Wenn Menschen den Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" hören, ist es logisch, dass sie davon ausgehen, dass es eine schicke Beschreibung dafür ist, dass sie oft müde sind.
In unserer modernen Gesellschaft fühlen sich die meisten Menschen von Zeit zu Zeit ermüdet – Müdigkeit ist eine der häufigsten Beschwerden, die Ärzte hören.
In Wirklichkeit wissen wir jedoch, dass ME / CFS eine komplexe und potenziell schwächende Krankheit ist. Wenn du es Leuten erklärst, hilft es, die Dinge einfach zu halten und deine Symptome auf gemeinsame Erfahrungen zu beziehen.
Sie möchten vielleicht eine kurze Erklärung für die meisten Leute haben, und eine längere für die Leute, die Ihnen am nächsten sind.
Der wahrscheinlich einfachste Weg, das Chronic Fatigue Syndrom zu erklären, ist: "Es fühlt sich an, als hätte ich die ganze Zeit die Grippe."
Die meisten Menschen sind vertraut genug mit der Grippe, um dies zu bekommen. Es vermittelt: "Ich bin nicht nur müde, ich bin krank".
Sie können kurz einige grippeähnliche Symptome aufzählen, wie z. B. Gliederschmerzen, periodische leichte Fieber, Halsschmerzen und zu erschöpft sein, um sich zu bewegen. Während der Grippe-Vergleich einige Ihrer Symptome abdeckt, müssen Sie andere Wege finden, um jemandem zu helfen, Dinge wie Hirnnebel, postoperative Unwohlsein und Flares / Remissionen zu verstehen.Erklären des Gehirnnebels
Um Ihren Gehirnnebel oder kognitive Funktionsstörung zu erklären, denken Sie daran, gemeinsame Erfahrungen zu verwenden, um zu helfen.
Fast jeder hat etwas bekommen und vergessen, was das ist, oder hat mitten in einem Satz seinen Gedankengang verloren. Du kannst solche Dinge benutzen und dann erklären, dass dir das immer passiert.
Mit dem Begriff "Gehirn-Nebel" regelmäßig um Freunde und Familie wird sie vertraut machen. Es ist ein ziemlich beschreibender Begriff für sich allein, und eine kleine Erklärung (wie "Mein Gehirn ist heute verschleiert") kann ihnen helfen, Ihre mentalen Störungen zu verstehen.
Erklären post-exertional Malaise
Dieses Symptom kann für die Menschen am schwersten zu verstehen sein. Bei jemandem ohne ME / CFS erhöht Übung die Energie. Es ist ein so bekanntes Phänomen, dass Menschen oft jemandem mit dieser Krankheit sagen, mehr Bewegung zu bekommen, damit sie sich besser fühlen.
Da post-extensives Unwohlsein bedeutet, dass Sie weniger Energie haben werden, ist es sinnvoll, dass Menschen es nicht bekommen.
Wiederum kann es sich lohnen, zur Grippebeschreibung zurückzukehren, mit etwas wie: "Denk an das letzte Mal, als du wirklich an Grippe (oder Halsentzündung oder Mono) leidest und wie es dich verschlissen hat, nur um runter zu gehen die Treppe. Das macht die Anstrengung für mich – sie verschleißt mich und verschlimmert meine Symptome. "
Post-Belastungs-Unwohlsein ist ein hartes Symptom, um Ihren Kopf herum zu wickeln, auch wenn Sie es erleben.
Ups und Downs Wenn Ihr ME / CFS Flares und Remissionen hat, ist das eine andere Sache, die Menschen wirklich verwirren kann. Normalerweise denken die Leute über Krankheit als eine Konstante, so dass sie oft nicht verstehen, wie man eines Tages (oder einer Minute) aktiv und bettlägerig ist. Der beste Weg, dies zu beschreiben, ist: "Chronische Müdigkeitssyndrome kommen und gehen, ähnlich wie bei Multipler Sklerose."
Sie können Ihre Flares auch mit einer Achterbahn vergleichen und erklären, wie oft Sie nicht wissen, wann der nächste Fall kommt, was es wirklich schwer macht, etwas zu planen. Lassen Sie sie auch wissen, welche Arten von Dingen (Anstrengung, Stress, etc.) plötzliche Symptomausbrüche auslösen, so dass sie es bekommen, wenn Sie plötzlich viel schlimmer sind.
Eine weitere physiologische Erklärung
Gelegentlich benötigen Sie möglicherweise jemanden, der Ihre Krankheit medizinisch versteht. Bei ME / CFS ist es leicht, sich in Erklärungen für spezialisierte Immunzellen und Neurotransmitterfunktionen zu verlieren, die für jeden außer einem Arzt wahrscheinlich wenig hilfreich sind.
Eine einfache Erklärung für das, was in deinem Körper vor sich geht, ist: "Mein Immunsystem ist im Overdrive steckengeblieben, als würde es einen bösartigen Virus abwehren, und es entzieht meinem Körper viele Ressourcen. Mein Nervensystem ist auch überempfindlich – reagiert auf alle möglichen Dinge. "
Sie können ihnen auch sagen, dass viele Forscher ME / CFS aufgrund ihrer Komplexität und der Beteiligung mehrerer Systeme als "neuroimmune" oder "neuroendokrine Immunität" bezeichnen.
Sie haben Ihre eigenen einzigartigen Symptome, daher müssen Sie Ihre Erklärungen an Ihre Bedürfnisse anpassen. Es ist eine gute Idee, im Voraus darüber nachzudenken, damit Sie jemandem eine anständige Antwort geben können, selbst wenn Ihr Gehirn neblig ist.
