Obwohl persönliche Geschichten auf About.com nicht die Norm sind, ist diese für die Informationen, die Sie auf dieser Website finden, sehr relevant. Es ist meine persönliche Fehldiagnosegeschichte und eine Erklärung dafür, warum ich die Arbeit mache, die ich mache. Wenn ich nicht eine falsche Diagnose erhalten hätte, wäre ich nicht dein Führer zur Patienten-Ermächtigung.
Ende Juni 2004 fand ich einen golfballgroßen Knoten an meinem Oberkörper. Es tat nicht weh – es war einfach da.
Ich machte sofort einen Termin mit meinem Hausarzt, und weil er keine Ahnung hatte, was es war, schickte er mich zu einem Chirurgen, der es an diesem Nachmittag entfernte. "Wir werden es dich wissen lassen, wenn wir aus dem Labor zurückkommen", war der Kommentar des Chirurgen, als ich mein Hemd wieder anzog und mich fertig machte, nach Hause zu gehen.
Eine Woche später, kein Wort. Ich kontaktierte das Büro des Chirurgen und mir wurde gesagt, dass die Ergebnisse noch nicht zurück waren. Die Ferien im vierten Juli hatten die Verzögerung verursacht, also habe ich gewartet.
Eine weitere Woche später rief mich der Chirurg schließlich mit meinen Laborergebnissen an. "Sie haben einen sehr seltenen Krebs namens subkutanes Pannikulitis-ähnliches T-Zell-Lymphom", sagte er mir.
Und dann ließ er eine zweite Bombe fallen. Mir wurde gesagt, dass der Grund, warum die Laborergebnisse so lange brauchten, der war, dass das Ergebnis so selten war – dass ein zweites Labor für eine zweite Meinung aufgerufen worden war. "Zwei Labore haben diese Ergebnisse unabhängig voneinander bestätigt", wurde mir gesagt.
"Wir werden so bald wie möglich einen Onkologie-Termin für Sie vereinbaren." As "So schnell wie möglich" dauerte mehr als zwei Wochen, nicht ungewöhnlich, da Sie sicher wissen, ob Sie jemals einen onkologischen Termin benötigen. Ich begann sofort im Internet nach Informationen über das subkutane Pannikulitis-ähnliche T-Zell-Lymphom (SPTCL) zu suchen.
Es war schwer etwas zu finden, weil es, wie mir der Chirurg gesagt hatte, sehr selten ist.
Was ich gelernt habe, war, dass es eine terminale, schnell wirkende Krankheit war. (Ich verstehe, dass in letzter Zeit ein Behandlungsprotokoll im Moffitt Cancer Center entwickelt wurde, das das Leben um bis zu zwei Jahre verlängert.) Im Jahr 2004 schien der längste Zeitraum, in dem SPTCL lebte, ein paar Jahre, unabhängig davon, ob sie erhalten wurden oder nicht jede Behandlung.
Als ich den Onkologen endlich sah, war er sehr entmutigend. Dr. S, ich werde ihn anrufen, schickte mich für Blutuntersuchungen und einen CT-Scan, von denen beide für irgendwelche Abnormitäten negativ zurückkamen. Dennoch bestand er darauf, dass die Laborarbeit das Fehlen anderer Beweise übertrumpfte.
Es ergab einfach keinen Sinn für mich. Mir ging es gut. Ich habe ein- oder zweimal pro Woche Golf gespielt. Ich wusste nur, dass Stücke fehlten.
Als ich ihn um mehr Informationen bat, nannte er meine zusätzlichen Symptome – Hitzewallungen und Nachtschweiß. "Aber ich bin 52!", Ermahnte ich. "Bei 52 haben alle Frauen Nachtschweiß und Hitzewallungen!"
Er bestand darauf, dass meine Symptome nicht mit der Menopause zusammenhängen. Stattdessen, sagte er, seien sie Symptome meines Lymphoms. Ohne Chemo sagte er mir, ich wäre am Ende des Jahres tot.
Ich fragte nach der Möglichkeit, dass die Laborergebnisse falsch waren.
Nein – keine Chance, sagte er. Zwei Labore hatten unabhängig voneinander die Ergebnisse bestätigt. Der Druck, eine Chemotherapie zu beginnen, begann zu steigen.
Neben meiner Familie und einigen engen Freunden habe ich die Nachrichten nicht mit anderen geteilt. Mein Geschäft hat schon gelitten – selbstständig zu sein und eine lausige Krankenversicherung zu haben bedeutet, dass meine Diagnose jetzt auch teuer geworden ist. Ich verbrachte viel zu viel Zeit damit, nach Arztbesuchen und Tests zu forschen, zu ärgern und zu bezahlen, die nur zu einem geringen Teil von meiner Versicherung gedeckt waren. Das Leben, was davon übrig war, ging in die Röhre – schnell. Bis dahin war es August, und ich hatte eine Entscheidung zu treffen.
Chemo oder keine Chemo? Ich erfuhr, dass Dr. S krank geworden war und sein Partner Dr. H. übernahm meinen Fall. Dr. H fragte mich, warum ich darauf wartete, mit der Chemotherapie zu beginnen, und ich sagte ihm, dass ich versuchte, einen anderen Onkologen für eine zweite Meinung zu finden. Es gab zu viele Fragezeichen. Seine Antwort auf mich lässt mich bis heute erschaudern: "Was du hast, ist so selten, niemand wird mehr darüber wissen als ich."
Wenn irgendetwas mich dazu zwang, tiefer zu graben, war es das. Jetzt war ich "krank" UND wütend!
Ein paar Tage später aß ich mit Geschäftsfreunden zu Abend, von denen keiner etwas über meine Diagnose wusste. Ein paar Gläser Wein lösten meine Lippen – ich teilte meine Diagnose mit ihnen und natürlich waren sie platt. Aber ein Freund war mehr als nur platt. Sie nahm Kontakt zu einem ihrer Onkologen auf und rief mich am nächsten Tag an, um mir zu sagen, dass ihre Freundin gerade jemanden mit SPTCL behandelte und sich Zeit für mich nahm, wenn ich einen Termin vereinbaren wollte.
Dieser kleine Leckerbissen von guten Nachrichten entzündete ein Feuer unter mir. Ich machte eine Verabredung, um eine Woche später ihren Doktorfreund zu sehen, dann kontaktierte ich meinen ursprünglichen Onkologen für Kopien meiner Aufzeichnungen, um mit mir zu nehmen. Aufzeichnungen in der Hand, fing ich an, das Internet nach Erklärungen jedes Wortes zu durchsuchen, das ich nicht verstand, um zu sehen, wenn ich mehr lernen könnte.
Wenn ich einen genauen Zeitpunkt bestimmen müsste, wann diese Empowerment- und Advocacy-Mission beginnen würde, wäre dieser Moment gekommen.
Die Laborergebnisse waren nicht wie angekündigt. In der Tat, keine der beiden Berichten bestätigt eine Diagnose für SPTCL, genau. Einer von ihnen sagte "am misstrauischsten", und der andere sagte "am ehesten übereinstimmend". Keiner von beiden war sicher. Ein weiterer Hinweis auf diese mysteriöse Krankheit, die ich für nicht unterstützt hielt, wurde gefunden.
Weiterhin wurde im zweiten Laborbericht angegeben, dass die Klumpenstichprobe noch für einen weiteren Test, "Klonalität" genannt, gesendet wurde – jedoch waren keine Ergebnisse dieses Tests in den mir gefaxten Aufzeichnungen enthalten. Ich fragte mich, was Klonalität war und warum diese Ergebnisse nicht in meinen Aufzeichnungen enthalten waren.
Ich kontaktierte das Büro meines ehemaligen Onkologen und seltsamerweise hatten sie keine Aufzeichnungen über den Klonalitäts-Test. Also, während sie versuchten, es zu finden, schaute ich genau nach, was dieser Test ist. Es stellt sich heraus, dass Clonalität feststellt, ob alle abnormalen Zellen von einem einzelnen Klon stammen.
Einfach gesagt, wenn positiv, ist der Test stark auf Krebs, wie Lymphom. Als ich endlich eine Kopie dieses letzten Laborberichts bekam, erfuhr ich, dass es negativ war. Als ich auf meinen neuen Arzt wartete, begann ich, die Ergebnisse zu entziffern. Ich sah verschiedene Flecken (erinnern Sie sich an Enzian aus der Biologie Biologie?), Griechische Buchstaben und medizinische Begriffe. Zusammen mit den Ergebnissen der Klonalität wurde mir klar, dass ich keinen Krebs hatte, egal was diese Labore und Onkologen dachten.Als ich zu meinem Besuch kam, wurde ich ermächtigt und gefeuert. Ich war mir meiner Ergebnisse sicher, und ich erzählte ihm alles, was ich gelernt hatte. Er untersuchte mich, zog ein paar Bücher aus seinen Regalen und half mir, noch mehr zu lernen. Von dem Wissen, dass es im letzten Jahrzehnt weniger als 100 gemeldete Fälle von SPTCL gab, wurde mir gesagt, dass selbst wenn ich SPTCL hätte, es besser mit Strahlung behandelt würde als mit Chemotherapie, ich fühlte mich von Minute zu Minute sogar besser. Dann empfahl mein neuer Arzt, dass meine Biopsie an einen Spezialisten der National Institutes of Health, ein Teil der US-Regierung, zur Überprüfung geschickt werden sollte. Drei Wochen später, Ende September, erhielt ich die Bestätigung, dass ich tatsächlich keinen Krebs hatte.
Die korrigierte Diagnose lautete auf Pannikulitis, eine Entzündung der Fettzellen. Es hat seitdem kein einziges Problem verursacht.
Erleichterung? Bestimmt. Aber meine erste Reaktion war mehr wie Wut.
Hätten wir eine Chemo erhalten und überlebt, hätten sie mir gesagt, dass ich von einer Krankheit geheilt worden wäre, die ich nie hatte. Und genauso erschreckend fand ich online Fälle von Menschen, die mit SPTCL diagnostiziert und mit Chemo behandelt wurden, die während der Behandlung gestorben waren; Autopsien hatten gezeigt, dass sie nie SPTCL hatten. Die Klagen waren gewonnen.
Die Erfahrung hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert
. Zum einen habe ich immer geglaubt, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert.
Diese Fehldiagnose zwang mich zu hinterfragen – was könnte der Grund für solch eine Erfahrung sein?
Das hat mich zu dem Wichtigsten geführt, was ich in meinem Leben getan habe. Im Jahr 2006 änderte ich meine Karrieren, um anderen zu helfen, sich im amerikanischen Gesundheitslabyrinth zurechtzufinden. Ich schreibe die Patienten Ermächtigung Artikel hier bei About.com. Ich habe vier Bücher geschrieben. Ich spreche im ganzen Land und in Kanada über Empowerment-Themen. Und ich gründete und leitete eine Organisation für unabhängige, private Patientenanwälte – Menschen, die da draußen anderen Menschen helfen – wie Sie – jeden Tag durch das Gesundheitssystem zu navigieren, um das zu bekommen brauchen. (Finden Sie mehr über all diese Aktivitäten in meiner Biografie.)
Es stellt sich heraus, dass das Schlimmste, was mir jemals passiert ist (die Fehldiagnose), auf lange Sicht das Beste war, was mir je passiert ist.
Wissen ist eine mächtige Sache, und noch mehr, wenn es geteilt wird. … Update: 2011 …Im Herbst 2010 las ich das Buch "Das unsterbliche Leben von Henrietta Lacks" von Rebecca Skloot, das mich dazu brachte mich zu fragen, was mit meinem "Klumpen" passiert ist – der Tumor wurde 2004 von mir entfernt das war falsch diagnostiziert worden.
Und was ich gelernt habe! Von der Lagerung bis zum Profitmachen ist viel los mit den Stücken unseres Körpers, die von uns entfernt sind. Erfahren Sie hier mehr darüber, was mit Blut, Zellen und anderen entfernten Körperproben im Allgemeinen passiert, und lesen Sie dann die Geschichte darüber, was ich über meinen eigenen Tumor gelernt habe und wo er heute ist.
… Update: 2013 …
Neun Jahre nach meinem ursprünglichen Knoten und der daraus resultierenden Fehldiagnose tauchte ein neuer Knoten auf …
Ich zeichnete die Reise auf, weil ich früh erkannte, dass ein ermächtigter und ermutigter Patient die gesamte Erfahrung veränderte.Begleite mich auf der Reise!
Neun Jahre später – ein zweiter Klumpen beweist, dass Ermächtigung alles verändert
