Gibt es Menschen, die trotz der Diagnose einer Mukoviszidose ein erfülltes Leben führen konnten? Zu erkennen, dass viele Menschen und sogar berühmte Menschen ein Leben mit Mukoviszidose erlebt haben, kann heute Hoffnung für diejenigen, die mit der Krankheit leben, und ihre Familien bringen.
Leben mit Mukoviszidose
Vor Jahrzehnten war bei einer Mukoviszidose-Diagnose (CF-Diagnose) eine signifikant kürzere Lebenserwartung als erwartet garantiert.
Bei Kindern, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, war nicht mit einer langen Lebenserwartung zu rechnen. Noch vor einigen Jahrzehnten war es selten, dass ein Kind mit CF das Erwachsenenalter erreichte.
Heute können Menschen mit Mukoviszidose dank der modernen Medizin und eines verbesserten Krankheitsverständnisses ein vollständiges und sinnvolles Leben führen.
Berühmte Menschen mit zystischer Fibrose
Diese berühmten Menschen mit Mukoviszidose sind über ihre Diagnosen hinaus gegangen, um zu beweisen, dass Sie ein volles Leben mit CF führen können.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, geboren 1968, ist eine kanadische Triathletin. In ihren 20ern diagnostiziert, hat sie die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit CF übertroffen und lebt weiterhin ein extrem aktives Leben. Bentley betont, wie wichtig es ist, dass Patienten, die mit CF leben, strikt auf Behandlungsregime und Bewegung achten. Sie hat 11 Ironman-Wettbewerbe gewonnen und ist einer der erfolgreichsten Triathleten.
Anstatt ihren Zustand als Nachteil zu betrachten, schrieb Bently in einem Blog vom Dezember 2016: "Widrigkeiten führen zu Größe". Was die Hoffnung betrifft, die sie mit anderen gefunden hat, sagt sie: "Jedes Mal, wenn ich fuhr, wusste ich, dass meine Rasse einen höheren Zweck erfüllte, Familien Hoffnung zu geben, dass ihre Kinder mit CF ähnliche Dinge im Leben erreichen können." Danke Lisa, dass du uns Hoffnung schenkst.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, geboren 1991, ist der Sohn des ehemaligen NFL-Fußballstars Boomer Esiason und seiner Frau Cheryl. Gunnar wurde im Alter von zwei Jahren mit Mukoviszidose diagnostiziert. Ironischerweise war Boomer mehrere Jahre lang an Mukoviszidose- und Fundraising-Kampagnen beteiligt, bevor sein Sohn diagnostiziert wurde.
Boomer ist der Gründer der Boomer Esiason Foundation, einer Non-Profit-Organisation, die CF-Forschung fördern und das Leben von Menschen mit Mukoviszidose verbessern will. Gunnar ist Absolvent des Boston College und coacht Highschool-Football auf Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ein ehemaliger Basketballspieler und assistierender Basketballtrainer an der Anderson University in South Carolina, geboren 1982, wurde mit Mukoviszidose diagnostiziert, als er ein Kind war. Er kämpfte mit schlechtem Wachstum, als er ein Teenager war, aber gedieh, nachdem er eine Ernährungssonde in seinen Magen gelegt hatte. Der 6’1 "Basketballspieler nahm schließlich einen Platz in Anderson’s Varsity Basketball Team. Wie viele andere Sportler mit Mukoviszidose betont Gottlieb die Bedeutung von körperlicher Aktivität für Menschen mit Mukoviszidose und hofft, dass seine Geschichte andere junge Menschen, die mit der Krankheit kämpfen, dazu inspirieren wird, ihren Träumen nachzugehen.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, Jahrgang 2006, ist der Sohn des britischen Premierministers Gordon Brown und wurde aufgrund von routinemäßigen Neugeborenen-Screening-Tests mit Mukoviszidose diagnostiziert. Die Diagnose kam für die Browns überraschend, die nicht wussten, dass sie Träger der Krankheit waren. Seine Geschichte ist ein Beweis für die Vorteile des Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose.
Mit dem Neugeborenen-Screening kann die Behandlung sofort begonnen werden, anstatt auf Anzeichen und Symptome einer zystischen Fibrose wie Unterernährung oder Atemnot zu warten. Es ist wichtig zu beachten, dass der Test, der derzeit an Neugeborenen durchgeführt wird, nur ein Screening-Test ist; Für Babys, die positiv testen, ob sie an Mukoviszidose leiden oder nicht, sind weitere Tests erforderlich.
5. Alice Martineau
Alice Martineau war eine britische Popsängerin. Sie schloss ihr Studium am King’s College in London mit einem erstklassigen Abschluss ab und hatte eine relativ erfolgreiche Karriere als Model und Sängerin. Martineau schrieb und sprach oft von ihrem Zustand und ihrem Warten auf eine Dreifachtransplantation (Herz, Leber und Lunge).
Sie starb im Jahr 2003 an Komplikationen im Zusammenhang mit CF, als sie 30 Jahre alt war. Glücklicherweise wurden bereits in der kurzen Zeit von ihrem Tod bis heute signifikante Fortschritte bei der Behandlung von Mukoviszidose erzielt.
6. Travis Flores
Travis Flores, geboren 1991 und im Alter von vier Monaten mit CF diagnostiziert, schrieb mit Hilfe der Make-A-Wish Foundation ein Kinderbuch mit dem Titel "Die Spinne, die niemals auftauchte". Er verwendete einen Teil der Einnahmen aus seinem Buch, um der Stiftung sowie CF-Organisationen und Forschungseinrichtungen zu spenden. Er hat über eine Million Dollar für die Cystic Fibrosis Foundation gesammelt und ist häufig Sprecher und Sprecher der Organisation. Er erhielt einen BA in Schauspielkunst vom Marymount Manhattan College und einen Master-Abschluss von der New York University (NYU) und lebt derzeit in Los Angeles, Kalifornien.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, geboren 1989, ist ein erfolgreicher Rugbyspieler aus Australien. Er wurde mit CF diagnostiziert, als er ein Kind war. Ärzte erzählten Charles Familie, dass er nicht über seinen zehnten Geburtstag hinaus leben würde. Fast zwei Jahrzehnte später spielt Charles die Position der Nutte und hat mehrere Meisterschaften gewonnen. Er ist der einzige Mensch mit CF, der professionell Kontaktsport betreibt. Charles dient nun als Botschafter für Cystic Fibrosis Australia.
Leben mit Mukoviszidose
Wie aus dem Lernen dieser Überlebenden und Tumore von Mukoviszidose deutlich wird, sind viele Menschen jetzt in der Lage, volles und bemerkenswertes Leben mit der Krankheit zu leben. Es gibt viel mehr Menschen, die zwar nicht berühmt sind, aber dank der enormen Fortschritte in der Behandlung, die in den letzten Jahrzehnten stattgefunden haben, ein wirklich bedeutungsvolles Leben führen. Derzeit liegt die Lebenserwartung für die Krankheit in der Nähe des 40. Lebensjahres, mit der Hoffnung, dass weitere Verbesserungen noch viel weiter zunehmen werden. Do Wenn Sie über diese Menschen lesen, fragen Sie sich, wie es wäre, mit Mukoviszidose zu leben? Schau dir Zoe’s Geschichte an – ein kleines Mädchen, das mit CF lebt.
