Laut einem Bericht der Alzheimer’s Association aus dem Jahr 2015 berichten nur 45% der Alzheimer-Patienten von ihrer Diagnose und nur 50% von Alzheimer Stellvertreter (ein Familienmitglied oder ein Betreuer wie eine Vollmacht des Gesundheitswesens) berichten, dass sie über die Diagnose ihres Angehörigen informiert wurden.
Die Studie
Diese Zahlen wurden aus einer Studie zusammengestellt, an der jedes Jahr über 16.000 Medicare-Leistungsempfänger aus den Jahren 2008, 2009 und 2010 teilnahmen.
Die Teilnehmer wurden gefragt, ob ihnen jemals die Alzheimer-Krankheit mitgeteilt wurde. Wenn sie andere Diagnosen hatten, wurden sie auch danach gefragt, wie zum Beispiel verschiedene Krebsarten, Bluthochdruck, Arthritis, Parkinson usw.
Die Ergebnisse
Die Teilnehmer berichten, dass sie zu folgenden Raten über ihre spezifischen Diagnosen informiert wurden:
- Brustkrebs: 96%
- Kolorektalkrebs: 91%
- Prostatakrebs: 92%
- Lungenkrebs: 84%
- Kardiovaskuläre Erkrankungen außer Schlaganfall: 90%
- Bluthochdruck: 84%
- Arthritis: 81%
- Parkinson-Krankheit: 72%
- Diabetes: 70%
- Hoher Cholesterinspiegel: 72%
- Schlaganfall: 48%
- Alzheimer: 45%
- Andere Demenzerkrankungen: 27%
Bemerkenswert sind die Teilnehmer, die höhere Probleme mit Aktivitäten des täglichen Lebens wie Baden, Anziehen, Pflegen zeigten usw., wurden mit größerer Wahrscheinlichkeit von ihrer Diagnose von Alzheimer unterrichtet als diejenigen, deren tägliche Funktion weniger beeinträchtigt war.
Wurden sie erzählt und sie haben es vergessen?
Gute Frage, die auch von der Alzheimer-Gesellschaft gestellt wurde.
Es ist möglich, dass einige Leute von ihrer Diagnose erfahren haben und vergessen haben, obwohl die Rate der Proxys, die sie berichteten, nur geringfügig höher war.
Zur Untermauerung dieser Möglichkeit wurden bereits Untersuchungen durchgeführt, die zeigten, dass manche Menschen (sowohl Patienten als auch deren Stellvertreter), denen gesagt wird, dass die Diagnose Alzheimer sei, diese nicht immer richtig verstehen oder erhalten.
So ist es möglich, dass die Diagnose (vielleicht nebenbei) bei einigen dieser Studienteilnehmer erwähnt und nicht vollständig erhalten wurde. Aber selbst wenn diese Möglichkeit für einige Menschen gegeben ist, bleibt der Prozentsatz der informierten Teilnehmer deutlich niedrig und weist auf ein Problem hin.
In meiner klinischen Praxis habe ich mit mehreren Leuten gesprochen, wo es den Anschein hat, dass ihre Ärzte ihnen auf freundliche und sanfte Art gesagt haben, dass sie "einige Gedächtnisprobleme" oder "ein bisschen Demenz" haben. Diese Familienmitglieder und Patienten haben zu mir gesagt: "Oh, der Arzt hat gesagt, er hat ein bisschen Demenz. Zumindest ist es nichts, Alzheimer zu haben!" Wenn ich jedoch ihre Krankenakte überprüfe, sehe ich oft eine klare Diagnose von Alzheimer oder Demenz. Während eine Diagnose von Demenz nicht unbedingt bedeutet, dass jemand an Alzheimer leidet (Alzheimer ist eine spezifische Art von Demenz), kann Demenz signifikante und irreversible kognitive und Verhaltensprobleme verursachen. Basierend auf diesen Beobachtungen scheint es, dass einige Menschen über "Demenz" informiert wurden und ihre Symptome und Auswirkungen auf die Person nicht unbedingt verstanden haben.
Warum könnten Menschen nicht über ihre Diagnose informiert werden?
Viele Familienmitglieder und Ärzte sind besorgt darüber, die Person mit Alzheimer-Krankheit zu verärgern.
Sie möchten nicht das Gefühl der Depression verursachen oder zum Suizidrisiko beitragen, obwohl die Forschung darauf hinweist, dass beide Risiken mit der Offenlegung der Alzheimer-Diagnose verbunden sind.
Eine Diagnose der Alzheimer-Krankheit ist auch etwas, das etwas mehr Zeit benötigt, um zu erklären, und Arztbesuche sind oft ziemlich zeitlich begrenzt.
Warum sollten Menschen über ihre Diagnose informiert werden?
Wir haben alle das Recht, über unsere Diagnosen informiert zu werden. Ich habe bereits 12 Vorteile der Früherkennung von Demenz skizziert, aber ich werde nur ein paar von ihnen hier hervorheben.
One: Eine offene Diskussion über eine mögliche Diagnose von Alzheimer-Krankheit ermöglicht Fragen und Behandlungsmöglichkeiten.
Es könnte auch die Tür öffnen, um die Symptome der Person weiter zu diskutieren und die Möglichkeit anderer potentiell reversibler Ursachen von Gedächtnisverlust in Erwägung zu ziehen, die ansonsten weggewischt werden könnten.
Und zwei: Eine klare Diagnose bietet die Möglichkeit für die Person und ihre Familie, für die Zukunft zu planen, und möglicherweise ihre aktuellen Entscheidungen, wie Zeit und Energie zu verbringen
