Krebs Previvors Behandlungen und Unterstützung

Wenn Sie eine Familiengeschichte von Krebs haben, haben Sie vielleicht von dem Begriff "previvor" gehört. Wenn Sie eine genetische Prädisposition für Krebs haben und den Begriff nicht gehört haben, können Sie feststellen, dass er beschreibt, was schwer zu definieren ist, und Unterstützung finden.

Betrachten wir die Definition von previvor, die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten, die besonderen Emotionen und Ängste, die die Ergebnisse begleiten können und welche Unterstützung verfügbar ist.

Definition

Der Begriff "previvor" wurde von der Organisation FORCE geprägt und bezieht sich auf das Überleben einer Prädisposition für Krebs. Bei einigen Krebserkrankungen gibt es vorbeugende Maßnahmen, die zur Risikoreduzierung ergriffen werden können, aber im Gegensatz zu denen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, gibt es weniger Informationen darüber, wie man damit beginnen soll. Was müssen Sie wissen, um als Vorarbeiter zu befähigen oder zu lernen, ob Sie ein Vorarbeiter sind?

Bei einigen Krebsarten gibt es Screening-Tests, die bei der Früherkennung helfen können. Bei anderen kann es zu Operationen oder Medikamenten kommen, die das Risiko verringern können, dass Sie überhaupt an Krebs erkranken.

Zum Beispiel, wenn jemand zum Beispiel eine BRCA1-Genmutation mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung von Brust- oder Eierstockkrebs hat, können Sie ein frühes Screening mit Mammogrammen oder Brust-MRTs beginnen. Diejenigen mit einem Risiko für erblichen Dickdarmkrebs können bereits in jungen Jahren mit der Koloskopie beginnen. Präventive Ansätze können ebenso existieren wie die Wahl, die Angelina Jolie mit ihrer prophylaktischen Mastektomie getroffen hat.

Gründe, warum jemand ein Previvor sein kann

Es gibt mehrere Gründe, warum jemand als Previor angesehen werden kann. Dazu gehören:

• Personen mit einer bekannten genetischen Mutation, die das Krebsrisiko erhöht, wie BRCA1- und BRCA2-Mutationen.
• Diejenigen, die eine starke Familiengeschichte von Krebs haben. Mehrere Familienmitglieder mit einer Art von Krebs oder Menschen mit bestimmten Kombinationen von Krebs (wie Brustkrebs bei einigen Mitgliedern und Bauchspeicheldrüse in einem anderen) sind von größerer Bedeutung als andere.

• Sie haben einen Risikofaktor für Krebs, der Ihr Risiko erhöht, zum Beispiel eine entzündliche Darmerkrankung in der Vorgeschichte, die Ihr Darmkrebsrisiko erhöhen kann.

Herausfinden, wenn Sie einer sind

Die meisten Menschen, die "previvors" sind, sind sich wahrscheinlich nicht bewusst, dass der Begriff passt. Gentests für Krebs sind nur ein neues Phänomen, und unser Bewusstsein für das Krebsrisiko verbessert sich jeden Tag. Es ist wichtig für jeden, ein Verständnis für seine Familiengeschichte und seinen genetischen Bauplan zu haben und, wenn möglich, über erblichen Krebs und Gentests zu lernen.

Da das Verständnis von erblichen Krebs noch in den Kinderschuhen steckt, gibt es auch viele ungenaue Informationen. Es gibt keinen einfachen Bluttest, der Ihnen sagen kann, welche Krebsarten Sie wahrscheinlich entwickeln werden, noch sind ihre festen Richtlinien für die meisten möglichen Szenarien.

Ein grundlegendes Verständnis von Statistiken ist auch wichtig, wenn Sie über genetische Risiken lesen, um unnötige Ängste zu vermeiden. Zum Beispiel können Sie hören, dass ein bestimmtes Gen das Risiko für eine Krebsart verdoppelt. Statistiken wie diese können irreführend sein. Wenn es sich um Krebs wie Brustkrebs handelt, Krebs, der bei 1 von 8 Frauen auftritt, ist dies ein wichtiger Befund. Ein doppelt so hohes Risiko würde ein 1: 4-Risiko für die Entwicklung der Krankheit bedeuten.

Im Gegensatz dazu, wenn nur 1 von 100.000 Menschen an seltenen Krebsarten erkranken, könnte es verängstigend sein zu hören, dass Sie das doppelte Risiko haben. Dies würde jedoch nur bedeuten, dass Ihr Risiko jetzt 1 zu 50.000 beträgt.

Wenn du zögerst, deine Familienmitglieder zu fragen, welche Bedingungen in deiner Familie herrschen, bist du nicht allein. Es kann eine unangenehme Diskussion sein, um zu initiieren. Vielleicht möchten Sie einige Ideen, wie man eine Geschichte der Krebs-Familiengeschichte haben.

Herausforderungen

Wir gehen auf einige der Behandlungsmöglichkeiten ein, wenn Sie ein Previvor sind, Überlegungen zur Familienplanung anstellen und mit den Emotionen umgehen, aber es ist wichtig, zuerst darüber zu sprechen, warum ein Previvor eine solche Herausforderung sein kann.

Schließlich können einige Menschen gut gemeinte, aber verletzende Kommentare machen, wie zum Beispiel "zumindest hast du keinen Krebs!"

Diejenigen, die Krebsüberlebende sind, mögen die Herausforderungen eines Vorlebens nicht erkennen, wie in diesem letzten Kommentar erwähnt. Sie könnten denken, dass ältere Menschen hilfreiche Unterstützung von bereits diagnostizierten Patienten erhalten sollten, aber das ist nicht immer der Fall. Leider gibt es viel weniger Unterstützung für Vorväter als für Überlebende. Als Vorväter fühlen Sie sich vielleicht isoliert und allein.

Ein Previvor ist angstauslösend und in mancher Hinsicht kann diese Angst schlimmer sein als die der Überlebenden. Warum? Wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wird, können Sie einen Behandlungsplan erstellen. Sie können etwas tun. Stattdessen stehen die Menschen als Vorfahr der Angst vor dem Unbekannten und der Unsicherheit der Zukunft gegenüber. Ein weiterer Unterschied besteht in der Behandlungsplanung. Richtlinien sind für die meisten Krebsarten vorhanden, und die meisten Onkologen sind mit diesen vertraut. Was sollten Sie als Vorleistung tun, um Ihr Risiko zu verringern oder die Früherkennung von Krebs zu unterstützen? Es ist nicht immer klar. Die Technologie, die verwendet wird, um eine Prädisposition (insbesondere genetische Tests) zu erkennen, liegt weit hinter dem Bewusstsein, dass eine Prädisposition existieren könnte. Das Gleiche gilt für die Behandlung, ist aber emotional aufgeladener. Denken Sie an eine doppelte Mastektomie bei einer jungen, krebsfreien Frau. In einer Studie, die sich mit der Reproduktionsberatung im Alter befasst, wurde festgestellt, dass weniger als die Hälfte der befragten Gesundheitsfachkräfte mit dem Management vertraut sind. Und von denjenigen, die es wussten, gaben die meisten an, dass ihr Wissen entweder niedrig oder mäßig war.

Hereditärer Krebs vs. spezifische Genmutationen

Um einige der Herausforderungen beim Verständnis von erblichem Brustkrebs zu veranschaulichen, ist es hilfreich, darüber zu sprechen, was mit erblichem Brustkrebs gemeint ist. Sie haben wahrscheinlich schon von BRCA-Genmutationen gehört, aber diese machen nur 20 bis 25 Prozent der erblichen Brustkrebsfälle aus. Es wird angenommen, dass BRCA-Mutationen bei 5 bis 10 Prozent der Brustkrebsfälle eine Rolle spielen.

Es gibt über 72 genetische Mutationen im Zusammenhang mit Brustkrebs, von denen einige ein hohes Risiko und einige von denen ein geringes Risiko sind. Darüber hinaus gibt es wahrscheinlich mehrere, die wir noch nicht entdeckt haben. Es gibt Tests für BRCA-Mutationen sowie einige andere, aber die meisten Frauen, die erblichen Brustkrebs entwickeln, sind sich ihres Risikos nicht bewusst. Aus diesem Grund ist es wichtig, die Familiengeschichte zu berücksichtigen und sich nicht nur mit Gentests zu befassen. In der Tat glauben einige Ärzte, dass jeder, der Gentests hat, auch einen genetischen Berater sehen sollte. Ein genetischer Berater kann spüren, dass ein Risiko besteht, indem er Ihre Familienanamnese betrachtet, selbst wenn Ihre Tests normal sind.

Verwalten Sie Ihre Risiken

Verwalten Sie Ihre Prädisposition für Krebs wird von mehreren Faktoren abhängen, einschließlich der Art der Krebs, das relative Risiko, dass Sie Krebs entwickeln können, Ihr Alter und vieles mehr. Jede Person ist anders, und die Herangehensweise kann für einzelne Menschen variieren, abhängig davon, wo im Leben sie sind. Wenn Sie eine Familie haben möchten, wäre die Entfernung Ihrer Eierstöcke keine gute Option, aber wenn Sie Ihre Familie vervollständigt haben und eine BRCA-Mutation haben, kann es sein.

Betrachten wir einige Beispiele für Früherkennungsuntersuchungen und zur Risikominderung, die in Betracht gezogen werden könnten.

Beispiele für Behandlungsoptionen sind:

Mastektomien für Genmutationen mit einer hohen Inzidenz von Brustkrebs (BRCA1 oder BRCA2).

Entfernung der Eierstöcke und Eileiter für Frauen mit BRCA-Genmutationen.

• Screening-Optionen sind die einzige Option für einige Krebsarten. Wenn zum Beispiel jemand eine erbliche Veranlagung für Lungenkrebs hat, kann er nicht einfach eine doppelte Lungenentfernung anfordern. In diesem Fall kann ein frühes oder häufigeres Screening in Betracht gezogen werden. Beispiele sind:
• Früheres Screening und / oder MRT bei Brustkrebs.

GYN-Untersuchungen und Eierstock-Ultraschall zur Erkennung von Eierstockkrebs. Koloskopie zur Darmkrebsvorsorge (bei einigen erblichen Syndromen wie dem Lynch-Syndrom kann dies in der späten Kindheit begonnen werden). PSA und andere Tests für Männer mit einer BRCA-Mutation. (Bei einer BRCA-Mutation entwickeln Männer möglicherweise nicht häufiger Prostatakrebs, können aber einen aggressiveren Prostatakrebs entwickeln. Die 5-Jahres-Überlebensrate für Männer mit Prostatakrebs beträgt jetzt 99 Prozent, während die 5-Jahres-Überlebensrate bei Männern mit eine BRCA-Mutation beträgt 50 Prozent).

• Regelmäßige dermatologische Untersuchungen mit einer Familienanamnese von Melanomen.
• Umgang mit den Emotionen
• Wenn Sie gelernt haben, dass Sie ein Previvor sind, fühlen Sie sich wahrscheinlich sowohl ängstlich als auch frustriert. Besorgt wegen der Unsicherheit und frustriert, weil Richtlinien, wenn sie überhaupt existieren, unklar sind.
• Gleichzeitig können Sie das Mitgefühl spüren oder nicht, das Sie verdienen. Der oben erwähnte Kommentar "zumindest haben Sie keinen Krebs" wird viel zu oft gesprochen. Was wir bei Krebs-Überlebenden gelernt haben, ist, dass die Gefühlsintensität ähnlich ist, ob bei einer Person, die in einem frühen Stadium sehr heilbare Krebserkrankungen diagnostiziert hat oder bei denen ein Krebs im fortgeschrittenen Stadium oder im Endstadium diagnostiziert wurde.
• Wenn dir gesagt wurde, dass du ein Previvor bist, ist es beängstigend, und du brauchst die Art von Unterstützung, die du bekommen würdest, wenn du Krebs hättest, und vielleicht mehr. Eine definitive Diagnose, auch wenn sie schlecht ist, ist manchmal einfacher, als mit dem Unbekannten fertig zu werden.

Unterstützung finden

Unterstützung zu finden, ist wichtig, wenn Sie ein Previvor sind. Wir hören viel darüber, wie wichtig die Unterstützung für diejenigen ist, bei denen Krebs diagnostiziert wurde. Unterstützung wurde sogar in einigen Studien mit dem Überleben in Verbindung gebracht! Diejenigen, die an Krebs-Unterstützungsgruppen beteiligt sind, bemerken oft, wie unbezahlbar diese Verbindungen sind, selbst wenn sie eine unterstützende Familie und Freunde haben. Es bestätigt, mit jemandem zu sprechen, der es "versteht" und wirklich versteht, was du durchmachst.

Das gleiche gilt für ältere Menschen, die sich von denen, die keine Veranlagung haben, und denen, die Krebs haben, getrennt fühlen können. Organisationen wie FORCE (mit Blick auf unser Krebsrisiko) sind da draußen. Facebook-Gruppen tauchen auf, und auf anderen sozialen Plattformen sind Menschen aktiv. Wenn Sie in den sozialen Medien nach Unterstützung suchen möchten, lautet der Hashtag #previvor.

Tipps

Einige Tipps für die Vorherigen sind in Ordnung, obwohl jeder anders ist.

Erfahren Sie mehr über Ihre Veranlagung. Dies ist eine Situation, in der Wissen wirklich Macht ist.

Akzeptieren Sie, dass nicht jeder die Angst und Unsicherheit versteht, die mit einer Prädisposition für Krebs einhergeht.

Suchen Sie einen Arzt, der die Krebsgenetik versteht und Interesse und Erfahrung in der Risikoreduktion und Früherkennung hat.

Haben Sie einen Anwalt in Ihrer Familie und Ihren Freunden, der sich für Sie einsetzen kann, wenn Sie für Ihre Haltung kritisiert werden? Üben Sie Möglichkeiten, um Konversationen umzuleiten, in denen Leute Ihnen sagen, was Sie tun sollten. Wenn du offen darüber sprichst, ein Previvor zu sein, kannst du wohlmeinende Freunde alles von einer Diät von nur Karottensaft bis zum neuesten Fuß im Amazonasgebiet empfehlen. Denken Sie daran, dass die Menschen oft eine Menge Ratschläge und Meinungen dazu haben, wie man mit Krebs oder einer Prädisposition umgeht, nur um ihre Meinung zu ändern, wenn sie selbst diagnostiziert werden.

• Finden Sie Unterstützung.
• Ein Wort von Verywell
• Wenn Sie erfahren haben, dass Sie eine Prädisposition für Krebs haben, können Sie sich ängstlich fühlen. Erst in den letzten Jahren haben wir genetische Tests zur Verfügung gestellt oder sogar über einige Prädispositionen gewusst. Das kann Sie frustrieren.
• Es ist sehr hilfreich, so viel wie möglich über Ihre Veranlagung zu lernen und Risiken zu relativieren. Es ist von unschätzbarem Wert, Gesundheitsfachkräfte zu finden, die interessiert und motiviert sind, Ihnen zu helfen. Aber es ist unbezahlbar, die Unterstützung von anderen zu finden, die auf ähnliche Weise mit dem Vorleben zurechtkommen.