Wenn bei Ihnen kürzlich eine Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder eine andere Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich einige Fragen und Bedenken in Bezug auf Ihre Zukunft. Bis jetzt gibt es keine Heilung für diese Krankheiten. Aber das bedeutet nicht, dass Sie keine Hilfe bekommen können. Es gibt viele Ressourcen, die Sie so komfortabel wie möglich machen können, und andere, die sogar beeinflussen könnten, wie lange Sie leben können.
ALS füttern
ALS befreit die Menschen langsam von der Bewegungskraft. Da eine ausreichende Ernährung für die Aufrechterhaltung der Kraft wichtig ist, ist es leicht vorstellbar, wie wichtig die Ernährung für jemanden sein könnte, der an ALS leidet. Aber das Essen ist nicht immer einfach, besonders in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit. Die Muskeln, die beim Schlucken helfen, funktionieren möglicherweise nicht so gut. Die Fähigkeit zu husten, wenn Essen in die falsche Röhre gelangt, kann beeinträchtigt sein. Aus diesem Grund ist es wichtig sicherzustellen, dass beim Essen keine Anzeichen von Würgen auftreten.
Ab einem bestimmten Punkt profitieren Patienten mit ALS von einer Bewertung ihrer Fähigkeit zu schlucken, wie eine Barium-Schluck-Studie. Sie können nur Nahrungsmittel und Flüssigkeiten bestimmter Konsistenz, wie z. B. weiche Nahrungsmittel oder verdickte Flüssigkeiten, essen und trinken. Schließlich wird wahrscheinlich ein perkutanes Endoskopierohr (PEG) notwendig sein, um eine ausreichende Ernährung zu gewährleisten. Während eine PEG wahrscheinlich die Überlebenszeit verbessert, indem sie das Niveau der allgemeinen Ernährung erhöht, hat sich kein spezifisches Vitamin oder eine andere Ergänzung als wirksam erwiesen, um mit ALS zu helfen.
Einatmen von ALS
Sie müssen kein Gesundheitsexperte sein, um zu erkennen, dass Atmung wichtig ist oder dass es einige Muskelanstrengungen braucht, um zu atmen. Mit fortschreitender ALS kann der einfache Atemakt jedoch komplizierter werden und sogar ein Team von medizinischen Experten benötigen. Neben der Verlängerung der Lebensspanne von Menschen mit ALS, kann gute Atemwege auch Energie, Vitalität, Tagesschläfrigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafqualität, Depressionen und Müdigkeit verbessern.
Aus diesen Gründen kann es ratsam sein, Ihre Atmung früh und oft zu bewerten, selbst wenn Sie keine Schwierigkeiten haben.
Die Atemhilfe kann zuerst nachts mit einer nichtinvasiven Beatmungsmethode wie CPAP oder BiPAP beginnen. Diese unterstützen den Atemweg und sorgen dafür, dass selbst im Ruhezustand des Körpers genügend Sauerstoff zugeführt wird und genügend Kohlendioxid ausbläst. Mit fortschreitender ALS kann sowohl tagsüber als auch nachts eine nichtinvasive Beatmung erforderlich sein. Schließlich müssen invasivere Methoden wie die mechanische Beatmung in Betracht gezogen werden. Eine weitere Option ist die Zwerchfell-Stimulation, bei der der Muskel, der für die Erweiterung der Lunge verantwortlich ist, rhythmisch mit Elektrizität stimuliert wird, um die Kontraktion zu unterstützen, wenn die Motoneuronen diese Nachricht nicht mehr senden. Alle diese Optionen werden am besten mit einem Team diskutiert, das einen Neurologen, Atemtherapeuten und vielleicht auch einen Pneumologen einschließt.
Schutz der Atemwege bei ALS
Neben dem Vorgang der Lungenexpansion erfordert die Atmung, dass alle Atemwege offen sind und nicht mit Schleim, Mundsekreten oder Nahrungsmitteln verstopft sind. Wenn wir gesund sind, schützen wir unsere Atemwege durch regelmäßiges Schlucken, Husten und gelegentliche tiefe Atemzüge, ohne wirklich darüber nachzudenken.
Wenn wir zu schwach sind, um gut zu schlucken oder zu husten, ist Hilfe nötig, um die Atemwege zu schützen.
Viele Techniken sind verfügbar, um die Lunge offen zu halten. Bei leicht aufrechtem Kopf kann verhindert werden, dass Sekrete nachts in die falsche Röhre gelangen. Atmungstherapeuten können Freunden und Familie beibringen, wie man Husten manuell unterstützt, um es effektiver zu machen. Zu den technologisch fortgeschritteneren Optionen gehört die mechanische Insufflation / Exsufflation (MIE), bei der ein Gerät die Lungen langsam aufbläht und dann schnell den Druck ändert, um einen Husten zu simulieren. Bei der Hochfrequenz-Brustwandschwingung (HFCWO) handelt es sich um eine vibrierende Weste, die, wenn sie von einem Patienten getragen wird, dabei hilft, Schleim in der Lunge aufzuspalten, damit sie leichter ausgehustet werden kann.
Während frühe Berichte über die Wirksamkeit von HFCWO gemischt waren, fühlen sich viele Patienten hilfreich.
Ein weiterer Teil des Schutzes der Atemwege ist die Verringerung der Menge an Sekreten, die von Nase und Mund produziert werden. Sie können Speichelfluss verursachen und auch ein erhöhtes Risiko für den Patienten darstellen, diese Sekrete in die Lunge zu atmen. Eine Vielzahl von Medikamenten ist verfügbar, um diese Sekrete zu kontrollieren.
Plan Ahead in ALS
Es gibt keinen Weg um ihn herum. Schließlich sterben wir alle und Menschen mit ALS sterben früher als andere. Zu der Zeit, die viele der invasiven Optionen erforderlich sind, werden Menschen mit ALS wahrscheinlich dramatische Veränderungen in ihrer Kommunikationsfähigkeit leiden. Einige werden an ALS-bedingter Demenz leiden und andere werden einfach die Kontrolle über Mund, Zunge und Stimmbänder verlieren. An diesem Punkt müssen sich die medizinischen Fachleute, die mit der Betreuung dieses Patienten befasst sind, entweder auf frühere Aussagen darüber verlassen, was der Patient hinsichtlich ihrer Versorgung wünschen würde, oder sich auf einen Ersatzentscheidungsträger verlassen.
Unter welchen Umständen möchten Sie möglicherweise eine lebensverlängernde Behandlung mit mechanischer Beatmung, Ernährungssonden und mehr stoppen? Dies sind sehr persönliche Entscheidungen mit rechtlichen, ethischen und religiösen Implikationen. Es ist wichtig, vorausschauend zu planen, indem Sie einen lebenden Willen oder eine Vollmacht vereinbaren, damit Sie sich dem Ende des Lebens mit der Würde nähern können, die Sie verdienen.
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