Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fürchterlich schwächende Krankheit. Wenn Menschen mit ALS schwächer werden, treten viele schwerwiegende, lebensbedrohliche Veränderungen auf, die von einem Team von medizinischen Fachkräften angegangen werden müssen. Darüber hinaus gibt es Veränderungen, die nicht lebensbedrohlich sind, aber dennoch Auswirkungen auf den Alltag von Menschen mit ALS haben. Die Behandlung dieser Komponenten von ALS kann dazu beitragen, die Lebensqualität derjenigen zu verbessern, die an dieser verheerenden neurologischen Erkrankung leiden.
Schmerzen und Krämpfe
Durch die Degeneration von Neuronen im Vorderhorn des Rückenmarks trennt ALS die Signale vom Gehirn zu den Muskeln. Zusätzlich zur Schwäche können Muskeln eine Krämpfe empfinden. Darüber hinaus sind Menschen mit ALS möglicherweise zu schwach, um die unzähligen kleinen Verschiebungen in einer Position zu machen, die die meisten Menschen gewöhnlich machen, um sich wohl zu fühlen, was zu beträchtlichen Unannehmlichkeiten und Schmerzen führen kann.
Es ist nicht klar, wie man die Beschwerden, die mit ALS verbunden sein können, am besten lindert. Studien haben gezeigt, dass Bewegung von Vorteil ist. Einfache Dehnungen und physikalische Therapie können helfen, Spastik in Verbindung mit der Krankheit zu lindern. Einige Medikamente, von denen gezeigt wurde, dass sie helfen, umfassen Baclofen, Dantrolen und Tizanidin bei Muskelkrämpfen. Schmerzen im Zusammenhang mit ALS können mit denselben Medikamenten behandelt werden, die normalerweise zur Behandlung von Beschwerden verwendet werden, wie Ibuprofen oder Paracetamol, wie von einem Arzt empfohlen.
Im weiteren Verlauf der Erkrankung können stärkere opiatbasierte Medikamente erforderlich sein, die aufgrund ihres Risikos für eine Atemdepression mit Vorsicht eingesetzt werden müssen, insbesondere bei Personen, die bereits durch ihre Krankheit geschwächt sind.
Kognition
Amyotrophe Lateralsklerose geht manchmal Hand in Hand mit Demenz. Schätzungsweise 15 bis 41 Prozent der ALS-Patienten haben kognitive Veränderungen, abhängig davon, wie diese Veränderungen getestet werden.
Die häufigste Art von Demenz im Zusammenhang mit ALS ist frontotemporale Demenz, mit Persönlichkeitsveränderungen und weniger Impulskontrolle. Es gibt wenig Übereinstimmung darüber, wie diese Demenzen am besten zu behandeln sind, aber es gibt sicherlich keine leichte Heilung. Manchmal kann scheinbare Demenz tatsächlich das Ergebnis von unangemessenem Schlaf oder Depression sein, also ist es wichtig sicherzustellen, dass diese Faktoren behandelt werden. Ansonsten beruht das Management dieser Demenz auf der Arbeit mit einem Team, das einen Sozialarbeiter, einen Neurologen und einen Psychiater umfassen kann, um das Verhalten des Patienten zu verwalten. Wie immer ist Vorausplanung der Schlüssel.
Stimmung
Bei allen negativen Veränderungen, die mit einer ALS-Diagnose einhergehen, muss mit einigen Depressionen und Ängsten gerechnet werden. Überraschenderweise neigen diese Gefühle bei ALS-Patienten weniger häufig vor als bei anderen Krankheiten wie Epilepsie. Wenn diese Gefühle vorhanden sind, werden sie am besten mit einer Kombination aus Beratung, Therapie und Medikamenten wie Antidepressiva behandelt.
ALS kann andere Veränderungen verursachen, die Depression und Angst vortäuschen. Zum Beispiel kann das, was sich wie eine Depression anfühlen kann, tatsächlich eine Ermüdung aufgrund von Muskelanstrengung und schlechtem Schlaf sein. Darüber hinaus können Patienten aufgrund der neurologischen Veränderungen der ALS an einem Pseudobulbär-Effekt leiden, der auch als unfreiwillige emotionale Ausdrucksstörung oder IEED bekannt ist.
Das bedeutet, dass ihre Gefühle instabil sind und sie in unpassenden Situationen lachen oder weinen können. Eine Kombination von Dextromethorphan und Chinidin hat sich als wirksam erwiesen, um dieses Symptom zu unterstützen.
Schlaf
Schlaflosigkeit bei ALS kann Müdigkeit, Stimmung und Konzentration verschlimmern. Bei ALS resultiert eine verminderte Fähigkeit zu fallen oder zu schlafen wahrscheinlich aus einer frühen Atemschwäche, Angstzuständen, Depressionen oder Schmerzen. Der beste Ansatz besteht darin, das zugrunde liegende Problem zu behandeln. Zum Beispiel hat sich gezeigt, dass eine adäquate Beatmungstherapie für ALS-Patienten, die an Schlafproblemen leiden, oft von Vorteil ist. Wenn möglich, sollten sedative oder hypnotische Medikamente vermieden werden, außer als letzte Möglichkeit, da diese oft die Atemwege reduzieren.
Kommunikation
Einer der bedrückendsten Aspekte von ALS ist der Verlust der Fähigkeit, normal zu kommunizieren. Wenn die Muskeln des Gesichts und des Kehlkopfes schwächer werden, müssen neue Wege der Kommunikation erforscht werden. Glücklicherweise gibt es eine große Anzahl von verschiedenen Kommunikationsgeräten, einschließlich alphanumerischer Karten, computergestützter Systeme, Morse-Code, Verwendung des analen Schließmuskels und Infrarot-Augenbewegungen, abhängig von dem Grad des Bedarfs der Person. Die Arbeit mit einem Logopäden kann sicherstellen, dass die Kommunikationsfähigkeit so lange wie möglich erhalten bleibt.
Palliative Care für ALS nutzen
Palliativmediziner sind darauf spezialisiert, Patienten komfortabel zu behandeln. Dies ist nicht dasselbe wie das Hospiz, eine Form der Palliativversorgung, die den Patienten in den letzten sechs Lebensmonaten vorbehalten ist. Da die Symptome von ALS fortschreiten, profitieren viele Menschen von der Zusammenarbeit mit Palliativ- und Hospizspezialisten, um sicherzustellen, dass ihr Komfort und ihre Würde so gut wie möglich erhalten werden.
Die Bedeutung vorausschauender Planung
Ein Teil des heutigen Wohlbefindens besteht darin, zu wissen, dass es einen Plan für morgen gibt. ALS ist eine tödliche Krankheit, die normalerweise innerhalb von fünf Jahren zum Tod führt. Während einige Menschen mit ALS länger leben, ist es wichtig, im Voraus zu planen. Darüber hinaus macht ein unvermeidlicher Verlust der normalen Kommunikationsmittel sehr klare Pläne für die zukünftige Gesundheitsversorgung umso wichtiger. Welche Behandlungen unter bestimmten Bedingungen wünschenswert sind, wie vollständige Lähmung und mögliche Demenz, müssen berücksichtigt und diskutiert werden. Dies sind sehr persönliche Entscheidungen, und es ist wichtig, dass Ihre Wünsche respektiert werden. Die Vermittlung eines Lebenswillens oder einer Vollmacht kann dazu beitragen, dass Ihre Wünsche respektiert werden.
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