Kinder mit Verdauungsstörungen – wie entzündliche Darmerkrankungen (IBD, einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa), Kurzdarmsyndrom, Gastroparese und andere Motilitätsstörungen, Hirschprung-Krankheit und Zöliakie – Besondere Sorgen machen, wenn sie mit einer chronischen Krankheit leben. Ebenso benötigen Eltern und Betreuer Unterstützung und Informationen, die nicht genau mit denen identisch sind, die für die Erwachsenen benötigt werden, die mit diesen Erkrankungen diagnostiziert werden.
In den Vereinigten Staaten und im Vereinigten Königreich gibt es mehrere gemeinnützige Organisationen und Wohltätigkeitsorganisationen, die sich der Unterstützung von Familien widmen, die mit Erkrankungen und Erkrankungen des Verdauungstraktes leben. Diese Gruppen bieten Programme, Unterstützung und Informationen speziell für Kinder und ihre Eltern und Betreuer.
Jugend-Rallye
Die Jugend-Rallye ist eine Gruppe, die sich der Aufgabe widmet, Kindern, die mit Darmerkrankungen und Blasenleiden zu kämpfen haben, ein bereicherndes, einwöchiges Sommerlager-Erlebnis zu bieten. Einige der medizinischen Zustände, die Camper erfahren, umfassen einen Koch Beutel, Ileostomie, Urostomie, Kolostomie oder einen Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Bei der jährlichen Jugendrallye haben Kinder die Möglichkeit, andere Kinder mit ähnlichen gesundheitlichen Herausforderungen in einer sicheren und unterstützenden Umgebung zu treffen und Kontakte zu knüpfen. Zusätzlich zu den Freizeitaktivitäten werden Bildungsseminare angeboten, die Kindern helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen und sie zu bewältigen.
Camper werden ermutigt, Geld zu sammeln, um ihre Lagerregistrierung und die Jugendrallye zu unterstützen, die auch von Industriepartnern unterstützt wird. Freiwillige, darunter medizinische Fachkräfte und Berater für Erwachsene, helfen bei der Betreuung vor Ort und sorgen für einen reibungslosen Ablauf des Camps. Der LEAK ist der E-Mail-Newsletter, der von den Youth Rally-Mitarbeitern erstellt wurde, um die Camper das ganze Jahr über aktiv zu halten.
Feeding Tube Awareness Foundation
Die Feeding Tube Awareness Foundation ist eine Nonprofit-Gruppe, die der Gemeinschaft von Eltern und Betreuern dient, die sich um Kinder kümmern, die Nahrung durch eine Sonde erhalten. Einige der Krankheiten und Bedingungen, die eine Ernährungssonde erfordern könnten, gehören IBD, gastroösophagealen Reflux-Krankheit (GERD), imperforierten Anus, Morbus Hirschsprung und angeborenen Erkrankungen des Verdauungstraktes.
Eltern und Kinder, die das Leben unter Einbeziehung der Sondenernährung führen, leiden unter Diskriminierung und Missverständnissen, weshalb sich die Stiftung auf die positiven Aspekte der Sondenernährung konzentriert.
Die Organisation unterhält auch eine wichtige Datenbank mit Informationen über die Sondenernährung, einschließlich Röhrentypen, Operationen und Verfahren, Tests, Bedingungen, die möglicherweise Ernährungssonden erfordern, sowie Diät und Ernährung. Darüber hinaus gibt es Tipps und Tricks von erfahrenen Eltern, wie man die Sondenernährung in das Familien- und Schulleben integrieren und Probleme beheben kann.
Stiftung für Kurzdarmsyndrom für Kinder von New England, Inc. (SBSNE)
Die Stiftung für Kurzdarmsyndrom für Kinder von New England, Inc. (SBSNE) ist eine gemeinnützige Gruppe mit Sitz in Rhode Island, die Unterstützung und Informationen für Kinder und Jugendliche anbietet Eltern, die ein Kurzdarmsyndrom (SBS) als Folge einer Krankheit oder eines Zustandes haben.
Eltern von Kindern, die bei SBS leben, können ein Pflegepaket mit gespendeten Gegenständen anfordern, das ihnen zur Verfügung gestellt wird, darunter Gegenstände wie Onesies, Decken, Toilettenartikel und ausgestopfte Tiere. SBSNE unterhält auch ein Austauschprogramm, bei dem gespendete Vorräte an eine andere Familie weitergereicht werden können, die bei SBS lebt und diese nutzen kann.
Die Crohn’s in Childrence Research Association (CICRA)
Die Crohn’s in Childrence Research Association (CICRA) ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Kinder und junge Erwachsene und deren Familien mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa unterstützt. Ursprünglich als Crohn’s in Childhood Research Association im Jahr 1978 gegründet, bietet die Gruppe Unterstützung für Patienten und ihre Familien und bietet Forschungsausbildung Stipendien, um Ärzte zu ermutigen, in pädiatrischen Gastroenterologie zu beginnen.
CICRA erhält Mittel aus privaten Spenden, Fundraising-Veranstaltungen und Sponsoren der Branche. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und CICRA kann auch Informationsbroschüren für Patienten und zur Verwendung in Schulen bereitstellen. Einige der für Patienten verfügbaren Ressourcen umfassen:
- Eine Telefonleitung (0208 949 6209) und eine E-Mail ([email protected]), wo Pflegekräfte Unterstützung und Informationen erhalten können
- Der "CICRA Insider", ein regelmäßiger Newsletter mit Informationen über die Forschung zu Morbus Crohn Krankheiten und Colitis ulcerosa sowie Ereignisse mit der WohltätigkeitEin Forschungsblog, der sich auf die neuesten Informationen konzentriert, die von pädiatrischen Gastroenterologen verfasst wurden und die neuere wissenschaftliche Studien ins rechte Licht rückenThe Cool Zone, ein Bereich für Kinder mit einem Forum und einem Brieffreund Liste
