Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründer und CEO des Interstitial Cystitis Network:
Q: Bitte erzählen Sie mir von Ihrem Hintergrund und Interesse an interstitieller Zystitis (IC).
A: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich intensive Blasenschmerzen, Unbehagen und die Notwendigkeit, häufig zu urinieren, besonders nachts. Obwohl es sich sicher wie eine Infektion anfühlte, wurden in meinem Urin nie Bakterien gefunden.
Es dauerte mehr als ein Jahr, um meinen IC zu diagnostizieren. Bis zum Sommer 1993 konnte ich kaum ohne zu weinen um den Block gehen. Das Fahren war sehr schwierig, die Arbeit war fast unmöglich und ich (wie einige IC-Patienten) hatten hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen ausgezeichneten Urologen hatte, fühlte ich mich isoliert und allein. Dann, eines Tages, sprach ich mit einem anderen IC-Patienten per Telefon. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstanden hat. Ich lernte mehrere Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen, die mir letztendlich große Erleichterung brachten. Vor allem wurde mir das Geschenk der Hoffnung gegeben.
Ich begann meine erste IC-Support-Gruppe nur drei Monate nach meiner Diagnose und leitete ein Jahr später meine erste IC-medizinische Konferenz. Im Jahr 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, die Unterstützung direkt in die Heime und Büros derjenigen zu bringen, die an lokalen Treffen nicht teilnehmen konnten. Daher gründeten wir die erste Blase-Krankheit- und IC-Unterstützungsgruppe für AOL.
Im Jahr 1995 wagten wir uns auf das World Wide Web, indem wir die Interstitial Cystitis Network-Website mit dem Ziel der Unterstützung und Information für Patienten, einer umfangreichen Online-Forschungsbibliothek und klinischen Ressourcen für Ärzte (alles kostenlos für unsere Teilnehmer) erstellen. Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erster patientengeführter Verlag für IC gegründet.
Wir betreuen jetzt fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.
Q: Was verursacht IC?
A:
Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (jetzt IC genannt), sowie der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betraf, wurde IC bedauerlicherweise als hysterische Erkrankung von Frauen in den 1950er Jahren bezeichnet, als Forscher eine Frau vorschlugen, die war unter ärztlicher Behandlung mit schwerer IC gewesen, hätte "die Feindseligkeit gegen elterliche Figuren unterdrücken können, die masochistisch über Blasensymptome seit der Kindheit behandelt wurden". Noch heute treffen einige Patienten auf Ärzte, die glauben, dass es keine Behandlung für IC gibt, abgesehen von einer Überweisung für eine psychologische Untersuchung.Erst 1987 trafen die US-amerikanischen National Institutes of Health ihre erste formelle Sitzung zum IC ein, legten eine Definition für die Krankheit fest und leiteten einen Kurs für zukünftige Forschung ein. Forscher glauben nun, dass IC mehrere Ursprünge haben kann, einschließlich einer möglicherweise anspruchsvollen (an Gewebe klemmenden und bei normalem Urin nicht anzutreffenden) Infektion, eines Zusammenbruchs der GAG-Schicht in der Blasenwand, möglicher Mastzellenbefall und neurogener Entzündung. Es gibt zu dieser Zeit keinen Konsens über die Ursache von IC und viele glauben, dass es ein Syndrom ist, vielleicht mit einer Vielzahl von Ursachen.
Q: Was sind die Symptome der interstitiellen Zystitis?
A:
IC-Patienten können eine beliebige Kombination aus Harnfrequenz (mehr als acht Mal am Tag), Harndrang und / oder Blasenschmerzen erleben. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistanz durchführen, um nach kleinen punktförmigen Blutungen zu suchen, die in den Blasen von IC-Patienten gefunden werden, die als Glomerulationen bezeichnet werden.IC-Patienten können auch das Bedürfnis verspüren, nachts häufig zu urinieren (Nykturie), Unbehagen beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren. IC-Patienten können auch eine verminderte Blasenkapazität und / oder Empfindlichkeit für Lebensmittel (wie Cranberry-Saft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchte und mehr) haben.
Sie können einen IC-Patienten häufig erkennen, wenn Sie häufig auf der Toilette sind, insbesondere wenn Sie längere Strecken zurücklegen.
Q: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenstörungen?
A:
Ahhh … das ist die $ 10.000 Frage. Sie müssen sich daran erinnern, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann, die des Schmerzes, der Frequenz oder der Dringlichkeit. So können Blasenpatienten trotz des Zustandes oder des Traumas sehr ähnliche Symptome erfahren. Prostatitis Patienten, zum Beispiel, erleben in der Regel perineale Schmerzen, Häufigkeit, verminderter Harnfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation.
Urethritis-Patienten können Frequenz, Dringlichkeit oder Schmerzen erfahren, obwohl sie nur eine Entzündung der Harnröhre zu sein scheint. Urethritis kann entweder durch Infektion oder Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badeprodukten oder Spülungen ausgelöst werden. Patienten klagen häufig über direkte Harnröhrenschmerzen, manchmal beim Wasserlassen.
Harnröhrensyndrom ist ein weiterer nebulöser Blasenausdruck. Die Ärzte waren sich nicht einig über die Definition des Urethralsyndroms. Grundsätzlich scheint es bei Patienten verwendet zu werden, die Häufigkeit oder Dringlichkeit haben, aber keine Infektion gefunden haben.
Trigonitis ist eine andere Krankheit, die fast identische Symptome wie die IC (Häufigkeit, Dringlichkeit, und / oder Schmerz) hat. Trigonitis wird verwendet, wenn Ärzte beobachten, dass das Trigon in der Blase ein kopfsteinähnliches Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten Trigonitis als eine Krankheit, weil sie glauben, dass das Trigon natürlich so aussieht. Patienten mit überaktivem Blasensyndrom können Häufigkeit, Dringlichkeit und Inkontinenzepisoden haben. Es wird angenommen, dass diese Krankheit eine neurologische Dysfunktion der Blase ist. Es wird Detrusorhyperreflexie genannt, wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, und Detrusorinstabilität, wenn keine neurologische Anomalie vorliegt. Interstitielle Zystitis, schmerzhaftes Blasensyndrom und Frequenz-Dringlichkeit-Dysurie-Syndrom werden synonym verwendet, um Harnfrequenz, Dringlichkeit und / oder Gefühle von Schmerz oder Druck um die Blase, das Becken und den Damm herum zu beschreiben.
In Patienten- und Arztkreisen sorgen wir uns oft viel mehr um die Behandlung der Symptome als um das Quälen oder Debattieren über den "Namen" der Krankheit. Wenn der Patient sich unwohl fühlt, braucht er Hilfe, unabhängig von seinem Namen.
F: Wie wird die IC diagnostiziert? : A:
IC-Patienten werden mit einer Analyse ihrer Miktionsmuster, ihrer Symptome und der Eliminierung anderer Krankheiten diagnostiziert.
Im besten Fall vollenden Patienten, bei denen der Verdacht auf eine IC besteht, über einen Zeitraum, der es sowohl dem Patienten als auch dem Arzt ermöglicht, die Miktionsmuster, Urinvolumina und Schmerzpegel zu sehen, ein Entleerungstagebuch. Wenn eine Diagnose vermutet wird, kann der Arzt dann andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt das Vorhandensein von IC stark vermutet, können sie sich für eine Hydrodistention entscheiden. Indem sie die Blase mit Wasser ausdehnen, können sie dann die Blasenwände auf die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) untersuchen, die bei vielen IC-Patienten gefunden werden. Weitere neue diagnostische Testverfahren werden derzeit erforscht.
Q: Was sind die Behandlungen für IC?
A:
In den Jahren seit dem ersten formellen Treffen auf IC 1987 haben Wissenschaftler viele potentielle und in einigen Fällen kontroverse Behandlungen erforscht. Leider ist noch keine einzige Behandlung als "Heilung" für IC etabliert. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen darauf abzielen, die Symptome zu lindern, anstatt Krankheiten zu heilen.
IC-Behandlungen fallen im Allgemeinen in zwei Kategorien: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase platziert werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika, Antispasmodika und Blasenanästhetika umfassen.
Zusätzlich werden Nervenstimulation, Hydrodistention / Hydrodilation und Operation eingesetzt. Chirurgie, wie Blasenaugmentation oder Zystektomie, wird normalerweise nur berücksichtigt, nachdem alle anderen Behandlungsmöglichkeiten untersucht wurden.
Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung zu empfehlen ist. Es ist beruhigend zu wissen, dass es, wenn die erste Auswahl nicht hilft, viele andere Ansätze gibt.F:
Kann eine Ernährungs- und / oder Lebensstiländerung die IC-Symptome reduzieren?
A:
Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass Diät ihre IC Flares beeinflussen kann. Nahrungsmittel, die stark sauer, alkoholisch und / oder salzig sind, sind gut etablierte Auslöser für IC.
Q: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?A.Ehrlich gesagt, ich weiß es einfach nicht. Aus der epidemiologischen Forschung geht hervor, dass einige IC-Patienten in der Vergangenheit Blasenentzündungen in der Kindheit hatten.
Darüber hinaus sprechen Patienten anekdotenhaft über mögliche genetische Zusammenhänge. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter, Schwester, Tante, Cousine und Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell IC. In anderen Fällen gab es einige Diskussionen über Patienten, die IC nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten entwickelten. Diese wurden jedoch nicht entscheidend bestätigt. Wir müssen auf weitere Forschung warten, um Risikofaktoren zu verifizieren. F: Wo können sich IC-Patienten um Unterstützung wenden?
A:
IC-Aktivitäten wurden jetzt in mehreren Ländern entwickelt, darunter Australien, Neuseeland, Kanada, die USA, England, die Niederlande und Deutschland. Unsere Internet-Unterstützungsgruppen über das ICN bieten Patienten aus der ganzen Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, krankenhausnahe und / oder ICA-Unterstützungsgruppen. Patienten haben mehrere Optionen zu erkunden, basierend auf was in ihrer Region gefunden wird.F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten?
A:
IC ist eine schwer zu bekämpfende Krankheit, da sie von außen nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Familienmitglieder und Freunde davon zu überzeugen, dass wir uns wirklich unwohl fühlen und Pflege brauchen. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsvolle Teilnehmer in ihrer medizinischen Versorgung sein müssen.
Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um die Heilung zu erhalten. Es besteht die Chance, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen darauf vorbereitet sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, Informationen zu sammeln, die hilfreich sein können, und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen. Ein erfolgreicher IC-Ansatz ist gut abgerundet. Obwohl wir alle wünschen, dass wir nur eine Behandlung machen könnten, um unseren IC zu heilen, ist dies zur Zeit keine Realität. Stattdessen müssen wir versuchen, ein Toolkit mit effektiven Strategien zu entwickeln, die zusammenarbeiten, um unser Leben und unsere IC zu verbessern.
Blasenbehandlungen zur Heilung sind eine Priorität. Darüber hinaus brauchen wir aber auch ein gesundes Gleichgewicht zwischen Selbsthilfestrategien und Ernährung. Für einen IC-Patienten gab es nie eine wichtigere Zeit, um gute Strategien zur Entspannung und Stressbewältigung zu erlernen.
Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann IC Auswirkungen auf unsere Beziehungen und Familienleben haben. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich der Verwendung kurzfristiger Strategien wie Beratung.F: Gibt es etwas, was ich nicht angesprochen habe und das für Frauen wichtig ist?
A:
Als eine Gruppe von Unterstützungsgruppen sehe ich immer wieder Frauen, die befürchten, dass sie, wenn sie langsamer werden und sich ausruhen, ihrer Krankheit "nachgeben".
Oft zwingen sie sich trotz sehr schwieriger Schmerzen zu familiären und gesellschaftlichen Ereignissen, weil sie normal sein wollen. Zwangsläufig kann ihre Weigerung, langsamer zu werden, zu quälenden Schmerzen führen, die weitaus schwieriger zu behandeln sind.
Ich bin der festen Überzeugung, dass wir unsere Grenzen respektieren müssen. Wenn wir einen Autounfall hatten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre es in einer Besetzung und wir würden nicht darauf laufen. Doch mit IC können wir die Blase nicht immobilisieren, und weil die Patienten sich leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Wesentlichen verletzt sind. Ein gesunder Respekt für das Ruhebedürfnis unseres Körpers sowie die frühzeitige Erkennung von Schmerz, damit wir uns nicht verschlechtern, ist für eine langfristige Bewältigung unerlässlich.
Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, wenn sie aufhören und sich ausruhen, sind sie keine guten Mütter oder Ehefrauen. Es kann ein brutaler Kreislauf von Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie glauben, dass sie von ihrer Familie keine Unterstützung verdienen. Sie und wir müssen uns daran erinnern, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen würden wir diejenigen pflegen, die wir lieben. Doch wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheit ändert nichts an der Liebe, die wir in unseren Herzen für unsere Familien haben. Vielleicht ist dies Ihre Zeit, um Ihre Familie für Sie sorgen zu lassen.
