In den Vereinigten Staaten ist die Crohn’s und Colitis Foundation, auch Foundation genannt, die größte Non-Profit-Organisation, die Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) und ihren Betreuern Unterstützung und Informationen bietet. Die 1967 gegründete Crohn’s & Colitis Foundation finanziert Studien, organisiert Bildungsprogramme und unterstützt Patienten mit CED, ihre Familien und Ärzte, die mit IBD leben.
Die Gründer der Crohn’s & Colitis Foundation
Die Stiftung wurde 1967 als National Foundation for Ileitis and Colitis ins Leben gerufen. Es wurde ursprünglich von Irwin M. und Suzanne Rosenthal, William D. und Shelby Modell, und Henry D. Janowitz, MD gegründet. ("Ileitis", das heute als überholter Begriff gilt, wurde verwendet, weil man damals den Morbus Crohn beschrieb.) Bei Suzanne Rosenthal wurde 1955 Morbus Crohn diagnostiziert. Sie, zusammen mit ihrem Ehemann Irwin, dem Models und Dr. Janowitz gründeten die erste Non-Profit-Organisation, die sich der Unterstützung von IBD-Betroffenen und ihren Familien verschrieben hat.
Suzanne entwickelte die Vorlage für persönliche Unterstützungsgruppen für Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa und verbreitete diese Idee schließlich bei den lokalen Crohn’s & Colitis Foundation Chapters im ganzen Land. Die Stiftung wurde in Morbus Crohn und Colitis of America umbenannt, die dann im Jahr 2017 an die Crohn’s & Colitis Foundation angepasst wurde, wozu auch die Verwendung eines neuen Logos und die Einführung einer neuen Ausrichtung für die Gruppe gehörten.
Wie werden Fundraising-Dollar ausgegeben
Die Morbus Crohn’s & Colitis Foundation erhält keine finanzielle Unterstützung von der Regierung, sondern wird vollständig von 50.000 Mitgliedern unterstützt, die zu einem von 40 Kapiteln in den Vereinigten Staaten gehören. Die Gelder werden durch verschiedene lokale und nationale Veranstaltungen gesammelt, darunter die beliebten Lauf- und Laufveranstaltungen Take Steps und Team Challenge.
Die Stiftung berichtet, dass 82% aller Spenden für "Forschung, Bildung und Unterstützung" ausgegeben werden. Ab 2011 gab die Crohn’s & Colitis Foundation 43,5 Millionen US-Dollar für unternehmenskritische Dienstleistungen aus, die wie folgt aufgeteilt wurden: Programmdienste: 81,8% Fundraising: 8,0% Administrativ: 10,2% Morbus Crohn & Colitis Publikationen Die Colitis Foundation produziert mehrere Publikationen, darunter die von Fachleuten begutachtete Fachzeitschrift
- Inflammatory Bowel Diseases which mit einer Auflage von 2500 Gesundheitsfachkräften, die an der Behandlung von Menschen mit IBD beteiligt sind. Die beiden anderen Hauptveröffentlichungen umfassen
- Take Charge
- , das zweimal im Jahr in einer Auflage von 50.000 Stück erscheint, und
"Under the Microscope", das zweimal im Jahr in einer Auflage von 80.000 Exemplaren erscheint.
Crohn’s & Colitis Foundation Digitale Produkte GI Buddy.Eines der Angebote, das die Stiftung den Patienten kostenlos zur Verfügung stellt, ist die GI Buddy App. GI Buddy ist eine Möglichkeit für Patienten, ihre Behandlungen, Symptome und Mahlzeiten zu verfolgen und ein Protokoll und einige Berichte zu erstellen. CCFA-Partner.Dieses Online-Tool wird von mehr als 14.000 Benutzern verwendet, die eine Form von IBD haben. CCFA-Partner können einige grundlegende Informationen zu ihren Symptomen und ihrem Wohlbefinden eingeben und erhalten im Gegenzug Diagramme und Grafiken, um zu sehen, wo ihre individuelle Situation in Bezug auf andere Nutzer, die die entsprechende Umfrage durchgeführt haben, fällt. Die Teilnehmer können auch Forschungsbereiche vorschlagen, über die dann andere Nutzer abstimmen, die ebenfalls daran interessiert sind, diese Ideen in einer Forschungsstudie zu sehen. Die an dem Programm beteiligten Wissenschaftler können dann die Vorschläge zur Gestaltung von Forschungsstudien verwenden.Crohn’s & Colitis Foundation nach Zahlen
Einige der wichtigeren Statistiken über die Crohn’s & Colitis Foundation sind:
Jeden Monat hat die Website der Organisation //www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 Besucher und bietet 400.000 Seitenaufrufe. Etwa 37% der Gastroenterologen in den USA sind Mitglieder der Crohn’s & Colitis Foundation.
Von den schätzungsweise 1,6 Millionen Menschen mit IBD in den Vereinigten Staaten ist 1 von 17 Personen Mitglied der Crohn’s & Colitis Foundation. Im Jahr 2011 besuchten über 10.000 Menschen 265 verschiedene Unterstützungsgruppen der Crohn’s & Colitis Foundation im ganzen Land.
Jedes Jahr organisiert die Crohn’s & Colitis Foundation ein Sommerlager für 1200 Kinder mit IBD (einschließlich solcher mit J-Pouches und Stomies) an Camp Oasis Standorten in den Vereinigten Staaten.
Kontaktaufnahme mit der Crohn’s & Colitis Foundation
Die Crohn’s & Colitis Online Community
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