Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz sorgfältiger glutenfreier Diät nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen über den Zustand, seine Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten.
Übersicht
Die meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde – wahrscheinlich rund 90 Prozent -, werden von ihren Symptomen entlastet, und ihre Eingeweide beginnen innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen.
Eine von 10 Zöliakie-Patienten sieht jedoch keine Erleichterung oder stellt fest, dass ihre Zöliakiesymptome nach längerer Ruhezeit wieder auftreten. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, kann Ihr Arzt die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie erwähnen.
Eine refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an Zottenatrophie leiden, obwohl Sie seit einem Jahr oder länger einer strengen, sorgfältigen glutenfreien Diät folgen. Menschen mit einer wirklich refraktären Zöliakie – was eine sehr seltene Erkrankung ist – haben ein viel höheres Risiko für ernsthafte Komplikationen, einschließlich einer Form von Non-Hodgkin-Lymphom, die mit Zöliakie assoziiert ist.
Prävalenz
Dies mag erschreckend klingen, aber lassen Sie sich nicht erschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, die Bedingung zu entwickeln, sind wirklich ziemlich dünn: eine Studie fand, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakiepatienten feuerfeste Zöliakie entwickelten.
Und für die meisten Menschen, die anhaltende Symptome erleben, gibt es eine andere Ursache – in der Regel sind es winzige Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung, die Ihre anhaltenden Symptome verursachen, obwohl Ihr Arzt in einigen Fällen feststellen kann, dass Sie nicht wirklich an Zöliakie leiden alle.
Aber unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie, wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass Sie sich immer noch nicht besser fühlen, wird Ihr Arzt wahrscheinlich weiter nachforschen wollen, um das Problem zu finden.
Und wenn Sie mit einer Diagnose von refraktären Zöliakie enden, gibt es Behandlungen, die Ihnen helfen können zu heilen.
Merkmale
Refraktär Zöliakie Patienten teilen mehrere gemeinsame Merkmale: die meisten sind im mittleren Alter oder älter (der Zustand ist fast nie bei Kindern gesehen), die meisten haben abgenommen, und vier von fünf haben Durchfall.
Zusätzlich zu ihren anhaltenden Symptomen haben die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie Mangelernährung und Vitaminmangel, die auf eine schwere Malabsorption hindeuten.
Andere Bedingungen können jedoch die gleichen Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, noch wahrscheinlicher, der Ausschluss der Erkrankung) wird für Ihren Arzt sein, um festzustellen, ob Ihre Zöliakie-Tests und Diagnose in erster Linie richtig war.
Diagnose
Um richtig mit Zöliakie diagnostiziert zu werden, müssen Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie haben, die Zottenatrophie zeigt: Schäden an den kleinen Zotten in Ihrem Dünndarm, die Ihnen helfen, Ihre Nahrung zu verdauen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es andere Bedingungen, die ähnliche Darmschäden verursachen können.
Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu sichern, wird Ihr Arzt möglicherweise wiederholte Bluttests durchführen und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben.
Wenn Sie definitiv Zöliakie haben, wird der nächste Schritt in der Untersuchung sein, um festzustellen, ob Sie die glutenfreie Diät strikt befolgen. Das könnte ein Treffen mit einem Diätspezialisten beinhalten, der in den Feinheiten der Diät erfahren ist. Ehrlich gesagt überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie die Diät einhalten. Zum Beispiel fand eine medizinische Studie heraus, dass die Mehrheit der Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten konsumierten, obwohl sie glaubten, die Diät zu verstehen und verstecktes Gluten in Lebensmitteln zu entdecken. Zu den häufigen Ausrutschern gehören das Fehlen von Gluten auf Lebensmitteletiketten, zu häufiges Essen und zu viele verarbeitete Lebensmittel mit schlechter Kennzeichnung. Es ist durchaus möglich, dass ein "Neustart" Ihrer Ernährung dazu beitragen kann, Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, einschließlich Laktosemalabsorption, Dünndarm-Bakterienüberwucherung, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom.
Wenn diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen sind, kann Ihr Arzt die Diagnose einer refraktären Zöliakie in Erwägung ziehen. Bei manchen Zöliakie-Zentren wird die Kapselendoskopie verwendet, um den gesamten Dünndarm zu untersuchen und die Diagnose zu bestätigen.
Arten
Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen gesagt, dass Sie eine von zwei Arten haben: Typ I oder Typ II. Ihre Art wird durch spezielle Analysen einer bestimmten weißen Blutkörperchen, bekannt als T-Zelle, in Ihrem Dünndarm vorhanden bestimmt.
Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmwand, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I ist viel häufiger als Typ II: In einer Studie in Boston hatten nur etwa 15 Prozent aller refraktären Zöliakie-Patienten die Typ-II-Form der Erkrankung.
Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Sie reagiert nicht immer gut auf die Behandlung und führt am ehesten zu einem Non-Hodgkin-Lymphom. In der Tat betrachten Kliniker es als eine minderwertige Form von Lymphom – eine mit einer schlechten Prognose.
Ein Wort von Verywell
Da eine echte refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen beide Formen diagnostiziert wurden, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum überwiesen, das Erfahrung in der Behandlung von refraktären Formen der Krankheit hat. Dort haben Kliniker verschiedene Ansätze, um das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und Heilung herbeizuführen.
