Interaktion mit Familie und Freunden, die nicht verstehen, wie es ist, mit Lupus zu leben, ist eine der schwierigsten Erfahrungen bei der Bewältigung der Krankheit.
Sie können darauf bestehen, dass Müdigkeit einfach müde ist und beschuldigen Sie Ihre Zeit im Bett als Ihre eigene Faulheit oder Ihr Mangel an nicht versuchen, hart genug, um aufzustehen. Sie könnten es persönlich nehmen und ärgerlich werden, dass Sie Pläne aufgrund von Müdigkeit oder einem Aufflammen wiederholt abbrechen mussten. Dies könnte dazu führen, dass sie wütend werden oder die Verbindung zu dir beenden.
Wenn geliebte Menschen Lupus nicht verstehen, vor allem große, häufige Symptome wie Müdigkeit und Schmerzen, kann die Interaktion mit ihnen schwierig sein. Wege zu finden, um ihnen zu helfen, Schmerzen und Erschöpfung zu verstehen, könnten Ihrer Beziehung zu ihnen helfen.
1e Spezifisch über Schmerzsymptome
Schmerz kann verschiedene Dinge bedeuten. Wenn du deinen Schmerz beschreibst, beziehe dich genau auf die Art von Schmerz, die du erlebst. Zum Beispiel, ist es ein scharfer Schmerz? Ein stechender Schmerz? Ein dumpfer Schmerz? Ein brennendes Gefühl? Jedes Mal, wenn jemand dich berührt, fühlt es sich an, als würden sie sich in einen blauen Fleck pressen, selbst wenn es keine Blutergüsse gibt?
Erläutern Sie außerdem, wo sich der Schmerz befindet. Liegt es am ganzen Körper (weit verbreiteter Schmerz)? Ein scharfer Bauchschmerz? Gelenkschmerzen? Rückenschmerzen? Knieschmerzen?
Erkläre, wie es dich beeinflusst. Haben Sie Schwierigkeiten, morgens wegen Gelenkschmerzen und Muskelsteifheit aus dem Bett zu kommen? Tut es weh, mit einem Stift zu schreiben? Gibt es beim Gehen einen stechenden Schmerz in den Knien?
Hier sind ein paar Beispiele, wie man den Schmerz erklärt: It "Es ist schwer für mich zu gehen. Ich habe einen scharfen stechenden Schmerz auf beiden Seiten meiner Hüften." The "Die Steifheit in meinen Muskeln und Gelenken macht mir Schmerzen, wenn ich mich bewege. Wenn ich am Morgen aus dem Bett aufstehe und meine Beine dehne und ausziehe, fühle ich mich, als ob ich sie auseinanderreiße. Sie fühlen sich geschwollen und schmerzhaft. Ich fühle mich wie der Tin Man, weil sie sich an Ort und Stelle gefroren fühlen, was beängstigend ist, aber auch, dass ich langsam aus dem Bett aufstehe. " My "Mein ganzer Körper fühlt sich an wie ein riesiger Bluterguss. Ich meine nichts dagegen, aber bitte berühre mich nicht. Selbst sanfte Berührung kann für mich schmerzhaft sein."
"Die Gelenke in meinen Füßen fühlen sich an, als wären sie in Flammen. Es tut weh zu laufen." Es 2Des Beschreiben Ermüdung auf Wegen, mit denen Menschen ohne Lupus in Beziehung treten können
Ermüdung ist eine Herausforderung für Menschen, die es noch nie erlebt haben. Das Wort "Müdigkeit" wird im alltäglichen Gespräch von Menschen ohne chronische Krankheit verwendet, um zu erklären, dass sie sehr müde sind. Dies erhöht nur die Verwirrung über Müdigkeit.
Ein guter Weg, ihnen zu helfen, Müdigkeit zu verstehen, besteht darin, sie so zu beschreiben, dass sie sich auf etwas beziehen, das sie erlebt haben oder sich vorstellen können. Ansonsten ist die Idee der Müdigkeit zu abstrakt und vage.
Ermüdung, auch für Menschen mit chronischen Erkrankungen, kommt in unterschiedlichen Intensitätsstufen vor. Finden Sie Beispiele, die auf Ihre Situation zutreffen.
Beispiel # 1 Since – Da jeder Mensch irgendwann in seinem Leben eine Erkältung oder Grippe hatte, funktioniert diese Erfahrung als Beispiel. Sagen Sie etwas wie: "Weißt du, wie du dich fühlst, wenn du Fieber hast? Dein ganzer Körper ist energiegeladen und schmerzt überall. Egal wie sehr du aus dem Bett aufstehen willst, alles was du tun kannst ist, dort zu liegen oder zu schlafen? Ich sage, ich bin müde und kann nicht aus dem Bett aufstehen, das ist ähnlich wie ich mich fühle. Außer, ich habe keine Erkältung oder Grippe. Lupus verursacht meine Müdigkeit. "
Beispiel # 2 – Eine andere häufige Erfahrung ist erschöpft nach übermäßiger Ausübung. Du könntest etwas sagen wie: "Hast du dich jemals zu hart gestoßen, während du trainierst, und alles, was du danach tust, war nach Hause zu gehen und dich auf deine Couch zu legen und fernzusehen? Stell dir das vor, außer, statt eines ein- oder zweistündigen Trainings Vielleicht fühlen Sie sich nach einem 26-Meilen-Marathon? So fühlt es sich für mich manchmal an. Es gibt Tage, an denen ich aufwache und alle meine Muskeln schmerzen, als wäre ich am Tag zuvor 26 Meilen gerannt. Außer, gestern war ich nur zur Arbeit gegangen. Ich wollte heute zur Arbeit gehen, aber ich schaffte es kaum ins Badezimmer, um mir die Zähne zu putzenBeispiel # 3 There – Es könnte Beispiele aus Ihrem Leben geben, wenn Sie etwas erlebt haben, das Sie auf eine Weise beschreiben können, die andere ohne Lupus sich vorstellen und verstehen können. Zum Beispiel: "Ich wollte ins Fitnessstudio gehen, aber als ich mich anzog und dorthin fuhr, konnte ich nur zwei Stühle zusammenstellen und dort für zwei Stunden liegen. Das ist Müdigkeit."
Beispiel # 4 The – Die Spoon-Theorie: Christine Miserandino’s Spoon Theory war sehr erfolgreich darin, Menschen zu helfen, die Fatigue nicht nur in der Lupus-Community zu erklären, sondern auch in chronischen Krankheiten, in denen Müdigkeit ein Hauptsymptom ist. Es ist in mehreren Sprachen verfügbar, leicht zu lesen und zu verstehen, und Sie können eine Kopie herunterladen und an Freunde und Familie zum Lesen weitergeben.
3Ask für Hilfe
Es wird Zeiten geben, besonders während eines Flares, dass Sie Hilfe benötigen. In der Regel, je mehr Ihre Lieben verstehen, was Sie durchmachen, desto unterstützender können sie sein – desto unterstützender werden sie sein. Für manche ist es oft einfacher gesagt, als nach Hilfe zu fragen, aber haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Deine Lieben wollen dir helfen. Es gibt ihnen eine Möglichkeit, in Ihrem Leben zu bleiben und eine konkrete Möglichkeit, Sie zu unterstützen.
Seien Sie klar, was Sie von ihnen brauchen. Was du brauchst, mag dir offensichtlich erscheinen, aber nicht ihnen. Zum Beispiel könnten Sie sagen: "Ich möchte, dass Sie sich daran erinnern, dass wenn ich Pläne annulliere, es nichts mit Ihnen zu tun hat. Vor allem möchte ich ausgehen. Wenn ich absage, versuchen Sie bitte zu verstehen, dass ich nicht weiß, Ich fühle mich gut und bitte sei weiterhin mein Freund und lade mich weiterhin ein. " Und wenn deine Lieben hilfreich und unterstützend sind, erkenne ihre Hilfe an. Dies hilft ihnen zu erkennen, dass ihr Verhalten hilfreich für Sie war, aber auch ein Dankeschön geht sehr weit.
4Entdecken Sie Stimmungsschwankungen Sowohl Schmerzen als auch Steroide können Verhaltensänderungen verursachen.
Schmerzen können so viele Beschwerden verursachen, dass sie sich negativ auf die Stimmung einer Person auswirken können. Auch Steroide können Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen verursachen. Lassen Sie Ihre Lieben wissen, dass Sie Ihr Verhalten nicht persönlich nehmen sollten und seien Sie mit ihnen klar darüber, was Sie von ihnen brauchen, um Ihnen zu helfen, diese Erfahrungen zu verarbeiten.
Es ist auch eine gute Idee, mit Ihrem Rheumatologen zu sprechen, wenn Sie Schmerzen haben, die intensiv genug sind, um Ihre Stimmungen zu beeinflussen, oder wenn Steroide Verhaltensänderungen verursachen. 5Invite Loved Ones, um Gruppen und Lupus-bezogene Ereignisse zu unterstützen
Ein ausgezeichneter Weg für Ihre Lieben, ein besseres Verständnis von Lupus zu bekommen, ist, in die Lupus-Gemeinschaft involviert zu sein. Wenn Sie die Erfahrungen anderer mit Lupus bei Unterstützungsgruppen hören und an Lupus-Fortbildungsveranstaltungen teilnehmen, können Sie mehr über die Krankheit erfahren und erfahren, wie sie das Leben von Menschen beeinflusst, einschließlich Ihres.
6Know Wann Sie loslassen sollten
Die Menschen reagieren nicht immer auf Ihre Versuche, mit Ihnen über Ihr Leben mit Lupus zu kommunizieren. Sie könnten dich weiterhin faul nennen, weil du deine Symptome nicht glaubst, weil du nicht krank aussiehst. Sie könnten gnadenlos Rat geben, dass Sie Ihre Krankheit wegbeten oder mit einer speziellen Diät heilen können. Sie könnten verschwinden.
Keine dieser Art von Verhalten ist deine Schuld.
Zum Beispiel kommt ihr gut gemeinter, aber fehlgeleiteter Rat tendenziell von einem Ort der wahren Sorge um dein Wohlbefinden und von deinem eigenen Wunsch, dass du in Ordnung bist, weil sie dich lieben. Manchmal haben sie Angst vor dem, was dir passieren könnte, und diese Angst ist mächtiger als ihre Fähigkeit, damit fertig zu werden. Oder vielleicht haben sie sich selbst davon überzeugt, dass es einfach zu kompliziert ist, für dich da zu sein.
Sie könnten es weiterhin persönlich nehmen, wenn Sie Pläne absagen.
Jeder reagiert anders auf die Krankheit seines Angehörigen, und die Art und Weise, wie sie auf dein Leben mit Lupus reagieren, hängt damit zusammen, wie sie mit solchen Realitäten umgehen.
Aus diesem Grund können einige Menschen Ihnen nicht die Unterstützung geben, die Sie benötigen. Oder manche Leute sind vielleicht eingeschränkt, Ihnen Unterstützung zu geben. Vielleicht können sie nicht der Zuhörer sein, den Sie brauchen, wenn Sie einen schlechten Tag haben, aber sie sind ausgezeichnete Gesellschaft, wenn Sie ein gutes Lachen brauchen.
Andere Menschen werden so untragbar, dass sie für Sie giftig werden. Es ist wichtig zu wissen, dass es dir erlaubt ist, dich von der Distanz zu distanzieren und die Kommunikation mit Leuten zu begrenzen, die deiner Meinung nach emotional ungesund sind.
Und Trauer ist eine normale Antwort auf diesen Beziehungsverlust. Leider ist dies keine seltene Erfahrung, wenn es darum geht, mit einer ernsthaften chronischen Krankheit zu leben. Daher wird es vielen Menschen bekannt vorkommen, dass sie Ihre Geschichte mit Ihrer Unterstützungsgruppe teilen. Teilen Sie Ihre Geschichte könnte auch helfen, mit dem Verlust fertig zu werden.
7Verwenden Sie "I" -Anweisungen
Verwenden Sie "I" -Anweisungen anstelle von "You" -Anweisungen. Sie sind eine sanftere Art, Konfrontationen zu bewältigen und helfen, die Abwehrhaltung der anderen Person zu reduzieren. Anstatt zu sagen: "Du bist grausam, mir ständig Vorwürfe zu machen, wenn ich meine Pläne annulliere", könntest du etwas wie "Ich fühlte mich verletzt, wenn du mich beschuldigst, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne annulliere. Wenn ich hätte gehen können Ich hätte es getan, aber ich fühlte mich so schlecht, ich musste im Bett bleiben. Vertrau mir, ich hätte mich lieber lieber wohl gefühlt und mit dir ausgegangen, als so zu fühlen wie ich. "
Gute Kommunikation geht einen langen Weg
Genau wie es wichtig ist, zu lernen, wie man gut mit Ihrem Arzt kommuniziert, ist es wichtig, diese Kommunikationsfähigkeiten mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu nutzen. Obwohl es sich wie eine Arbeit anfühlt, kann es helfen, Ihre Beziehungen zu verbessern und auch das Niveau der Unterstützung, die sie Ihnen geben. Im Gegenzug kann dies dazu beitragen, Ihr Leben mit Lupus zu verbessern.
