Ich zögere, James (Jamie) Heywood einen Superhelden zu nennen. Schließlich wissen wir, dass die einzigen Superhelden dort sind Michael Jordan (wer kann fliegen) und Dos Equis "Der interessanteste Mann der Welt" ("bleibe durstig meine Freunde"). Heywoods ganze Hintergrundgeschichte jedoch ruft archetypische Superhelden an. Als sein Bruder Stephen – der eigentlich ein wirklich cooler Typ war – 1998 die heliose amyotrophe Lateralsklerose diagnostizierte, wurden Heywood und seine Familie von einer unsäglichen Tragödie heimgesucht.
Anstatt sein Unglück zu beklagen und in einer Ecke zu schmollen, sammelte Heywood 1999 mit Freunden und Familie das ALS Therapy Development Institute, ein gemeinnütziges Biotech-Unternehmen mit dem unverfrorenen Ziel, ALS zu schlagen.
2004 gründete James Heywood das Unternehmen "PatientsLikeMe", ein Unternehmen, das medizinische Informationen von Menschen mit chronischen Krankheiten einholt und weitergibt, um nicht nur anderen Patienten zu helfen, sondern auch das klinische Verständnis von Krankheiten zu verbessern und zukünftige klinische Forschung zu unterstützen. Im Mittelpunkt dieser Bemühungen steht Heywoods superheroisches Verständnis von Mathematik und ihren Anwendungen und ein tiefes Mitgefühl für alle, die an chronischen Krankheiten leiden.
PatientsLikeMe überwindet Grenzen
2008 sorgten Heywood und seine Kollegen mit der Veröffentlichung einer beunruhigenden Entdeckung für Furore: Die meisten ALS-Forschungstierstudien, die zu Studien am Menschen führten, waren nicht reproduzierbar und unbedeutend. Sign (Signifikanz ist ein statistischer Jargon für Befunde, die etwas anderem als dem Zufall zugeschrieben werden. Im Wesentlichen zeigte Heywood, dass mehr als die Hälfte der Grundlagenforschung an ALS fehlerhaft war.)
Hewoods Ergebnisse wurden stark recherchiert – einschließlich der Berichterstattung in
Nature – aber wenig anderes. Wie so oft änderten sich die etablierten Institutionen der Medizin wenig.Im Zuge dieser Entdeckung hat sich Heywood als Einzelgänger etabliert, um die persönliche Geschichte des Lebens mit chronischen Krankheiten zu quantifizieren und diese Daten für klinische und Forschungszwecke zu nutzen. If "Wenn Sie sich mit amyotropher Lateralsklerose, multipler Sklerose, Depression oder idiopathischer Lungenfibrose befassen", sagt Heywood. "Wie es ist, mit der Krankheit zu leben, ist wahrscheinlich das beste Maß für die Pathologie. Was wir sammeln, sind die Variablen, die für die Patienten wichtig sind, die ihre eigene Versorgung verwalten müssen, die [Variablen, die dem Kliniker helfen], was zu tun ist als nächstes in der Pflege, und die Forscher bewerten, ob die Behandlung wirksam gegen die Krankheit ist oder nicht. Und wir tun all dies mit Patienten Vokabular und Begriffe, die sie klar verstehen. "
Fallbeispiel: Ich habe einen Artikel über idiopathische Lungenfibrose geschrieben. Jamie las es und mochte es – "Weil du weißt, dass es so ist – aber wies darauf hin, dass Müdigkeit wahrscheinlich viel nuancierter ist als meine oberflächliche und
hem
evidence, evidenzbasierte Bewertung.Heywood schlägt vor, dass Müdigkeit bei Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose mit Schlafapnoe und Sauerstoffmangel verbunden ist und sich von der Müdigkeit unterscheidet, die bei Menschen mit anderen Arten chronischer Erkrankungen auftritt.
Dieses Verständnis hat seine Wurzeln in der Information von PatientsLikeMe, der Firma von Heywood, die sich aus Tausenden von Menschen zusammensetzt, die tatsächlich mit der Krankheit leben. Solche Informationen können beeinflussen, wie idiopathische Lungenfibrose behandelt wird, wie Menschen mit dieser Krankheit für sich selbst sorgen, wie Ärzte das Wohlbefinden und die Prognose von Patienten einschätzen und wie Forscher Variablen und Interventionen auswählen, auf die sich zukünftige klinische Studien konzentrieren.
Heywood und seine Kollegen haben bisher 25 Millionen Datenpunkte (denken Sie an Schmerz, Schlaflosigkeit, Stimmung, Medikationstoleranz, Medikamentenadhärenz usw.) von 300.000 Menschen an mehr als 2300 Krankheiten (denken Sie an Krebs, koronare Herzkrankheit, Hepatitis C und Hepatitis C) so weiter).
Sie knacken dann diese Daten aus verschiedenen Proben und verwenden dann prädiktive mathematische Modelle, um unser Verständnis von Krankheiten kontinuierlich zu verbessern. Mit anderen Worten, James verwendet "welche Ergebnisse für jeden von uns sinnvoll sind, um bessere Testendpunkte zu liefern und die Art und Weise zu verbessern, wie wir Krankheiten messen."
Heywood stellt fest: "Wenn Sie eine Gruppe von Menschen zusammenbringen und messen, was ihnen wichtig ist, können Sie diese Informationen nutzen, um effektiver zu bewerten, ob die Dinge in der realen Welt funktionieren und bessere Entscheidungen in der Klinik treffen … Wir sollten uns vorstellen und arbeiten in Richtung einer Welt, in der jede Entscheidung, die Sie über Ihre Gesundheit oder Gesundheitsversorgung treffen, von den Entscheidungen und Ergebnissen aller Beteiligten beeinflusst wird. "
PatientsLikeMe beweist durch Beobachtungsstudien, dass die Art und Weise, wie wir die Medizin betrachten, begrenzt ist, und viele von uns sind sich dieser Einschränkung nicht bewusst. The "Die Öffentlichkeit geht bereits von einem 80-Prozent-Level aus", sagt Heywood, "dass ihre Krankenakte genutzt wird, um Krankheiten zu verstehen, die Versorgung zu verbessern und Medikamente zu entwickeln." Und, wie von Heywood dargelegt, ist das nicht der Fall.
Letztendlich erkennt Heywood, dass Krankheit von Phänotyp, Umwelt, Biom und so weiter beeinflusst wird. Er erkennt an, dass Ärzte wunderbare "heuristische Maschinen" sind, die Erfahrung und Folgerungen zur Behandlung von Patienten einsetzen. Solch eine Problemlösung kann jedoch quantifiziert und standardisiert werden, um das Leben sowohl für den Arzt als auch für den Patienten zu verbessern und die Versorgung für uns alle dramatisch zu verbessern. Medicine "Medizin ist zu viel Geschichtenerzählen", sagt Heywood. "Es braucht Mathematik … es muss wirklich einige strenge Mathematik haben."
Laut der Website von PatientsLikeMe hat die Organisation bis heute "geholfen, traditionelle randomisierte klinische Studien zu widerlegen und vorzuenthalten , modellierte Parkinson-Krankheit, validierte Epilepsie-Qualitätsmaße, neue Erkenntnisse über die Einhaltung der Medikation bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) und Organtransplantationen und zusätzliche patientenberichtete Ergebnisse bei Psoriasis, Autismus und MS-Forschung. "
Spenden Medical Info
PatientsLikeMe lädt Sie dazu ein, Ihre medizinischen Informationen an ihre Website zu spenden.Für eine Pressemitteilung vom 17. November 2014 werden solche "Daten identifiziert und mit Partnern geteilt, um die Stimme des Patienten in die medizinische Forschung zu bringen, bessere klinische Studien zu entwickeln und zu schaffen neue Produkte und Dienstleistungen, die mehr dem entsprechen, was Patienten erleben und brauchen. "Wenn Sie diesen Artikel nach den" 24 Days of Giving "lesen, hat e nded, können Sie Ihre medizinischen Informationen noch spenden.
Heywood fasst Ihre Spende folgendermaßen zusammen: "Sie müssen wissen, dass jemand wie Sie auf der Welt vor einem Problem steht, das Sie gelöst haben oder von dem Sie etwas gelernt haben. Gehen Sie zu PatientsLikeMe [und] teilen Sie Ihre Erfahrung, und Sie werden dieser Person helfen. "
