Wenn es um dein Leben mit Lupus geht, bist du der Experte. Sie haben die gelebte Erfahrung, Lupus zu behandeln. Und es gibt viele Möglichkeiten für Sie, Ihre Stimme und Erfahrung zu nutzen, um für Ihre Bedürfnisse und die Bedürfnisse der Lupus-Gemeinschaft einzutreten.
Ihr Ziel als Lupus-Anwalt ist es, zu bekommen, was Sie brauchen von jemandem, der die Macht hat, Ihnen zu geben, was Sie brauchen. Dies könnte bedeuten, sich für Ihren Arzt zu äußern oder die Welt der Krankenversicherung oder andere Vorteile zu navigieren.
Es könnte bedeuten, dass Sie mit Ihrer Stimme die Aufmerksamkeit lokaler Organisationen auf sich ziehen, die mehr über Lupus lernen müssen. Oder es könnte bedeuten, mit Regierungsbeamten auf lokaler, bundesstaatlicher oder föderaler Ebene zusammenzuarbeiten, um Unterstützung für gesundheitsbezogene Finanzierung oder gesundheitsbezogene Maßnahmen zu erhalten.
Sich für sich selbst einsetzen und auf persönlicher Ebene eintreten
Sie können auf vielerlei Weise für sich selbst eintreten. In der Tat bist du wahrscheinlich schon. Eine effektive Art der Kommunikation mit Ihrem Arzt ist zum Beispiel Ihr eigener Anwalt: Sie stellen Fragen. Sie sind durchsetzungsfähig, wenn Sie nicht abschrecken müssen, wenn Sie Bedenken bezüglich Ihrer Medikamente oder Behandlungen haben.
Vermeiden Sie die Falle des guten Patientensyndroms. Das Gute-Patient-Syndrom ist, wenn eine Person glaubt, dass sie eine bessere Gesundheitsversorgung bekommen, wenn sie einverstanden sind. Sie glauben, dass das Sprechen für sich ihren Arzt wie sie weniger machen wird.
Und wenn ihr Arzt sie weniger mag, wird ihr Arzt sie mit schlechterer Gesundheitsversorgung versorgen. Das ist nicht wahr.
Sie werden Ihre Chancen verbessern, die beste Gesundheitsversorgung zu erreichen, indem Sie gute Kommunikationsfähigkeiten mit Ihren Ärzten üben. Dazu gehören das Stellen von Fragen, die Angabe von Bedenken und das Kommunizieren, was Sie brauchen.
Manchmal bedeutet es für sich selbst zu werben, Hilfe zu suchen und jemanden zu finden, der seinerseits auf einer anderen Ebene für Sie eintreten kann. Sie können sich beispielsweise an Ihre lokale Lupus-Organisation wenden, wenn Sie verschreibungspflichtige Medikamente suchen müssen, um Ihre Medikamente zu bezahlen. Sie können mit dem Sozialarbeiter Ihres Krankenhauses sprechen, wenn Sie Hilfe benötigen, um Arztrechnungen zu verstehen, vor allem, wenn Sie sie benötigen, um Ihnen beizubringen, wie Sie eine Gebühr bestreiten oder finanzielle Unterstützung vom Krankenhaus erhalten können. Sie können Hilfe von einer lokalen Organisation suchen, die mit der Krankenversicherung oder Essensstempeleinschreibung hilft.
Zunehmendes Bewusstsein für Lupus und seine Unterstützung auf Gemeinschaftsebene
Die Sensibilisierung für Lupus ist aus mehreren Gründen wichtig. Am wichtigsten ist, je mehr medizinische Fachkräfte und Patienten über Lupus wissen, desto schneller kann eine Person eine genaue Diagnose erhalten. Je mehr Bewusstsein über Lupus besteht, desto mehr Lupus-Forschung und -Dienste wird es geben. Mit Lupus-Bewusstsein, desto mehr Verständnis wird es über die Krankheit geben und die weniger isolierten und missverstandenen Menschen mit Lupus fühlen.
Beteiligen Sie sich an Ihrer lokalen Lupus-Organisation. Lupus-Organisationen leisten viel Arbeit, um Lupus-Bewusstseins-Spaziergänge, lokale Bildungs- und Fundraising-Veranstaltungen und Sensibilisierungskampagnen für soziale Medien zu fördern.
Sie suchen oft Hilfe von Freiwilligen. Kontaktieren Sie Ihre lokale Lupus-Organisation, um an ihren Lupus-Fortbildungsveranstaltungen teilzunehmen, damit Sie über Lupus auf dem Laufenden bleiben können. Dies wird Ihnen helfen, ein informierter Anwalt zu sein. Aber kontaktieren Sie sie auch, um herauszufinden, wie Sie ihnen bei ihrer Arbeit helfen können. Sie brauchen vielleicht Hilfe bei der Organisation von Gesundheitsmessen oder ihren jährlichen Spaziergängen.
Teilen Sie Informationen mit anderen über Lupus. Wenn Sie sie fragen, werden Lupus-Organisationen Ihnen oft Informationsmaterialien über Lupus zur Verfügung stellen, die Sie Menschen geben können. Sie können Stapel von diesen in Orten wie eine lokale Bibliothek, Friseursalon, Arztpraxis, Ort der Anbetung, Regierungsstelle oder Café verlassen.
Die Menschen werden sie sehen, nehmen sie, lesen sie und lernen über Lupus. Dies wird auch Menschen helfen, sich bewusst zu machen, dass es eine lokale Lupus-Organisation gibt, die Unterstützung und Ressourcen anbietet.
Vergessen Sie nicht, Ihre Ärzte zu erziehen.Nicht alle Ärzte wissen viel über Lupus, besonders wenn sie nicht in der Rheumatologie arbeiten. Deshalb gibt es Bemühungen wie die Lupus-Initiative. Ihre Website erklärt: "Die Ziele dieser Bildungsressourcen [die sie medizinischen Fachleuten, Patienten und ihren Unterstützern zur Verfügung stellen] sind, die Anzahl der medizinischen Fachkräfte mit Wissen und Expertise in der Diagnose und Behandlung von Lupus zu erhöhen, um Fehl- und Fehldiagnosen zu verringern , um die Kommunikation in Richtung größerer Patiententreue bei Behandlungsregimen zu verbessern und die Anzahl von Patienten zu erhöhen, die eine aktive Rolle bei ihrem Krankheitsmanagement spielen. "
Wenn Sie Informationen darüber erhalten möchten, wie Sie mit diesen kostenlosen Ressourcen Gesundheitsfachkräfte Ihres Gesundheitsteams verbinden können, wenden Sie sich an The Lupus Initiative. Organisieren Sie eine Lupus-Präsentation in Ihrer Gemeinde.
Menschen mit Lupus und ihren Angehörigen organisieren manchmal eigene Lupus-Fortbildungsveranstaltungen. Diese sind leichter zu machen, wenn es eine integrierte Zielgruppe gibt, wie bei einem Treffen am Arbeitsplatz, während eines Unterrichts oder während oder nach einem Gottesdienst an einem Gotteshaus. Es ist oft hilfreich, wenn Informationen über Lupus mit einer persönlichen Lupus-Geschichte verbunden sind. Lupus-Symptome können schwer zu verstehen sein, weshalb das Hören von jemandem, der über seine persönlichen Erfahrungen spricht, die Krankheit leichter verständlich macht. Verbreite das Bewusstsein im Internet.
Das Internet, insbesondere soziale Medien, ist ein mächtiges Werkzeug, um das Lupus-Bewusstsein zu erhöhen. Menschen teilen ihre persönlichen Erfahrungen auf ihren Blogs oder als Status-Updates auf Social-Media-Sites wie Facebook. Bild-Sharing-Sites wie Instagram eignen sich gut zum Teilen von Fotos, wie das Leben mit Lupus aussieht. Lupus Fotografie-Projekt-Websites wie Lupus durch die Linse bieten auch leistungsstarke fotografische Beispiele für ein Leben mit Lupus in Bildern. Twitter- und Facebook-Chats werden organisiert, um Menschen mit Lupus miteinander oder mit medizinischen Fachkräften zu verbinden. Lupus-bezogene Hashtags – wie #Lupus, #Lupusawareness, #Löffelchen – helfen Leuten, Posts über Lupus und chronische Krankheiten zu finden. Der schöne Teil des Teilens im Internet ist, dass Sie über Ihre Erfahrungen berichten können, aber Sie müssen nicht Ihren richtigen Namen verwenden. Die Anonymität könnte Menschen helfen, ehrlicher zu teilen, ohne befürchten zu müssen, dass das, was sie sagen, auf sie zurückgeführt werden kann. Dies ist besonders wichtig, wenn sie den Menschen in ihrem Leben nicht erzählen, dass sie Lupus haben, wie ihre Kollegen und Arbeitgeber.
Schreiben und teilen über Lupus kann sich therapeutisch anfühlen, und es ist hilfreich für Menschen, die Ihre Beiträge lesen. Leser könnten sich weniger isoliert fühlen, wenn sie sich mit etwas identifizieren, was Sie sagen, oder sie könnten ein besseres Verständnis für die Erfahrung einer anderen Person gewinnen, da nicht alle Erfahrungen gleich sind. Diese Information hilft auch Menschen ohne Lupus, die Krankheit besser zu verstehen.
Nehmen Sie an einem Lupus-Spaziergang teil.
Lupus Spaziergänge sammeln in der Regel Geld für Lupusforschung, was wichtig ist. Aber sie helfen auch, das Bewusstsein für Lupus zu erhöhen. Wanderungen können eine Gruppe von Menschen zusammenbringen, die normalerweise nicht an einem Lupus-Ereignis teilnehmen. Sie wussten vielleicht auch vorher nicht viel über Lupus. Spaziergänge sind eine gute Möglichkeit, um Ihre Lieben in der Lupus-Gemeinschaft beteiligt zu halten. Bei einem Spaziergang können Sie so viel oder so wenig laufen wie Sie möchten. Spaziergänge sind auch eine gute Möglichkeit, sich an Ihrer lokalen Lupus-Organisation zu beteiligen. Wenn Sie dazu bereit sind, fragen Sie sie nach Möglichkeiten, wie Sie mit ihren Spaziergängen helfen können. Ein Anwalt für Gesundheitspolitik und Finanzierung werden
Bleiben Sie mit Lupus-Organisationen in Verbindung.
Lupus-Organisationen sind sich oft der lokalen, staatlichen und föderalen Interessenvertretung bewusst. Wenden Sie sich an Ihre nationalen Lupus-Organisationen wie die Lupus Research Alliance oder die Lupus Foundation of America, um herauszufinden, welche Advocacy-Möglichkeiten sie bieten. Wenn Sie sich für den Newsletter anmelden, erhalten Sie möglicherweise E-Mail-Kampagnen, in denen Sie aufgefordert werden, Maßnahmen zu ergreifen. Eine Aktion könnte etwas wie die Kontaktaufnahme mit Regierungsvertretern sein. Wenden Sie sich auch an Ihre lokale Lupus-Organisation. Sie könnten auch in die Interessenvertretung involviert sein. Lupus Advocacy-Kampagnen könnten mit der Gesundheitspolitik oder der Finanzierung von Gesundheitsleistungen in Zusammenhang stehen. Die Weltgesundheitsorganisation definiert Gesundheitspolitik als "Entscheidungen, Pläne und Maßnahmen, die unternommen werden, um spezifische Gesundheitsziele innerhalb einer Gesellschaft zu erreichen". Ein wichtiges Beispiel für die Gesundheitspolitik ist das Affordable Care Act (ACA; auch bekannt als "Obamacare"), das 2010 in Kraft getreten ist. Und innerhalb des Rechnungshofs gibt es eine Schlüsselfunktion, die es den Krankenkassen illegal macht, sich weigern zu können Personen mit bereits bestehenden Bedingungen versichern
Vorerkrankungen sind Gesundheitsbedingungen, die vor dem Tag bestanden hatten, an dem Sie sich für eine Krankenversicherung beworben haben.In einigen Staaten war es für Menschen mit Lupus schwierig, eine Krankenversicherung abzuschließen, da Lupus eine Vorversicherung ist. Es ist jedoch entscheidend, dass die Krankenversicherung und der Zugang zu medizinischen Leistungen für Menschen mit Lupus eine entscheidende Rolle spielen. Wie Sie sehen, kann die Gesundheitspolitik negative oder positive Auswirkungen auf die Gesundheit der Menschen haben, weshalb diese Maßnahmen wichtig sind Ein Beispiel für die Befürwortung von Gesundheitsfinanzierung wäre es, mit Ihrer lokalen Lupus-Organisation nach Washington DC zu reisen, um sich mit Ihren Vertretern zu treffen, die Sie bitten würden, eine Erhöhung von ihm zu unterstützen alth Forschungsfinanzierung. Eine solche Finanzierung könnte für eine von den National Institutes of Health unterstützte Forschung sein, damit die biomedizinische und gesundheitsbezogene Forschung für Krankheiten wie Lupus fortgesetzt werden kann.
Für die patientenzentrierte Versorgung eintreten
Auf partizipative Medizin drängen.
Laut der Gesellschaft für partizipative Medizin ist "Participatory Medicine" ein Modell der kooperativen Gesundheitsversorgung, das eine aktive Beteiligung von Patienten, Fachkräften, Pflegepersonal und anderen Personen im gesamten Versorgungsbereich in allen gesundheitsbezogenen Fragen anstrebt ist ein ethischer Ansatz für die Versorgung, der auch verspricht, die Ergebnisse zu verbessern, medizinische Fehler zu reduzieren, die Patientenzufriedenheit zu erhöhen und die Behandlungskosten zu verbessern. "
Ein wichtiger Aspekt der partizipativen Medizin ist, dass Patienten und Ärzte als Partner gesehen werden sollten, insbesondere wenn es um Entscheidungen im Gesundheitswesen geht. Der Zugang zu elektronischen Patientenakten (Electronic Health Records, EHR) und das Verständnis und der Schutz Ihrer Rechte in Bezug auf Gesundheitsinformationen im Zusammenhang mit dem HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) sind zwei Wege, um die partizipative Medizin voranzutreiben.
Teilnahme an patientenzentrierten Forschung.
Traditionell wird die medizinische und gesundheitsbezogene Forschung von Ärzten und Wissenschaftlern betrieben. Bisher konnten Patienten nur durch die Teilnahme an einer klinischen Studie an der Forschung teilnehmen. Mit Organisationen wie dem PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) können Patienten nun Teil der Forschung sein: Patienten können Forschungsfragen vorschlagen und an jedem Schritt des Forschungsprozesses beteiligt werden. Patienten können sich auch bewerben, um Teil der Beratungsgremien von PCORI zu sein.
Abschließende Gedanken Ein Fürsprecher für sich selbst ist die grundlegendste und notwendigste Form der Fürsprache. Jeder mit Lupus oder irgendeinem Gesundheitszustand sollte diese Art von Fürsprache praktizieren. Wenn Sie nichts anderes tun, tun Sie Folgendes: Üben Sie gute Kommunikationsfähigkeiten mit Ihrem Arzt, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Es gibt viele Möglichkeiten, sich auf anderen Ebenen für die Interessenvertretung einzusetzen. Wenn Sie an Interessenvertretung interessiert sind, wählen Sie, was am besten für Sie und Ihren Lebensstil funktioniert. Obwohl es verlockend sein kann, versuchen Sie, nicht zu viel auf einmal anzunehmen. Sonst wirst du überwältigt werden. Energie und Müdigkeit zu verwalten gilt auch für Ihre Lupus Advocacy-Arbeit.
Alle Interessensvertretungsangelegenheiten – von einem Beitrag in sozialen Medien über Lupus bis hin zu Reisen nach Washington D.C., um mit Ihren Regierungsvertretern zu sprechen. Alle Ebenen des Beitrags sind wichtig. Nichts ist zu klein, also tue das, was am besten zu deinem Lebensstil, deinen Fähigkeiten und deinem Energieniveau passt. Deine Stimme zählt!
