Lehrer können große Verbündete sein, um Ihr Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom sicher und erfolgreich in der Schule zu halten, aber Sie müssen sicherstellen, dass sie das ganze Wissen haben Sie müssen helfen. Welche wichtigen Dinge sollten Sie vor dem Schuljahr mit dem Lehrer Ihres Kindes teilen?
Um zu verstehen, was Lehrer wissen sollten, wenn sie ein Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom unterrichten, ist es hilfreich, zuerst die Grundlagen des Zustands sowie die Symptome zu überprüfen.
Was ist Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)?
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist kein einzelnes Syndrom, sondern eine Gruppe von Zuständen, die das Bindegewebe wie Haut, Knochen, Knorpel, Sehnen, Blutgefäße und anderes beeinflussen.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Erbkrankheit, die mit einer Genmutation in einem von mehr als 12 Genen zusammenhängt, die an der Bildung von Bindegewebe im Körper beteiligt sind. Einige Formen sind autosomal-dominant und andere sind autosomal-rezessiv. EDS kann auch durch neue Mutationen bei Menschen ohne Familienanamnese entstehen.
Es ist wichtig zu beachten, dass es ein breites Spektrum von Symptomen gibt, die bei Menschen mit EDS auftreten können. Manche Menschen werden schnell als Kleinkinder diagnostiziert, während andere das Syndrom erst kennen, wenn sie erwachsen werden. EDS kann so mild sein wie "lockere Gelenke" (was bei Gymnastik ein "Vorteil" sein kann) oder schwer genug, um lebensbedrohlich zu sein.
Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms
Zu den Symptomen des Ehlers-Danlos-Syndroms können gehören:
- zu flexible Gelenke (Gelenkhypermobilität): In der Lagebezeichnung kann dies als "Doppelgelenkigkeit" bezeichnet werden. Aufgrund Hypermobilität sind Versetzungen häufig.
- Dehnbare Haut, die in der Textur weich oder samtartig sein kann.
- Zerbrechliche Haut: Die Haut kann leicht reißen und ist oft schwer zu vernähen. Schnittwunden führen auch eher zu einer Narbe.
Arten des Ehlers-Danlos-Syndroms
Es gibt sechs große Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms, von denen einige noch weiter in verschiedene Syndrome unterteilt sind. Der häufigste Subtyp von EDS ist Hypermobilität und betrifft hauptsächlich Gelenke. Zu den schwerwiegenderen Subtypen gehören "vaskuläre" Erkrankungen, bei denen Blutgefäße reißen können, manchmal mit katastrophalen Folgen. Glücklicherweise sind diese ernsteren Varianten weniger verbreitet. Während leichte Blutungen in den vaskulären Subtypen häufiger auftreten, können sie bei jeder Form von EDS auftreten.
Dinge, die Lehrer wissen müssen
Es gibt einige wichtige Dinge, die Lehrer wissen sollten, um einem Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom zu helfen, sicher und erfolgreich zu bleiben. Wir werden über einige allgemeine Punkte sprechen, wenn Sie ein Kind mit EDS in Ihrer Klasse haben, aber es ist wichtig, sich mit den Eltern des Kindes zusammenzusetzen und etwas über deren Anliegen zu erfahren. Jedes Kind mit EDS ist anders, und Eltern haben möglicherweise spezielle Bedenken, die in allgemeinen Informationen über das Syndrom nicht erwähnt werden. Was sollten Sie über Kinder mit EDS wissen?
Einige körperliche Aktivitäten können gefährlich sein
Körperliche Aktivitäten können aufgrund von Hypermobilität und empfindlicher Haut gefährlich sein. Einige körperliche Aktivitäten sollten vermieden werden, da lockere Gelenke diese Kinder dem Risiko von Luxationen aussetzen können.
Zu den Aktivitäten, die eher zu einer Dislokation führen, gehören Kontaktsportarten und solche, die ein schnelles Verdrehen oder Verbiegen verursachen, wie z. B. Racketsportarten. Sogar innerhalb eines Untertyps von EDS variiert der Schweregrad der Symptome. Daher ist es hilfreich, die Eltern des Kindes nach bestimmten Aktivitäten zu fragen, die im Sportunterricht oder auf dem Spielplatz auftreten können.
Schreiben kann schwierig sein
Es ist manchmal leicht zu vergessen, dass feinmotorische Aktivitäten genauso schwierig sein können wie Ganzkörperaktivitäten. Insbesondere das Schreiben kann für Kinder mit EDS schwierig sein. Dieses Problem des Schmerzes mit der Verwendung eines Stiftes oder Stiftes wirkt sich wiederum auf die Fähigkeit eines Kindes aus, Notizen zu machen, Essays zu schreiben oder bei Tests auf dem Laufenden zu bleiben.
Es gibt viele Dinge, die Lehrer tun können, um Kindern zu helfen, die aufgrund des Schreibens mit Hand- und Handgelenksschmerzen zu kämpfen haben. Manchmal ist es einfach, Stiftgriffe hinzuzufügen. Für andere Kinder ist das Tippen auf einem Notebook oder iPad einfacher als das Schreiben. Eine weitere Option, die einigen Kindern geholfen hat, ist die Bereitstellung eines Protokollführers; entweder ein Student, der bereit ist, Notizen zu machen oder Notizen, die Sie als Lehrer zur Verfügung stellen können.
Die Art des Schreibens kann ebenfalls einen Unterschied machen, und manchmal ist das Drucken oder Kursivschreiben einfacher. Das Hin- und Herschalten zwischen diesen kann jedoch eine Herausforderung darstellen.
Am wichtigsten ist vielleicht, einem Kind die zusätzliche Zeit zu geben, die es braucht, um zu schreiben, während man Tests ablegt oder Hausaufgaben macht.
Häufige Abwesenheiten können auftreten
Kinder mit EDS haben oft häufige Abwesenheiten, sei es aufgrund von chronischen Schmerzen, Verletzungen oder der Müdigkeit, die so häufig ist. Obstruktive Schlafapnoe ist sehr häufig, betrifft ungefähr ein Drittel der Kinder mit EDS und kann unbehandelt zu extremer Tagesmüdigkeit führen. Es ist sehr hilfreich, mit den Eltern des Kindes zu arbeiten, um sie zu Hause auf dem Laufenden zu halten.
Prellungen und Hauttränen sind häufig
In einer Gesellschaft, in der wir jetzt sehr aufmerksam auf mögliche Fälle von Kindesmisshandlung achten, ist es wichtig zu verstehen, dass bei Kindern mit EDS Prellungen und Hautrisse auftreten. Wenn Sie ein Kind in der Klasse haben und Bedenken wegen Blutergüssen oder Hautrissen geäußert haben, denken Sie daran, dass das, was bei einem Kind ohne EDS von Bedeutung sein könnte, bei einem Kind mit EDS normal sein kann.
Bücher sind schwer
Eine häufige Schwierigkeit für Kinder mit EDS ist das Tragen schwerer Bücher zur und von der Schule. Bücher sind schwer! Es gibt mehrere Mittel, die dabei helfen können. Manchmal kann die Sorge, ein Kind mit einer Reihe von Büchern zu Hause neben einem Set in der Schule zu behalten, reduziert werden. Wenn es für ein Kind notwendig ist, Bücher zwischen Klassen zu tragen, können Sie dem Kind einen Freund zuweisen. Die Verwendung einer Online-Version eines Lehrbuchs ist eine weitere Option.
Diskutieren der Diagnose mit anderen Schülern
Kinder sind neugierig und haben oft Fragen zu einem Schüler, der an bestimmten Aktivitäten nicht teilnehmen kann oder spezielle Hilfe benötigt (z. B. mehr Zeit für einen Test). Bevor Sie mit anderen Schülern sprechen, stellen Sie sicher, dass Sie die Eltern Ihres Kindes fragen, was sie mit Ihnen teilen möchten. Viele Eltern schätzen die Geste, die Klassenkameraden ihres Kindes so schnell wie möglich auf die richtige Art und Weise zu bringen. Fragen Sie das Kind auch, was seine Vorlieben sind. Manche Kinder wollen nicht, dass andere Kinder wissen, dass sie "anders" sind, und es ist wichtig, das zu respektieren. Andere Kinder dagegen könnten erleichtert sein, wenn Sie andere Kinder wissen lassen, womit sie fertig wird.
Sich der emotionalen Bedürfnisse des Kindes bewusst sein
EDS kann bei Kindern zu erheblichem emotionalen Stress führen, und Einschränkungen in der Schule können zu dieser Notlage beitragen. Sprechen Sie mit den Eltern des Kindes über besondere Anliegen, die sie haben. Wenn ein Kind mit EDS von einer Aktivität ausgeschlossen ist, denken Sie darüber nach, wie Sie die sozialen Aspekte dieser Aktivität durch etwas anderes ersetzen können. Fragen Sie, was einem Kind geholfen hat, sich involviert zu fühlen und Teil einer Gruppe außerhalb des Klassenzimmers zu sein.
Offene Kommunikation ist wichtig
Die offene Kommunikation zwischen Zuhause und der Schule ist für ein Kind mit EDS extrem wichtig. Diese Kinder brauchen alle Erwachsenen in ihrem Leben, die zusammenarbeiten. Wenn Sie Fragen oder Unsicherheiten haben, ist es immer am besten zu fragen.
Ein Wort von Verywell
Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein Spektrum von Zuständen, die Hypermobilität (lockere Gelenke), empfindliche Haut und manchmal andere Probleme beinhalten. Wenn Sie ein Kind mit EDS im Unterricht haben, ist es wichtig, eng mit ihren Eltern zusammenzuarbeiten, um Wege zu finden, die ihr helfen, sowohl erfolgreich als auch sicher zu sein. Glücklicherweise können einfache Maßnahmen wie die Vermeidung von Kontaktsportarten, die Bereitstellung von mehr Zeit beim Schreiben schmerzhaft und die Unterstützung eines Kindes trotz fehlender Abwesenheiten dazu beitragen, ihre Sicherheit und den Erfolg in der Schule zu gewährleisten.
Als letzte Anmerkung, wenn Sie bemerken, dass ein Kind in Ihrer Klasse Hypermobilität zu haben scheint und eine der oben genannten Eigenschaften aufweist, sprechen Sie mit den Eltern des Kindes. Man schätzt, dass EDS 50.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betrifft, und 90 Prozent dieser Menschen werden nicht diagnostiziert, bis sie einen medizinischen Notfall haben, der Aufmerksamkeit erfordert.
