Was passiert mit unserem autistischen Kind, nachdem wir sterben?
Vor einiger Zeit lenkte ein Freund meine Aufmerksamkeit auf ein kurzes Video auf der PBS-Seite, auf dem zwei Familien mit Erwachsenen im Autismus-Spektrum zu sehen sind. Die Familien waren sich sehr ähnlich. Beide waren Weiße und Mittelklasse (eine Familie schien wohlhabender zu sein als die andere, aber keiner schien reich oder arm). Beide Familien bestanden aus Mutter und Vater in ihren späteren Jahren (Rentenalter) mit einem autistischen Sohn in den Zwanzigern.
Beide jungen Männer waren verbal und reaktionsfähig, aber beide waren signifikant herausgefordert mit dem, was zumindest oberflächlich als intellektuelle und kognitive Herausforderungen sowie als ein überwältigendes Bedürfnis nach Gleichheit und Routine erschien.
In beiden Fällen hatte das Ende der schulischen Leistungen das Ende der Therapien und das Ende vieler subventionierter Möglichkeiten signalisiert. Ein junger Mann verbrachte jedoch den Tag in einer geschützten Werkstatt; der andere arbeitete in einem Lebensmittelgeschäft mit einem Vollzeitjobcoach. Jeder schien sich mit seiner Arbeitsumgebung sehr wohl zu fühlen. Mit anderen Worten, beide hatten bedeutende, tagelange, unterstützte Situationen, in denen sie außerhalb des Hauses erwerbstätig waren. Und in beiden Fällen schien die unterstützte Situation durch irgendeine Art von Bundes- oder Staatsprogramm finanziert zu werden (sie waren keine privaten Einrichtungen).
Die Sorge der Eltern war daher nicht so sehr "Wie können wir mit dieser Situation umgehen?". Die Sorge war: "Was passiert, wenn wir sterben?"
Sollten Geschwister ein "Support-Netzwerk" werden?
In einem Haushalt hatten erwachsene Geschwister bereits zugestimmt, für ihren Bruder Pfleger zu werden. In der anderen, ohne Geschwister, arbeiteten die Eltern mit anderen Familien zusammen (die nicht interviewt wurden), um eine lebenslange Gruppenlebensituation zu schaffen. Selbst als sie auf diese Lösung hinarbeiteten, schienen die Eltern jedoch sehr zweifelhaft zu sein, ob ihr Sohn mit einer Gruppe nach Hause kommen könnte.
Sie hofften, durch privat finanzierte Ausbildung in ihren eigenen vier Wänden auf ein unabhängigeres Leben vorzubereiten.
Natürlich stellen diese Familien eine große Gruppe von Menschen dar, die sich in ähnlichen Situationen befinden (oder sich bald darin befinden). Peter Gerhardt, einer der wenigen Menschen mit großer Erfahrung in der Arbeit mit Erwachsenen im Spektrum, beschrieb die zu erwartende Flut von Erwachsenen mit Autismus als "Tsunami". Der Grund ist wirklich ziemlich einfach: mehr Kinder, die mit Autismus diagnostiziert werden, bedeuten auf die Dauer mehr Erwachsene mit Autismus. Schulprogramme sind umfassend und für alle zugänglich – aber Programme für Erwachsene sind skizzenhafter und können lange Wartelisten enthalten, insbesondere für Familien, in denen der Erwachsene mit Autismus kein aggressives Verhalten hat und in der Lage ist, tägliche Pflege und Jobroutinen zu bewältigen.
Helfen Sie Ihrem autistischen Kind, der Gemeinschaft beizutreten
Eine Sache, die sowohl mich als auch meinen Mann beeindruckt hat, als wir das Video sahen, war die unglaubliche Isolation, die dargestellt wurde. Die Eltern und der Sohn schienen in beiden Fällen in einem Vakuum zu leben. Familienaktivitäten wurden nicht erwähnt; keine Beschreibung der Außenaktivitäten des Sohnes; keine Erwähnung von Freunden oder Familie (außerhalb der Geschwister, die beide weit weg wohnen). Im Wesentlichen waren diese Familien alleine – und ihre Söhne auch.
Die Familien hatten sich dem Wunsch ihrer Söhne nach Gleichheit und Routine verschrieben; Ein Elternteil bemerkte: "Wir haben alle ein halbes Erwachsenenleben führen können."
Natürlich ist die Sorge um "nach dem Tod" für Eltern von Erwachsenen mit einer Behinderung eine echte Sorge. Aber es scheint klar zu sein, dass wir uns nicht auf ein staatliches Sicherheitsnetz verlassen können, um die Unterstützung, Liebe und Gemeinschaft zu bieten, die unsere erwachsenen Kinder brauchen. Genau wie wir es erwarten, das Leben unserer kleinen Kinder zu planen und mit ihnen zu leben, müssen wir kreative Problemlösung und Gemeinschaftsbildung für unsere erwachsenen Kinder planen und sich damit beschäftigen, dass unser Leben und das Leben unserer Kinder nicht in "Notlage" beschrieben werden "und" schrecklich. "
Eine Sache, die unsere Familie mit Absicht getan hat, ist, die Anonymität der Vorstädte für eine kleinere Stadt zu verlassen. Das macht einen Unterschied. Ein echter Unterschied. Hier ist unser Sohn mit Autismus kein seltsamer Fremder: Er ist Tom. Das zählt.
Freiwilligenarbeit und Inklusion als Heilmittel für Anonymität
Wenn wir in die Bibliothek gehen, kennt der Bibliothekar ihn mit Namen. Wenn wir zur Kegelbahn gehen, wissen die Besitzer der Gasse seine Schuhgröße. Die Mitarbeiter des YMCA kennen ihn gut und sind bereit, kleine Unterkünfte in Programmen zu machen, die für ihn eine Herausforderung darstellen könnten.
Tom ist ein guter Klarinettist; Jeder Musikpädagoge in der Stadt kennt sein Können und kennt ihn. Er spielt in der Schulband und beginnt mit der Stadtband zu spielen. Das Sommerlager der regionalen Symphonie war ein Segen, nicht nur, weil es ein großartiges Camp ist, sondern weil die gleichen Leute, die das Camp leiten, auch die Stadtkapelle, das Konservatorium und die Symphonie leiten. Sie mögen Tom und respektieren sein Talent. Kleine Welt.
Als Gemeindemitglieder sind wir uns auch zunehmend bewusst, wo die Möglichkeiten für Freiwilligenarbeit, Praktika und möglicherweise auch für Beschäftigung liegen. Wir wissen von Jobs – nicht nur bei Walmart oder dem Lebensmittelgeschäft, sondern auch in geschäftlichen und gemeinnützigen Einrichtungen -, die möglicherweise Möglichkeiten für unseren Sohn bieten könnten. Wir kennen die Personen, die die Geschäfte führen und gemeinnützige Organisationen. Und wir sind uns darüber im Klaren, dass kleinere Unternehmen und Non-Profit-Organisationen zwar typischerweise nicht "Behinderte" beschäftigen, aber möglicherweise bereit sind, eine bestimmte Person einzustellen, die sie seit vielen Jahren kennen und schätzen.
Ich bin in den Vorstädten aufgewachsen und habe in der Stadt gelebt. Ich weiß, wie leicht es ist, sich wie ein Stück Rinde auf einem riesigen Ozean von Menschen zu fühlen – allein in einer Menschenmenge. Aber ich weiß auch, dass es möglich ist, anders zu leben. Ich habe Großfamilien gesehen, die sich um ihre eigenen kümmern. Ich habe Communities beobachtet, die Mitglieder unterstützen, die ein wenig Hilfe benötigen. Hier in unserer Stadt unterstützt ein kostengünstiges, auf der Gemeinde basierendes Programm Senioren und behinderte Erwachsene mit häuslichen Dienstleistungen und Transportmitteln – ohne die Notwendigkeit von Bürokratie oder Finanzierung.
Lokal bleiben kann bedeuten, immer in Verbindung zu bleiben
Das alles bedeutet nicht, dass wir wissen, dass Tom "gerade in Ordnung" sein wird, wenn wir weg sind. Es gibt eine riesige Entfernung, um zwischen hin und wieder zu reisen, und unser Sohn ist noch nicht 22. Wir erwarten von unserer Gemeinschaft nicht, dass sie die Scherben aufheben, wenn wir unser Kind verlieren.
Was wir jedoch wissen, ist, dass wir alle – Mama, Papa, Schwester und Bruder – ein Leben hier haben. Das Bowling, die Bibliothek, die Musik, das Y und mehr gehören dazu. Wir erwarten, hier alt zu werden, und wir gehen davon aus, dass Tom mit oder in der Nähe von uns leben wird, wenn wir älter werden. Wir erwarten, dass er als lokaler Freiwilliger, Angestellter, Künstler und Erwachsener weiter wachsen wird. So wie wir es tun werden. Wir haben Pläne und Ideen für "wenn wir weg sind", obwohl diese Pläne (wie alles im Leben) Änderungen unterliegen.
