Die Kehrseite der Explosion verfügbarer Gesundheitsdaten

Vor dem Informationszeitalter war ein Großteil der Medizin so viel Kunst wie Wissenschaft. Ärzte waren auf ihre Beobachtungsfähigkeiten vermutlich mehr angewiesen als in der Neuzeit. Dies ist vor allem darauf zurückzuführen, wie die Gesundheitstechnologie die Medizin voranbringt.

Einer der Vorteile der digitalen Gesundheit ist, dass die Arztpraxis noch nie so nah bei zuhause war. Wir sind ermächtigt, mehr Verantwortung für unsere Gesundheit zu übernehmen.

Technologie, die die "Quantifizierung des Selbst" unterstützt, ermöglicht es uns, eine Vielzahl von persönlichen biologischen Messungen zu erfassen und unsere körperlichen Aktivitäten zu verfolgen. Darüber hinaus hat die Digitalisierung von Krankenakten den Zugang zu unseren Gesundheitsdaten verbessert und die Genauigkeit unserer Krankengeschichte verbessert.

Inmitten der positiven Entwicklungen in Bezug auf mHealth (mobile Gesundheit) und digitale Gesundheitsgeräte ergeben sich einige Fragen, die bei der Nutzung dieser neuartigen Technologie berücksichtigt werden müssen. Einige dieser wichtigen Fragen umfassen:

  • Gibt es Bedenken hinsichtlich der weit verbreiteten Nutzung von tragbaren Geräten und Apps?
  • Was sind die Konsequenzen einer so großzügigen Weitergabe von Gesundheitsdaten?
  • Können einige Benutzergruppen anfälliger werden als andere, wenn sie einer großen Anzahl von Gesundheitsdaten ausgesetzt sind, die sie nicht unbedingt verstehen?

Digital Health Internet Trends

Laut einem Bericht von Mary Meeker von Kleiner Perkins besitzen 25 Prozent der Amerikaner ein tragbares Gerät.

Dies entspricht einer Steigerung von 12 Prozent gegenüber 2016. Unter Millennials ist der Einsatz von tragbaren Geräten noch häufiger bei 40 Prozent. Die mit Abstand beliebtesten Geräte sind Beschleunigungsmesser – die Geschwindigkeit wird von 86 Prozent der heute verwendeten Handgelenk-Wearables gemessen – gefolgt von Geräten zur Messung der Herzfrequenz (33 Prozent).

Beschleunigungssensoren werden normalerweise mit anderen Sensoren wie Schlafsensoren und Schrittzählern verwendet.

Mobile Gesundheits-Apps haben sich ebenfalls stark verbreitet. Viele von uns laden jetzt verschiedene Anwendungen herunter, die versprechen, unsere Gesundheit und unser Wohlbefinden zu verbessern, einschließlich Fitness, Ernährung und verschiedenen zustandsspezifischen Anwendungen. Die meisten Verbraucher (88 Prozent) verwenden mindestens ein digitales Gesundheitssystem, und jeder Fünfte kann als Superbenutzer betrachtet werden, wenn fünf oder mehr digitale Gesundheitswerkzeuge verwendet werden. Umfragen zeigen, dass wir unsere Gesundheitsdaten nicht nur eifrig sammeln, sondern auch zunehmend teilen – freiwillig oder unfreiwillig.

Der zunehmende Trend zur Digitalisierung von Gesundheitsinformationen kann auch in der Arztpraxis beobachtet werden. Die Zahl der niedergelassenen Ärzte, die elektronische Patientenakten (EHR) verwenden, ist von 21 Prozent im Jahr 2004 auf 87 Prozent im Jahr 2015 gestiegen. Immer mehr unserer Daten werden in digitaler Form erfasst, einschließlich klinischer Ergebnisse und gescannter Körperbilder unsere medizinischen Geschichten.

Progressive medizinische Gruppen befähigen Patienten, ein integraler Bestandteil ihrer eigenen Versorgung zu werden. Einst selten in der klinischen Praxis, ermöglichen Krankenhäuser ihren Kunden nun, ihre Gesundheitsinformationen entweder online (95 Prozent) oder offline (87 Prozent) herunterzuladen.

Vor einigen Jahren wurden die Gesundheitsdaten normalerweise von Patienten erfasst, aber der Zugang zu Daten wird heute allgemein als Recht des Patienten angesehen.

Der einfache Zugriff auf Daten ist nicht die einzige Hürde, um diese Informationen nützlich zu machen. In ihrem Bericht stellt Meeker Berechnungen vor, die zeigen, dass ein 500-Betten-Krankenhaus mit 8.000 Mitarbeitern jährlich 50 Petabyte (50 Millionen Gigabytes) an Daten sammelt. Es ist auch eine Herausforderung, diese immense Menge an Daten zu verwalten und sie nützlich und interpretierbar zu machen.

Bedarf an intelligentem Verbraucherwissen

Der Einsatz unterschiedlicher Gesundheitsplattformen und digitaler Gesundheitsgeräte kann von Vorteil sein. Wenn wir jedoch das Internet und das Internet der Dinge nutzen, um unsere Gesundheit zu beeinflussen, sind wir anfällig für die Bereitstellung persönlicher Datensätze für Vermarkter und Hacker.

Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass Selbstfortschritt im Bereich Gesundheit auch bedeutet, dass andere Menschen und Institutionen Zugang zu unseren Daten und unseren gesundheitsbezogenen Bedingungen erhalten.

Ein weiteres Problem dieser Datensätze ist die Qualität der gesammelten Informationen. Es gibt eine wachsende gesunde Bevölkerung, die bedürfnisspezifische digitale Gesundheitsgeräte für Menschen mit chronischen Erkrankungen einsetzt. Diese Gruppe beschreibt ihre Motivation oft als eine Mischung aus Interesse am Gesundheitszustand und einer Möglichkeit, präventive Strategien zu überwachen. Menschen in dieser Gruppe haben jedoch nicht immer die Erfahrung, die Gesundheitstechnologie korrekt zu verwenden, wenn sie nicht in der Obhut eines Arztes sind und nicht ordnungsgemäß in die Benutzung des Geräts eingesetzt wurden.

Erik Grönvall von der IT-Universität Kopenhagen und Nervo Verde- doto von der Universität Aarhus in Dänemark weisen darauf hin, dass Benutzer zwar Messungen durchführen können, diese Messungen jedoch nicht unbedingt gültig sind, wenn das digitale Gesundheitsgerät nicht ordnungsgemäß verwendet wird. Die Studie folgte Menschen, die ihren Blutdruck zu Hause selbst überwachen. Um eine zuverlässige Messung der Gesundheitstechnologie zu erhalten, müssen oft bestimmte Richtlinien befolgt werden. Zum Beispiel, mit dem Blutdruck, "sitzen und ruhen für 5 Minuten vor der Messung." Manchmal sind Benutzer, die willkürlich Geräte verwenden, die Folgen der unbeabsichtigten Meldung ungenauer Ergebnisse nicht bewusst.

Grönvall und Verdedeto weisen außerdem darauf hin, dass ihre Teilnehmer klar waren, dass sie keine Fremden in ihrem Gesundheitsmanagement haben wollen. Für die meisten von ihnen war das Aufdecken von Gesundheitspraktiken und -ergebnissen nicht akzeptabel, es sei denn, es handelte sich um ihren persönlichen Arzt. Dies deutet darauf hin, dass ein gewisses Maß an digitaler Kompetenz erforderlich ist, wenn Sie Ihre Gesundheitsmessungen sammeln und verwenden. Viele Menschen wissen möglicherweise nicht, wenn sie ihre Daten teilen und / oder was passiert, sobald sie geteilt werden.

Die Motivation für Selbstkontrolle und Datenpraxis

Professorin Deborah Lupton, die am News- und Medienforschungszentrum der Universität von Canberra arbeitet, unterscheidet zwischen verschiedenen Arten der Selbstverfolgung: privat, gemeinschaftlich, gedrängt, aufgezwungen und ausgebeutet.

Einzelpersonen führen typischerweise ein "privates Selbst-Tracking" durch, um ein besseres Selbstbewusstsein zu erreichen. Sie sammeln Daten in einer Umgebung vom "n = 1" -Typ, so dass die Daten auf das Individuum beschränkt sind und privat bleiben. Privates Tracking kann mit "kommunalem Self-Tracking" kombiniert werden, bei dem die Daten anonymisiert und anschließend mithilfe von Plattformen und sozialen Medien verglichen und geteilt werden. Diese Art des Informationsaustauschs wurde mit der Bürgerwissenschaft, der sozialen Ansteckung und der Entwicklung der Gemeinschaft in Verbindung gebracht.

Als nächstes erwähnt Lupton das "Pushed Self-Tracking", bei dem die Initiative häufig von einer anderen Agentur kommt und externe Unterstützung zur Sammlung und Weitergabe Ihrer Informationen bereitgestellt wird. Wir können diese Art des Tracking mit einigen Versicherungsunternehmen beobachten, die ihren Kunden Anreize bieten, wenn sie sich bereit erklären, ihre persönlichen Daten zu teilen.

"Aufgezwungenes Self-Tracking" ist eine weitere Form des Trackings, die anderen Parteien mehr Vorteile bringt als der Benutzer. Zum Beispiel können Mitarbeiter aufgefordert werden, Sensoren zu tragen, die ihr Verhalten und ihre Gesundheit überwachen. Zuletzt spricht Lupton über "ausgenutztes Self-Tracking", bei dem unsere Daten (auf eine der oben genannten Arten gesammelt) für kommerzielle Zwecke wiederverwendet werden. Daten werden produziert und werden zu einer Ware mit kommerziellem Wert.

Es gibt Anzeichen dafür, dass immer mehr Agenturen, kommerzielle Institutionen und Organisationen daran interessiert sind, Daten zu sammeln, die mit verschiedenen Arten von Sensoren und Wearables gesammelt wurden. Lupton argumentiert, dass das Thema umstrittener wird, wenn Menschen dazu gezwungen werden, ihre Daten zu teilen.

Was sind unsere Rechte?

Auch wenn Daten anonym oder in einer Sammelform gesammelt werden, ist der Anbieter möglicherweise in der Lage, sie mit anderen Parteien zu verkaufen oder zu teilen. Daher ist es sehr wichtig, die Datenschutzerklärung des Unternehmens zu überprüfen, bevor Sie ein Tool verwenden, das personenbezogene Daten erfassen kann. Durch Klicken auf die Schaltfläche "Ich stimme zu" in der Software, die diese Geräte betriebsbereit macht, werden Sie zu einer reichhaltigen Datenquelle. Schlimmer noch, die Software erlaubt es Ihnen möglicherweise nicht, Ihre Daten so zu verwenden und / oder zu schützen, wie Sie es beabsichtigt haben.

"Ownership" über Ihre Daten ist ein umstrittenes Thema. Unser digitaler Datenpfad ist sehr zugänglich, aber manchmal wird dieser Zugriff demjenigen verweigert, der ihn erstellt. Im Allgemeinen ist es nicht schwierig, Daten von jemandem zu kopieren oder zu übertragen. Cloud-Server werden häufig von Unternehmen betrieben, die rechtliche Ansprüche auf die von ihnen erfassten Datensätze haben. Ihr Interesse an Big Data unterscheidet sich von dem individueller Gesundheitsbegeisterter. Während viele Verbraucher nur kleine Einblicke in ihre persönliche Gesundheit suchen, sind Unternehmen und Regierungen daran interessiert, weitreichende Erkenntnisse zu gewinnen, indem sie unsere Gesundheitsdaten verarbeiten und auf ganze Bevölkerungsgruppen anwenden.

Neil Richards und Woodrow Hartzog, zwei angesehene Rechtswissenschaftler, weisen darauf hin, dass die meisten Menschen in Bezug auf Big Data und Online-Datenschutz wesentlich weniger mächtig sind als Regierungen und Unternehmen. Kurz gesagt, es kann eine Herausforderung sein, unser digitales Leben vor Überwachung zu schützen. Diese ungleiche Beziehung wurde als eine andere Form der "digitalen Kluft" beschrieben. Die Entwicklung der digitalen Gesundheit, die Verbreitung verfügbarer Gesundheitsdaten und die zunehmende Komplexität der Gesundheitstechnologie bedeuten, dass die Verbraucherdatenkompetenz wichtiger denn je ist.

Nicht verstehen, welche Daten Ihnen zur Verfügung stehen

Fülle und Zugänglichkeit von Gesundheitsdaten können einige Benutzer leicht überlasten. Menschen, die für Angst anfällig sind, können das Verständnis ihrer Gesundheitsdaten als überwältigend empfinden, besonders wenn sie Informationen erhalten, die potenziell alarmierend klingen. Ryen White, Ph.D., und Eric Horvitz, Ph.D., führten eine Studie über Cyberchondria – eine moderne Version von Hypochondrie – durch, die zeigte, dass das Internet eine zweideutige Wirkung haben kann. Für etwa 50 Prozent der Menschen reduziert das Internet Angst. Allerdings sind 40 Prozent derjenigen, die im Internet surfen, um ihre gesundheitlichen Probleme zu verstehen, nach ihrer Forschung beunruhigt.

Wenn komplexe Datensätze in einem für den Benutzer fremden Format leicht zugänglich sind, können gesundheitsaffine Personen eine Neigung haben, ihre Daten ständig zu untersuchen. Eine niederländische Studie unter Leitung von Associate Professor Martin Tanis schlug vor, dass es einen Zusammenhang zwischen Gesundheitsangst und Online-Gesundheitsinformationssuche gibt. Es kann daher argumentiert werden, dass bestimmte Personen wahrscheinlich mit ihren Daten übermäßig beschäftigt werden, insbesondere wenn sie ihre Bedeutung nicht vollständig verstehen.

Ein Problem am anderen Ende des Spektrums besteht darin, dass beobachtet wurde, dass einige Nutzer ihren Verfolgungsgeräten vielleicht zu sehr vertrauen. Die meisten von uns entwickeln eine natürliche Regulierung unseres Appetits und Gewichts. Unter normalen Umständen sollten diese biologischen Systeme uns in Schach halten. Jedoch bevorzugen einige dieser Tage, ihre Diät-App zu konsultieren, bevor sie eine Mahlzeit essen. Während die Daten und Informationen zu vielen Gesundheits-Apps wertvoll und genau sind, gibt es viele ungenaue Informationen. Wenn deine Diät-App deine Kalorienzufuhr unterschätzt und dein Aktivitäts-Tracker deine Kalorienverbrennung überschätzt, ist das ein Rezept für Gewichtszunahme. Letztlich ist es in diesen Situationen Sache des Endbenutzers, den Genauigkeitsgrad einer bestimmten App oder Datenquelle zu bestimmen.

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