Frage:
"Die meisten Menschen in meinem Leben wissen nichts über Fibromyalgie. Ich habe versucht es zu erklären, aber es ist so kompliziert, dass ich einfach nicht weiß, wie ich es machen soll. vor allem, wenn mein Fibro-Nebel schlecht ist.
Wie kann ich Fibromyalgie auf eine Weise erklären, die Menschen verstehen werden?"
Antwort:
Fibromyalgie kann definitiv schwer zu fassen sein. Oft sind die Symptome so bizarr und verwirrend, dass wir sie selbst nicht verstehen!
Es ist am besten, die Dinge einfach zu halten und Vergleiche zu finden, mit denen sich Menschen identifizieren können. Vielleicht möchten Sie jedoch verschiedene Erklärungen für verschiedene Situationen bereithalten. Zum Beispiel möchten Sie eine wirklich schnelle Antwort für, sagen wir, eine zufällige Bekanntschaft bei einer sozialen Veranstaltung, während Sie vielleicht ein wenig mehr Details zu einem engen Freund oder Familienmitglied bereitstellen möchten.
Wahrscheinlich ist die einfachste, klarste Erklärung:
- Fibromyalgie ist wie eine Migräne am ganzen Körper.
Die meisten Menschen, ob sie eine hatten oder nicht, haben eine ziemlich gute Vorstellung davon, was eine Migräne ist, also macht das für sie Sinn.
Natürlich bezieht sich diese Erklärung nur auf einen Aspekt unseres Krankheitsschmerzes. Wenn Sie möchten, dass jemand Ihre Müdigkeit, Fibro-Nebel oder Höhen und Tiefen versteht, brauchen Sie einen anderen Ansatz.
Ermüdung erklären
Fast jeder hat eine erschöpfende Krankheit wie Grippe oder Halsentzündung gehabt, also können diese gute Vergleiche sein. Ich hatte auch viel Glück mit diesem:
- Weißt du, wie du dich fühlst, wenn dich nach ein paar Stunden Schlaf mitten in der Nacht etwas weckt? So ist es jeden Morgen, egal wie sehr ich schlafe. Manchmal fühle ich mich den ganzen Tag so.
Andere Dinge, mit denen Sie es vergleichen können sind:
- die Erschöpfung, ein neues Elternteil zu sein
- einen Kater haben
- eine ganze Nacht im College ziehen
- schwerer Jetlag
- aus der Narkose kommen
Fibro Fog erklären
Um Ihre kognitive Dysfunktion zu erklären, wieder lohnt es sich, auf gemeinsame erfahrungen zu setzen.
Wer ist nicht in ein Zimmer gegangen und hat vergessen, warum sie dort waren? Oder hat es gekämpft, das richtige Wort zu finden? Es passiert jedem ab und zu, also kann man sagen, dass Fibro-Nebel so ist, nur die ganze Zeit.
Der Name "Fibro Fog" ist ziemlich beschreibend, also machen Sie die Leute in Ihrem Leben mit dieser Phrase bekannt. Sie werden im allgemeinen (bis zu einem gewissen Punkt) etwas wie "Ich bin heute neblig" oder "Es fühlt sich so an, als wäre mein Gehirn in Baumwolle verpackt" verstehen.
Ups & Downs
Einer der schwierigsten Dinge für Menschen über Fibromyalgie zu verstehen ist die Art und Weise, wie unsere Symptome steigen und fallen. Menschen neigen dazu, Krankheit als eine Konstante zu betrachten, so dass es für sie verwirrend ist, zu sehen, dass es Ihnen gut geht, einen Tag – oder eine Minute – und unfähig, die nächste zu funktionieren.
Der beste Vergleich, den ich dafür gefunden habe, ist:
- Fibromyalgie Symptome kommen und gehen, wie Flares und Remissionen bei Multipler Sklerose.
Es kann helfen, Ihre Symptome mit einer Achterbahn zu vergleichen. Lassen Sie sie wissen, welche Arten von Dingen (Stress, laute Geräusche usw.) einen plötzlichen Aufflammen der Symptome auslösen, so dass sie verstehen, wie schnell Symptome auftreten können.
Eine eher physiologische Erklärung
Manchmal brauchen Sie jemanden, der die Dinge medizinischer versteht. Wenn Sie ein Forschungsfreak sind, kann es leicht werden, zu sehr ins Detail zu gehen und die Leute mit Erklärungen von Dingen wie Neurotransmittern und dem Stressreaktionssystem des Körpers zu verwirren.
Ein einfacher Weg, die Physiologie der Fibromyalgie zu erklären, ist:
- Mein Gehirn und meine Nerven sind überempfindlich und überreagieren auf Schmerzen und alle möglichen anderen Dinge, und auch meine Hormone und das Immunsystem sind durcheinander.
Wenn jemand denkt, dass "Gehirn" mit "psychologisch" gleichzusetzen ist, können Sie erklären, dass Fibromyalgie neurologischist, was sie in die gleiche Kategorie wie Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson einordnet.
Wenn Sie feststellen, dass jemand detaillierte medizinische Informationen über das hinaus möchte, was Sie erklären können, hier sind einige Artikel, auf die Sie sie hinweisen können:
- Eine einfache Erklärung der Fibromyalgie
- Die Liste der Fibromyalgie-Symptome
- Neurotransmitter-Dysregulation bei Fibromyalgie
Da Sie Ihre eigenen einzigartigen Symptome haben, müssen Sie Ihre Erklärungen auf Ihre Erfahrung zuschneiden. Es lohnt sich, sich im Voraus Gedanken zu machen, also haben Sie auch an einem nebligen Tag eine Antwort auf Ihrem Kopf.
