Wenn ein Kind geboren wird, haben Eltern in der Regel alle Arten von Hoffnungen und Träumen für die Zukunft. Es ist herzzerreißend, sich auf die Nachricht von einer medizinischen Störung einzustellen, vor allem wenn das Kind nicht normal denkt oder sich normal entwickelt. Während viele Anfallserkrankungen ein letztendlich gutes Ergebnis haben können, sind einige pädiatrische Epilepsien ernster und mit Lernschwierigkeiten oder einem frühen Tod assoziiert.
Hier sind ein paar grundlegende Fakten über einige schwere Anfälle bei Kindern gesehen.
Frühe myoklonische Enzephalopathie
Die frühe myoklonische Enzephalopathie ist mit Myoklonus assoziiert, einem schnellen Muskelzucken, der in der frühen Kindheit auftritt. Ein Elektroenzephalogramm (EEG) ist in diesen Fällen sehr abnormal. Leider bleiben die Kinder völlig abhängig von anderen, und mehr als die Hälfte sterben wahrscheinlich innerhalb des ersten Lebensjahres.
Früh infantile epileptische Enzephalopathie
Die frühkindliche epileptische Enzephalopathie, auch bekannt als Ohtahara-Syndrom, betrifft Kinder, wenn sie erst wenige Wochen oder Monate alt sind. Anfälle sind häufig und oft hartnäckig. Das Ohtahara-Syndrom hat ein typisches EEG-Muster, das bei der Diagnose hilft. Diejenigen, die die Störung überleben, können zutiefst behindert sein.
West-Syndrom
West-Syndrom ist nach dem englischen Arzt William James West benannt, der die Krankheit im Jahr 1841 beschrieben. West-Syndrom ist mit einer klassischen Triade von infantilen Spasmen, ein abnormales EEG-Muster namens Hypsarrhythmie und Entwicklungsrückbildung verbunden.
Westsyndrom tritt in etwa einem pro 1900 bis 1 pro 3900 Säuglinge auf. Medikamente sind verfügbar, die die Störung behandeln können, einschließlich Vigabatrin oder Corticotropin. Selbst diese Medikamente haben normalerweise keine große Wirkung, und die Prognose bleibt normalerweise sehr schlecht, wenn nicht eine spezifische und reversible Ursache des Syndroms gefunden wird.
Maligne migrierende Teilkrämpfe im Säuglingsalter
Dieses Krampfsyndrom tritt gewöhnlich in den ersten sieben Lebensmonaten auf. Die Anfälle sind typischerweise von Anfang an selten und steigen dann bis zu einem Punkt an, an dem es bis zu 50 pro Tag geben kann. In ähnlicher Weise werden die Anfälle von Sekunden in Minuten zunehmen. Ein EEG scheint Anfälle zu zeigen, die in verschiedenen Bereichen des Gehirns beginnen, anstatt immer auf die gleiche Art und Weise zu beginnen. Die Anfälle sind normalerweise sehr schwierig oder unmöglich zu kontrollieren, und die Entwicklung des Kindes ist beeinträchtigt.
Dravet-Syndrom
Das Dravet-Syndrom beginnt im ersten Lebensjahr bei einem zuvor gesunden Kind. Der erste Anfall wird oft durch Fieber ausgelöst. Im Laufe der Zeit hat das Kind viele Arten von Anfällen, einschließlich allgemeine Anfälle, partielle Anfälle und myoklonische Idioten. Das anfängliche EEG ist normal, verlangsamt sich jedoch im Laufe der Zeit. Im Alter zwischen 1 und 4 Jahren verliert das Kind zuvor erlernte Fähigkeiten. Anfälle werden auf jede Art von Behandlung refraktär, und 16 bis 18 Prozent der Kinder sterben, oft aufgrund von Status epilepticus, Ertrinken oder plötzlichem ungeklärtem Tod bei Epilepsie (SUDEP).
Umgang mit ernsthaften infantilen Epilepsie
Wenn Ihr Kind eine schwere Form der Epilepsie wie eine der oben genannten hat, können Sie sich hilflos fühlen.
Die meisten Eltern würden lieber selbst etwas leiden, als zuzusehen, wie ihr Kind mit Entwicklungsverzögerung eine Epilepsie durchmacht. Es ist wichtig, daran zu denken, dass, gerade weil eine Krankheit keine Heilung hat, das bedeutet nicht, dass es keine Hilfe für Sie gibt.
- Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt und informieren Sie sich über die Krankheit Ihres Kindes. Dies kann dazu beitragen, die Angst vor der Ungewohnheit zu verringern und Ihnen dabei helfen, das zu planen, was Ihr Kind braucht.
- Erziehen Sie Freunde und Familienmitglieder, damit sie wissen, was zu tun ist, wenn Ihr Kind einen Anfall hat.
- Passen Sie auf sich auf, entspannen Sie sich und denken Sie positiv. Kinder orientieren sich an ihren Eltern. Wenn Sie entspannt sind, wird Ihr Kind das aufgreifen und eher entspannt und glücklich sein.
- Sprechen Sie mit anderen Menschen, die etwas Ähnliches durchgemacht haben. Erwägen Sie, einer Supportgruppe beizutreten. Sie können nicht nur über Ihre Gefühle sprechen, sondern auch wertvolle Tipps und Ratschläge erhalten.
Ein Kind mit einer schweren Entwicklungsstörung zu haben ist eine einzigartige Herausforderung und kann sehr emotional sein, aber es ist auch nicht ohne Belohnungen. Du hast immer noch dein eigenes Baby, ganz einzigartig, das dich genauso braucht wie jedes andere Baby – und vielleicht mehr. Niemand würde ihrem Kind eine solche Krankheit wünschen. Aber die meisten Eltern, mit denen ich gesprochen habe, sind der Meinung, dass die Dankbarkeit, die sie haben, um ihr Baby zu kennen, die Last der Entwicklungsverzögerung oder des frühen Todes überwiegt.
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