Einer der ersten Schritte im Umgang mit einer Lupus-Diagnose ist zu erkennen, dass Sie nicht alleine sind – dass es andere Leute gibt, die viel durchmachen. Das Teilen von Geschichten und das Anbieten von Ratschlägen durch Selbsthilfegruppen, sowohl persönlich als auch online, ist eine Möglichkeit, mit der sich viele Betroffene von Lupus mit den täglichen Kämpfen im Zusammenhang mit der Krankheit befassen.
Unsere Hoffnung bei About Lupus besteht darin, Unterstützung anzubieten, so wie wir es können. Deshalb hoffen wir, dass wir, wenn wir mutige Frauen und Männer mit Lupus bedrohen, jemandem da draußen geben, der neu diagnostiziert wurde, einen schweren Moment mit seiner Krankheit hat oder einfach nur wissen will, dass da draußen jemand anderes ist, der versteht was sie durchmachen, den Aufzug, den sie brauchen.
Eine solche Person, die Ihnen helfen kann, ist Alicia Springgate, eine in Washington lebende und in Las Vegas geborene Person, bei der nach wiederholten Anfällen von Rippenfellentzündung (Lungenentzündung), Lungenerguss und kongestiver Herzinsuffizienz Lupus diagnostiziert wurde.
Ich sprach mit Springgate über ihre Erfahrungen.
Über Lupus (LUP): Wie wurden Sie diagnostiziert?
Alicia Springgate (AS): Als ich auf der Intensivstation platziert wurde, erkannte mein Lungenspezialist, dass meine [aktuellen] Symptome sowie die Symptome, die ich in der Vergangenheit erlitten hatte, wahrscheinlich auf systemischen Lupus erythematodes (SLE) zurückzuführen waren.
Alle Tests waren positiv für Lupus. Nach der Diagnose wurde ich sofort mit Steroiden behandelt, was meinen Zustand ziemlich schnell verbesserte.
LUP: Was ist dir durch den Kopf gegangen, als du es herausgefunden hast?
AS: Niemand würde mir sagen, was Lupus war oder was zu erwarten war, und so war ich sehr verängstigt und wusste, dass es schlecht sein musste.
Dann habe ich meine eigenen Nachforschungen angestellt, und die Ergebnisse haben mich erschreckt: Mir wurde klar, dass ich 9 der 11 Symptome hatte, um die Krankheit zu diagnostizieren. Ich habe später entdeckt, dass ich eine sehr ernste, lebensbedrohliche Form der Krankheit habe.
LUP: Welche Art von Optionen wurden Ihnen medizinisch hinsichtlich der Behandlung angeboten?
AS: Anfangs Steroide, Entzündungshemmer und schließlich Chemotherapeutika, einschließlich Imuran (Azathioprin) und jetzt CellCept (Mycophenolatmofetil).
LUP: Welche Art von Behandlung haben Sie verfolgt?
AS: Alles was zur Verfügung gestellt wurde. Ich hatte schließlich so viele Nebenwirkungen, dass ich meine Medikamente erhöhen musste, um diese Nebenwirkungen zu bekämpfen. [Ich fuhr fort] Dinge wie Herz-Pillen, Blutdruck Medikamente, Schmerzmittel, Medikamente zu ergreifen. Nun, die Liste umfasst bis zu 28 Medikamente pro Tag.
LUP: Was hat dich am meisten an Lupus überrascht?
AS: Dass es eine so verheerende Krankheit ist, die alle Teile deines Lebens betrifft.
LUP: Hast du Unterstützung in deiner Community oder online gefunden, die hilfreich war? Wenn ja, wie hat es dir geholfen?
AS: Die Lupus Foundation of America (LFA) war die größte Hilfe, da sie mich auf laufende Forschung aufmerksam gemacht hat, welche Möglichkeiten ich für die Behandlung habe, was andere durchmachen und wie ich anderen helfen könnte.
LUP: Ist Ihrer Familie Ihre Diagnose bekannt? Auf welche Weise waren sie hilfreich?
AS: Meine Familie war sehr hilfreich, von dem Tag an, als ich diagnostiziert wurde. Sie gingen online, führten eigene Nachforschungen durch und kauften meine Medikamente, wenn ich sie mir nicht leisten konnte. Sie fuhren mich nach Kalifornien, damit ich in den besten Krankenhäusern behandelt werden konnte und seit drei Jahren meine Pfleger bin. Sie sind meine Lebensader. Editor (Anmerkung der Redaktion: Alicias Mutter beschreibt, wie es ist, das Familienmitglied von jemandem mit Lupus auf Seite 2 zu sein.)
LUP: Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der gerade herausgefunden hat, dass er Lupus hat?
AS:
Bewaffne dich mit all den Forschungen, die du sammeln kannst und den aktuellsten Behandlungen, die angeboten werden. Recherchieren, sich selbst erziehen, war meine Rettung – bis ich einen Arzt fand, der ehrlich und mitfühlend war. Er hatte auch keine Angst, Fragen von anderen medizinischen Experten zu stellen, wenn etwas über meine Krankheit auftauchte und er nicht damit vertraut war. Finden Sie auch emotionale Unterstützung, sei es durch einen lizenzierten Therapeuten, eine kirchliche Selbsthilfegruppe oder eine lokale Selbsthilfegruppe. Ich glaube nicht, dass ich es ohne diese Unterstützung geschafft hätte.
Alicia hatte Glück, die Unterstützung ihrer Familie zu haben, angeführt von ihrer Mutter Linda Springgate. Wir haben Linda gefragt, wie ihre Erfahrung war, als sie herausfand, dass ihre Tochter Lupus hat.
LUP:
Wie hast du herausgefunden, dass deine Tochter Lupus hat? Linda Springgate (LS):
Sie erzählte mir, während sie im Krankenhaus wegen Herzinsuffizienz behandelt wurde. LUP: Was war deine Reaktion?
LS:
Schock zuerst, dann ergab alles Sinn, wenn wir die Krankheit erforscht haben. LUP: Was hat dich am meisten an Alicias Lupus überrascht?
LS:
Wie verheerend ist es für unsere ganze Familie und wie eng es uns zusammen gebracht hat. LUP: Inwiefern glaubst du, dass du ihr am nützlichsten warst?
LS: Wir haben von Anfang an zu ihr gestanden und sie zu Spezialisten außerhalb des Staates gebracht, sie finanziell unterstützt und schließlich für sie und ihren jugendlichen Sohn in den letzten 3 Jahren gesorgt. LUP: Auf welche Bereiche der Unterstützung werden Sie sich in Zukunft konzentrieren?
LS:
An ihrer Seite durch alle Krankenhausreisen zu bleiben und ihr zu helfen, die emotionalen Höhen und Tiefen dieser Krankheit zu überwinden.
