Wenn Sie oder ein geliebter Mensch erfahren hat, dass Sie Rasmussen-Syndrom oder Rasmussen-Enzephalitis haben, können Sie erleichtert sein, dass Sie endlich eine Diagnose haben, die Ihre Symptome erklärt. Aber Sie könnten auch große Bedenken haben, was Sie von diesem Zustand erwarten können. Rasmussen-Syndrom oder Rasmussen-Enzephalitis ist nicht üblich, und es wird geschätzt, dass es weniger als 2000 Menschen mit dieser Erkrankung in den Vereinigten Staaten leben kann.
Trotz der Tatsache, dass es selten ist, gibt es eine medizinische Behandlung für Rasmussen-Syndrom und Rasmussen-Enzephalitis, obwohl es auch eine hohe Wahrscheinlichkeit gibt, dass Sie auch nach der Behandlung einige langfristige Auswirkungen erleben und dass Sie erhalten müssen Behandlung für viele Jahre.
Was ist das Rasmussen-Syndrom und die Rasmussen-Enzephalitis?
Rasmussen-Syndrom ist der Begriff, der verwendet wird, um den Zustand zu jeder Zeit während des Verlaufs der Krankheit zu beschreiben. Es wird vermutet, dass das Rasmussen-Syndrom manchmal durch eine Art von Gehirnentzündung, die Rasmussen-Enzephalitis genannt wird, verursacht oder ihr vorausgegangen ist. Rasmussen-Enzephalitis selbst ist ein Zustand, in dem das Gehirn eine sehr starke Immunreaktion hat, die eine schwere Störung der Gehirnfunktion auf der einen Seite verursacht. Dies kann sich in Anfällen, Schwäche, Sprachproblemen oder kognitiven Defiziten äußern (Denk- und Problemlösungsschwierigkeiten).
Typischerweise hält die aktive Entzündung auf lange Sicht nicht an, aber nachdem die Entzündung sich aufgelöst hat, erleben die Menschen oft weiterhin Symptome. Diese Symptome können eher Rasmussen-Syndrom als Rasmussen-Enzephalitis genannt werden, wenn keine Anzeichen einer aktiven Entzündung im Gehirn vorliegen.
Das Rasmussen-Syndrom ist eine lang anhaltende Erkrankung, die über Jahre anhält, manchmal nach den intensivsten Entzündungsstadien der Rasmussen-Enzephalitis. Manchmal kann das Rasmussen-Syndrom auch dann auftreten, wenn unklar ist, ob zuvor eine Rasmussen-Enzephalitis vorlag.
Rasmussen-Syndrom, wie Rasmussen-Enzephalitis, ist durch schwer kontrollierbare Anfälle gekennzeichnet, die von einer Seite des Gehirns kommen. Manche Menschen, die das Rasmussen-Syndrom haben, haben auch Schwäche auf einer Seite des Körpers, Sprachprobleme oder Schwierigkeiten mit kognitiven Fähigkeiten.
Dieser Zustand betrifft am häufigsten Kinder im Alter von 2 bis 12 Jahren, kann aber Menschen in jedem Alter betreffen.
Was sollte ich erwarten?
Generell sind die durch die Rasmussen-Enzephalitis verursachten Anfälle schwer mit Medikamenten zu kontrollieren und betreffen häufig überwiegend eine Körperseite. Die Anfälle werden normalerweise mit Zittern und Ruckeln auf einer Seite des Körpers in Verbindung gebracht, oft mit Verlust des Bewusstseins oder einer Abnahme des Bewusstseins.
Wenn Sie eine Rasmussen-Enzephalitis haben, erinnern Sie sich vielleicht nicht genau an die Anfälle und Sie fühlen sich danach vielleicht erschöpft. Schwäche, Sprachprobleme und kognitive Schwierigkeiten treten oft erst Monate nach Beginn der Anfälle auf, aber diese Symptome können früher oder gar nicht auftreten.
Diagnose der Rasmussen-Enzephalitis
Es kann lange dauern, bis Sie eine definitive Diagnose der Rasmussen-Enzephalitis erhalten haben. Dies liegt daran, dass es keinen einfachen Test gibt, der diese Bedingung bestätigen kann.
Die Rasmussen-Enzephalitis und das Rasmussen-Syndrom werden auf der Grundlage der Beobachtungen Ihres Arztes über Monate (oder sogar Jahre) Ihrer klinischen Symptome zusammen mit EEG-Tests und Gehirn-MRT-Untersuchungen diagnostiziert.
Ein EEG soll Anfallsaktivität auf einer Seite des Gehirns zeigen. Aber dieses EEG-Muster ist nicht einzigartig für das Rasmussen-Syndrom, und deshalb ist ein EEG kein definitiver Test, sondern wird in Korrelation mit Ihren Symptomen, Ihren anderen Tests und den Beobachtungen Ihres Arztes über Ihren Zustand verwendet.
Eine MRT des Gehirns wird voraussichtlich einen signifikanten Unterschied zwischen den beiden Seiten des Gehirns zeigen. Früh im Verlauf der Erkrankung kann eine Seite des Gehirns ein entzündliches Muster aufweisen, das wie eine Infektion aussieht. Später im Verlauf der Erkrankung kann das MRT des Gehirns eine Atrophie der betroffenen Seite zeigen, die aufgrund der anhaltenden Schädigung durch die Entzündung tatsächlich schrumpft. Dieses Gehirn-MRT-Erscheinungsbild ist nicht einzigartig für die Rasmussen-Enzephalitis oder das Rasmussen-Syndrom und wird zusammen mit der gesamten Situation betrachtet, um zu dem Schluss zu kommen, dass Sie Rasmussen-Syndrom oder Rasmussen-Enzephalitis haben.
Behandlung und Management
Wenn Sie Rasmussen-Enzephalitis haben, werden Sie höchstwahrscheinlich Anti-Krampf-Medikamente erhalten, um Ihre Anfälle zu kontrollieren. Manchmal werden Steroide verwendet, um die Entzündung im Gehirn zu verringern. Wenn Ihr medizinisches Team Grund zu der Annahme hat, dass Sie eine Infektion in Ihrem Gehirn haben (infektiöse Enzephalitis), können Sie auch Medikamente erhalten, um die Infektion zu bekämpfen.
Wenn Sie Anfälle oder Schwäche oder ein anderes neurologisches Defizit haben, aber keine Anzeichen einer Entzündung, dann wird Ihre Behandlung hauptsächlich auf die Behandlung Ihrer Anfälle und Ihres neurologischen Defizits ausgerichtet sein.
Manchmal ist die Epilepsie des Rasmussen-Syndroms so schwerwiegend, dass Sie möglicherweise eine Epilepsieoperation benötigen. Diese Operation könnte die Entfernung der betroffenen Region Ihres Gehirns beinhalten, wenn festgestellt wird, dass die Krankheit in einer bestimmten Region Ihres Gehirns einen Großteil des Schadens verursacht. Oft erzeugt der chirurgische Eingriff Effekte wie teilweise oder vollständige Schwäche auf einer Seite des Körpers. Der chirurgische Eingriff für das Rasmussen-Syndrom wird sehr sorgfältig abgewogen und ist nur eine Option, wenn davon ausgegangen werden kann, dass sich die Lebensqualität insgesamt verbessert.
Was verursacht Rasmussen-Enzephalitis und Rasmussen-Syndrom?
Enzephalitis ist eine Entzündung des Gehirns. Es ist unklar, was die genaue Ursache der Rasmussen-Enzephalitis ist. Derzeit hat die medizinische Gemeinschaft zwei Hauptmöglichkeiten in Betracht gezogen:
Es kann durch eine Infektion verursacht werden, die eine schwere Immunreaktion auslöst.
Es kann durch eine Autoimmunreaktion (der Körper greift sich selbst) verursacht werden.
- Leider, weil die Ursache der Rasmussen-Enzephalitis nicht bekannt ist, gibt es keine bekannte Prävention für diese seltene Krankheit.
- Ein Wort von Verywell
Wenn Sie oder Ihr Angehöriger eine seltene Erkrankung wie Rasmussen-Enzephalitis oder das Rasmussen-Syndrom haben, kann dies helfen, andere Menschen zu treffen, die mit der gleichen Krankheit leben. Sie können sich vielleicht beraten lassen und durch gemeinsame Erfahrungen lernen, wenn Sie einer Selbsthilfegruppe beitreten und mit anderen sprechen, die Ihnen Ratschläge und Tipps geben können, während Sie mit dem Rasmussen-Syndrom durch das Leben gehen.
