Vor Jahrzehnten wurde zystische Fibrose (CF) als frühes Todesurteil angesehen. Mit CF leben bedeutet, viel Zeit damit zu verbringen, zu atmen und zu versuchen, Leiden zu vermeiden, bis er in der frühen Kindheit einem frühen Tod erlegen ist. Zum Glück ist das nicht mehr der Fall. Heute leben Menschen mit Mukoviszidose länger als je zuvor, meist bis ins mittlere Erwachsenenalter.
Die heutige Generation entdeckt, dass das Leben mit CF bedeutet zu lernen, zu bewältigen, zu hoffen und eine neue Normalität zu finden.
Lernen, wie man mit einer CF-Diagnose zurechtkommt
Eine CF-Diagnose ist unglaublich schwierig und jede Familie reagiert anders. Zu erfahren, dass Ihr Kind eine potenziell tödliche Krankheit hat, ist eine lebensverändernde Erfahrung. Sobald der anfängliche Schock schwindet, können Sie damit beginnen, Ihren Werkzeugkasten mit Fähigkeiten und Techniken zur Bewältigung von CF zu entwickeln, um Ihr Kind zu versorgen.
Hier sind vier Elemente, die jede CF-Toolbox enthalten sollte.
Wissen.Fragen, sehen, studieren und lesen Sie alles über CF, das Sie in die Finger bekommen können. Es gibt viel zu lernen, daher ist es nur natürlich, dass Sie viele Fragen auf dem Weg haben. Mache Notizen! Verlassen Sie sich nicht auf Ihr Gedächtnis, es wird in stressigen Zeiten versagen. Schreibe alle Fragen auf, die du in einem Notebook im Taschenformat hast. Halten Sie Ihr Notebook immer bei sich und seien Sie bereit, jedes Mal, wenn Sie Ihre Ärzte sehen, auf Ihre Notizen zu verweisen.
Unterstützung. Beteiligen Sie sich an Support-Gruppen. Verbinden Sie sich mit anderen CF-Patienten und deren Familien. Niemand weiß, was du durchmachst, ganz wie jemand, der den gleichen Weg gegangen ist. Umgib dich mit Leuten, die dich führen können, während du deinen eigenen Weg schaffst.
Ein Plan. Mit CF durch das tägliche Leben zu kommen, kann überwältigend sein.
Machen Sie sich mit allen Behandlungen, Medikamenten und Therapien vertraut, die Sie benötigen, um den Zustand Ihres Kindes zu bewältigen. Erstellen Sie einen Plan, der all diese Aktivitäten – Medikamente, Therapien, andere Behandlungen – in Ihren Tagesablauf einplant.
Stärke.Sie können eine Menge entmutigender Worte von wohlmeinenden, aber falsch informierten Menschen hören. Denken Sie daran, dass Mukoviszidose eine Menge Dinge ist, die es nicht mehr ist. Andere wissen das vielleicht nicht. Du kannst andere über CF aufklären, aber wenn du es vorziehst, ist das auch nicht in Ordnung. Erwarte, auf Negativität zu stoßen, aber lass es nicht das Beste von dir werden. Versuchen Sie, die Hintergrundgeräusche herauszufiltern, und hören Sie denjenigen zu, die am meisten von CF betroffen sind, wie die Anbieter von Gesundheitsdiensten Ihres Kindes.
Planung für ein komplettes Leben mit CF
Nachdem Sie eine Strategie zur Bewältigung einer CF-Diagnose entwickelt haben, ist der nächste Schritt, mit der Planung für die unmittelbare und langfristige Zukunft zu beginnen. Kinder mit CF können für das Leben als Erwachsene planen, weil wir bessere Methoden zur Behandlung von CF gelernt haben. Die Vermeidung von Schäden ab einem frühen Alter ist die einzige Möglichkeit, Kindern mit CF eine Chance zu geben, erwachsen zu werden. Dies ist eine große Verantwortung für die Eltern und beinhaltet einige notwendige Opfer.
Hier sind drei Möglichkeiten, um sicherzustellen, dass Ihr Kind die bestmögliche Zukunft hat.
- Richten Sie eine Routine ein. Eine CF-Behandlung erfordert normalerweise die Einnahme von Medikamenten vor jeder Mahlzeit, das Einatmen von Medikamenten ein paar Mal am Tag und die Durchführung von Therapie-Behandlungen bis zu vier Mal pro Tag. Diese Dinge in dein Leben zu integrieren, kann eine Herausforderung sein. Konsistenz ist jedoch der Schlüssel zum Erfolg. Planen Sie alles, was Sie tun müssen, um Zeit zu sparen und die Last zu erleichtern.
- Sei fleißig. Sobald Sie eine Routine haben, versuchen Sie und bleiben Sie dabei. Wenn die Dinge hektisch werden, könnten Sie versucht sein, eine Behandlung zu überspringen oder eine Medikation zu verschieben. Tu es nicht! Das Fehlen eines einzigen Schrittes einer Behandlungsroutine kann große Rückschläge verursachen. Sich an eine Routine zu halten, hilft dir, auf Kurs zu bleiben und deinem Kind gute Gewohnheiten für die Zukunft beizubringen.
- Lerne zu jonglieren. Viele Eltern von Kindern mit Mukoviszidose stellen fest, dass sie so stark von den Bedürfnissen ihres Kindes verzehrt werden, dass sie vergessen, auf sich selbst aufzupassen. Lass das nicht geschehen, sonst wird dir schnell der Dampf ausgehen. CF ist ein lebenslanges Engagement. Es wird nicht weggehen. Sie müssen Wege finden, um es zu einem Teil Ihres Lebens zu machen, ohne es Ihr ganzes Leben zu lassen.
Das Leben mit Mukoviszidose kann für alle Beteiligten belastend sein, aber es ist oft erschreckend für Geschwister, die möglicherweise zu jung sind, um zu verstehen, was Leben mit Mukoviszidose bedeutet. Ältere Geschwister befürchten vielleicht, dass ihr Bruder oder ihre Schwester sterben wird, sind eifersüchtig auf all die Aufmerksamkeit, die ihre kranken Geschwister bekommen, oder fühlen sich schuldig, dass sie gesund sind und ihr Bruder oder ihre Schwester nicht. Es ist wichtig, Geschwister in die Gleichung einzubeziehen und sicherzustellen, dass sie nicht im Shuffle verloren gehen.
Entdeckung einer neuen Art von Normalität
Das Leben ändert sich nach einer CF-Diagnose. Auch wenn Ihr Kind das Erwachsenenalter erreicht hat, wird CF immer noch eine große Rolle in Ihrem Leben spielen. Ihr Kind braucht möglicherweise Hilfe bei der körperlichen Pflege, auch wenn es älter wird. Außerdem müssen Sie bei der Planung von Familienereignissen immer noch ihren Behandlungsplan berücksichtigen.
Mit ein paar Feinheiten hier und da kann Ihr Kind ein relativ normales Leben führen. Menschen mit Mukoviszidose können zur Schule gehen, Freunde haben, Sport treiben, heiraten und Kinder bekommen und sogar erfolgreich Karriere machen.
Sie können große Träume haben, selbst wenn Sie oder Ihr Kind CF haben. Setzen Sie kurzfristige Ziele, die Ihnen helfen, Ihren Lebensplan zu erreichen, aber seien Sie flexibel. Unter Umständen müssen Sie einige Anpassungen vornehmen.
