewinn oder Gefühle von Hoffnungslosigkeit und Schuldgefühlen. Wenn Sie über Depressionen besorgt sind, suchen Sie Ihren Arzt oder Psychiater auf.
Um dem Stress und der Anforderung, ein Betreuer zu sein, entgegenzuwirken und die lohnende Seite mit anderen zu teilen, sollten Sie sich einer Unterstützungsgruppe für Pflegekräfte anschließen. Sie können auch in Erwägung ziehen, Körper-Geist-Therapien, die Entspannung und Stressabbau fördern können, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.
Ein Wort von Verywell
Die Pflege eines geliebten Menschen mit Muskeldystrophie ist nicht einfach, aber viele finden einen Silberstreif, ob das nun eine tiefere, gesündere Perspektive auf das Leben bekommt, spiritueller wird oder einfach Schönheit in den kleinen Freuden von Alltagsleben.
Bleiben Sie widerstandsfähig und hingebungsvoll in Ihrer Pflege-Reise, denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu nähren, und erreichen Sie andere für eine helfende Hand.
