Wie ist es, einen J-Pouch zu haben?

Ich werde oft nach meiner J-Pouch-Operation gefragt, die ich 1999 im Alter von 26 Jahren hatte. Vor meiner ersten Operation war ich nervös und sprach mit anderen Patienten, die eine J-Pouch-Operation hatten. Manche Menschen haben die Wahl, ob sie operiert werden oder nicht: in meinem Fall war es eine medizinische Notwendigkeit. J-Pouch Chirurgie wird manchmal in 1 Schritt oder 3 Schritten durchgeführt, aber meistens in 2 Schritten, das ist die Operation, die ich hatte. Meine Operation wurde in meinem örtlichen Krankenhaus mit einem lokalen Kolorektalchirurgen durchgeführt, der nur 5 Beutel vor mir gemacht hatte. Unten ist ein ziemlich persönlicher Bericht über meine Erfahrungen mit der J-Pouch-Chirurgie, obwohl ich einige Elemente und Informationen hinzugefügt habe, um eine breitere Quelle für diejenigen zu sein, die eine Operation zur Behandlung ihrer Colitis ulcerosa in Betracht ziehen oder sich ihnen gegenüber sehen.

Tage, die sich nicht mehr im Badezimmer drehen

Ich wache am Morgen auf, weil ich in meinem J-Pouch Druck und Fülle verspüre. Die meisten Morgen beginnen auf diese Weise, aber ich gewöhne mich daran. Es gibt ein gewisses Unbehagen, aber es ist nicht dasselbe wie die Dringlichkeit, die ich bei Colitis ulcerosa empfand. Ich könnte das Gefühl für ein bisschen ignorieren, wenn ich mich entschied, obwohl es zunehmend unangenehm werden würde, bis ich auf die Toilette gehe.

Die Tage mit Colitis ulcerosa begannen zu diesem Zeitpunkt nur zu einer Erinnerung zu werden, da ich mich in den neuen Rhythmus meines Körpers einmische. Die erste Operation (von zwei) war schwierig: Ich war mehrere Stunden unter Anästhesie und erwachte mit einem temporären Ileostoma. Die Genesung war lang, ich war 6 Wochen arbeitslos, aber es war ereignislos und ich verbesserte mich jeden Tag.

Ich habe eine große Narbe, die von meinem Bauchnabel bis hinunter zu meinem Schambein verläuft, der nicht so sauber abheilte, wie ich es mir gewünscht hätte, hauptsächlich aufgrund des Prednisons, das ich vor meiner Operation einnahm.

Ich konnte das Prednison vor dem ersten Schritt des j-Beutels nicht abnehmen, wie mein Chirurg gehofft hatte: Jedes Mal, wenn wir versuchten, zu tief zu sinken, würde die Blutung von meiner Colitis ulcerosa wieder beginnen. Als Ergebnis konnte ich schließlich erst nach meiner Operation auslaufen. Ich bin nicht glücklich über die Narbe, weil ich jung bin, aber ich denke, dass das Ende meiner Bikinitage ein kleiner Preis ist.

"Ostomy" ist kein schmutziges Wort

Die Ileostomie war nicht das, was ich erwartet hatte. Nach Jahren der Colitis ulcerosa und der Frage, wann Durchfall auftreten würde und wann ich in Eile ein Bad brauchen würde, war das Ileostoma so, als hätte ich wieder meine Freiheit. Ich ging einfach und entleerte meinen Ostomiebeutel, als er voll wurde. Ich habe meine Garderobe gar nicht verändert – ich trug alle die gleichen Klamotten, die ich vor dem Ileostoma getragen habe. Ich begann, meine Ernährung zu erweitern, obwohl ich vorsichtig war, den Anweisungen meines Chirurgen zu folgen und Rauhfutter wie Nüsse oder Popcorn zu vermeiden. Ich fing sogar an zuzunehmen, zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben. Ich hatte nie einen Blowout für die 3 Monate, die ich meine Ileostomie hatte. Ich glaube nicht, dass ich meine Ostomie-Apparatur gut beherrschen konnte, aber trotzdem hatte ich nie Probleme oder peinliche Vorfälle.

Das Wechseln meiner Ileostomie-Apparatur etwa zweimal pro Woche wurde Teil meiner Routine. Mein Stoma wurde nur ein weiterer Teil meines Körpers. Es schien komisch, wenn ich zu viel darüber nachdachte. Schließlich ist das Stoma ein Teil Ihres Darms, und es war auf der Außenseite meines Körpers! Aber das war die Operation, die es mir erlaubte, hoffentlich sehr lange zu leben. Ohne sie hätten die Dysplasie und die Hunderten von Polypen in meinem Dickdarm zu Darmkrebs und einem schlechteren Ergebnis für mich geführt.

Meine enterostomale Therapie (ET) Krankenschwester war erstaunlich. Ich traf sie vor meiner ersten Operation, und sie half mir, die Platzierung meines Stomas zu bestimmen. In einer Notfallsituation könnte das Stoma dort platziert werden, wo der Chirurg es am besten findet, aber ich hatte das Glück, etwas Zeit für die Vorbereitung zu haben. Meine Krankenschwester fragte mich nach meinem Lebensstil und den Arten von Kleidung, die ich trug, und wir beschlossen gemeinsam, wo ich mein Stoma platzieren sollte. Die Anatomie spielt auch bei der Stoma-Platzierung eine Rolle – mir wurde gesagt, dass sich die Körper und Muskeln einiger Menschen unterscheiden und dass gelegentlich ein Stoma nicht an dem Ort platziert werden kann, den der Patient bevorzugt.

In meinem Fall funktionierten die Dinge gut, und meine ET-Schwester benutzte einen Sharpie, um den besten Platz auf meinem Bauch für mein Stoma zu markieren.

"Normal" wieder gehen

Als ich für die zweite Phase meiner j-Pouch-Operation (die Abnahme oder die Umkehrung der Ileostomie) bereit war, hatte ich ernsthafte Bedenken, mich wieder einer Operation zu unterziehen. Ich fühlte mich großartig! Das Ileostoma war keine große Sache! Wollte ich wirklich noch eine Operation und Genesung durchmachen? Aber in Wahrheit war die zweite Operation nicht annähernd so intensiv wie die erste und die Genesungszeit war viel kürzer. Ich war nur 2 Wochen arbeitslos und hatte weniger Schmerzmittel. Das Seltsamste war, sich an den neuen J-Pouch zu gewöhnen. Ja, ich musste es mehrmals am Tag "leeren", aber das störte mich überhaupt nicht. Ich weiß, dass viele Leute besorgt sind, dass sie nach ihren Operationen häufiger auf die Toilette müssen als vor ihrer Operation, aber in meinem Fall würde das kein Problem sein. Meine Colitis ulcerosa wurde als schwer eingestuft, und selbst während der Genesung von meiner ersten Operation fühlte ich mich besser als bei meiner Colitis.

Zuerst waren meine Stuhlgänge durch meinen J-Pouch flüssig und, ehrlich gesagt, schmerzhaft. Sie brannten. Aber ich habe schnell gelernt, welche Lebensmittel zu vermeiden sind: scharfes Essen, frittierte Speisen, zu viel Fett, zu viel Koffein. Ich hatte auch viele andere Tricks, um den Schmerz und das Brennen auf ein Minimum zu reduzieren: eine Schutzcreme auf meinem Po, mit Feuchttüchern anstelle von Toilettenpapier und Essen, das meinen Stuhl verdicken könnte, wie Erdnussbutter oder Kartoffeln. Mein Chirurg gab mir ein paar Richtlinien zu diesen Dingen, aber einige davon habe ich durch Versuch und Irrtum gelernt, weil jeder anders ist, wenn es um die Ernährung geht. Es dauerte eine Weile, bis sich meine perianale Haut erhärtete und das Brennen aufhört. Sobald ich meine Diät unter Kontrolle hatte, begann sich mein Stuhl zu festigen, und ich war immer weniger im Badezimmer. Tatsächlich, wenn ich meinen Chirurgen sehe, fragt er, wie viele Darmentleerungen ich pro Tag habe, und ich halte mich ehrlich gesagt nicht mehr auf dem Laufenden.

Darmbewegungen für mich neigen dazu, laut zu sein, aber ich habe es geschafft, mich über sie zu schämen. Die Operation, die ich hatte, rettete mein Leben, obwohl es meine Anatomie für immer veränderte. Wenn ich sehr vorsichtig mit meiner Ernährung bin, kann ich fast Stuhl haben, aber ich bin oft nicht vorsichtig mit meiner Ernährung. Ich litt seit 10 Jahren an Colitis ulcerosa, lebte manchmal von nichts als Gelatine und Brühe (und während einer denkwürdigen zweiwöchigen Strecke im Krankenhaus, absolut nichts, nicht einmal Wasser) und jetzt, wo ich in der Lage bin, Essen zu essen, richtiges Essen, Auch hier möchte ich mich keiner langweiligen und langweiligen Diät unterziehen. Ich habe Grenzen – ich würde nie einen Salat mit Nüssen essen, um von einem Popcorn-Verfolger verfolgt zu werden – aber ich kann heute viele Nahrungsmittel genießen, die ich nie in Betracht gezogen hätte, an meinen Colitis ulcerosa-Tagen zu essen.

Aber ist das eine "Heilung"?

Menschen sprechen oft von J-Pouch-Operation als eine "Heilung" für Colitis ulcerosa. Ich habe nicht das Gefühl, dass dies eine genaue Beschreibung ist. Wie könnte die Entfernung eines größeren Organs als "Heilung" betrachtet werden? Eine Heilung wäre für mich die Heilung des Darms und das Aufhören der Symptome. Die Zukunft meines J-Pouch ist mir noch unbekannt. Ich könnte einer von denen sein, die eine Pouchitis entwickeln: ein Zustand, der nicht gut verstanden wird und Symptome wie Fieber und Durchfall verursacht. Pouchitis wird oft mit Probiotika und Antibiotika behandelt, aber es neigt auch dazu, wiederzukehren. Mein Chirurg ist auch unsicher, ob ich noch frei von möglichen Komplikationen wie Blockaden oder sogar den extraintestinalen Zuständen sein soll, die Hand in Hand mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) wie Arthritis gehen können.

Epilog

Ich weiß, dass mein Weg von Colitis ulcerosa zu J-Pouch außerordentlich einfach war. Dies schreibe ich der Geschicklichkeit meines chirurgischen Teams zu, aber auch meiner Bereitschaft, die Anweisungen meines Chirurgen genauestens zu befolgen. Ich habe viele andere getroffen, die auch mit ihren Beuteln zufrieden sind, aber ich habe auch einige getroffen, die ihre Beutel bei rezidivierender Pouchitis verloren haben, oder weil das, was als Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, letztendlich tatsächlich Morbus Crohn war. Ich kenne noch andere, die postoperative Komplikationen wie Infektionen erlebt haben. Manche Frauen mit J-Beuteln sind von ihrer Fruchtbarkeit betroffen. Es ist fast unmöglich zu wissen, wie sich eine Operation auf eine bestimmte Person auswirkt, aber in meinem Fall hat sich alles zum Besseren entwickelt.

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