Neuer Name, Kriterien für Chronisches Erschöpfungssyndrom

Hat das Chronic Fatigue Syndrom endlich einen neuen Namen? Das hängt weitgehend davon ab, ob jemand das neue, das vorgeschlagen wurde, verwenden wird.

Am 10. Februar 2015 schlug ein Institut für Medizin einen neuen Namen und neue Diagnosekriterien für die Erkrankung vor. Aber sie haben keine "myalgische Enzephalomyelitis" oder ME / CFS entwickelt, so dass Experten skeptisch sind, ob die Patientengemeinschaft den Namen akzeptieren wird.

Um Ihnen eine Perspektive zu geben, hat das Gremium mehr als 9.000 wissenschaftliche Studien durchgesehen, Expertenmeinungen gehört und Informationen von der Öffentlichkeit erhalten, bevor es Empfehlungen ausgesprochen hat. Dann verfasste er einen 235-seitigen Bericht mit dem Titel "Über Myalgische Enzephalitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom: Eine Krankheit neu definieren".

Ein neuer Name

Wie lautet der Name? Systemische Belastungsintoleranz Krankheit oder SEID.

Die Mitglieder des Gremiums sagen, dass dieser Name ein Schlüsselmerkmal der Krankheit beschreibt – die Unfähigkeit, körperliche oder geistige Anstrengung zu tolerieren, die als postoperatives Unwohlsein bezeichnet wird. Sie stimmten mit Patienten und Experten überein, die jahrzehntelang gesagt haben, dass der Name "Chronic Fatigue Syndrome" (chronische Erschöpfungssyndrom) die ernste Krankheit entlarvt, wobei die Leute oft kommentieren, wie sie auch müde werden, also müssen sie es haben.

Laut der New York Times sind jedoch einige Experten der Meinung, dass das Komitee sich mit der ME / CFS-Gemeinschaft hätte absprechen müssen, bevor es einen neuen Namen geben könnte, um sicherzustellen, dass die Patienten dies akzeptieren.

Diese Debatte hat so lange gewütet und war so hitzig und emotional, dass einige Menschen extrem an den Namen myalgische Enzephalomyelitis, ME / CFS oder CFS / ME hängen.

Das Gremium weist jedoch darauf hin, dass es Probleme mit dem Namen myalgische Enzephalomyelitis gibt. Dieser Name bedeutet eine Entzündung im Nervensystem, die keine starken Beweise dafür hat, sowie Muskelschmerzen, von denen sie sagen, dass sie kein ausgeprägtes Symptom sind.

Viele in der Patientengemeinschaft haben das Gremium kritisiert, da die Mehrheit der Mitglieder keine bekannte Erfahrung mit Krankheit hat. Es hatte jedoch mehrere Mitglieder mit umfangreicher Erfahrung in der Behandlung von ME / CFS.

Punkte, über die man glücklich sein sollte

Das Gremium scheint den Schaden, den der historische Name den Patienten zugefügt hat, zu verstehen, indem er eine lebensverändernde und oft schwere Krankheit stigmatisiert und trivialisiert. Das ist ein guter Anfang. Einige Panelmitglieder haben auch gesagt, dass sie nicht glauben, dass es der perfekte Name ist, aber dass es für jetzt besser ist.

Zwei Dinge, die auf den Namen selbst hinweisen – er beinhaltet "systemisch", was auf eine physiologische Basis hindeutet, und "Krankheit", ein Wort, auf das viele Menschen im Zusammenhang mit ME / CFS lange gewartet haben.

Ein Experte sagt, der Bericht sei die beste Zusammenfassung der Beweise, die er jemals gelesen habe. Das Gremium stellte auch fest, wie wenig Forschung zu ME / CFS durchgeführt wurde, verglichen mit der Anzahl der betroffenen Personen.

Ein Begleiter zu diesem Bericht wird Forschungsprioritäten für die Zukunft skizzieren. Es wird derzeit zur Veröffentlichung durch die National Institutes of Health überarbeitet.

Und dann ist da noch die Sache, die der wichtigste Teil dieses Berichts sein könnte: die neuen Diagnosekriterien.

Diagnostische Kriterien

Die Patientengemeinschaft hat lange darauf gedrängt, dass die USA das einführen, was gemeinhin als kanadische Konsenskriterien bezeichnet wird.

Es ist ein positiver Schritt, dass die neuen Kriterien darauf aufbauen, aber nicht identisch sind.

Die neuen Kriterien umfassen:

  • Sechs Monate tiefe, unerklärliche Müdigkeit UND postoperative Unwohlsein UND nicht erholsamer Schlaf;
  • Kognitive Probleme oder orthostatische Intoleranz (Schwindel beim Stehen).

Viele Ärzte haben sich darüber beklagt, dass die CDC-Definition, die seit 1994 zur Diagnose von Menschen verwendet wird, Menschen mit anderen Ursachen für anhaltende Müdigkeit, einschließlich Depressionen, falsch diagnostizieren kann. Diese Kriterien umfassten sechs Monate anhaltende, ungeklärte Müdigkeit sowie vier oder mehr Symptome aus einer Liste, die alle neuen Kriterien mit Ausnahme der orthostatischen Intoleranz enthielt.

Es ist jedoch möglich, unter den CDC-Kriterien, ME / CFS zu diagnostizieren, ohne dass die Symptome der neuen Kriterien Ermüdungserscheinungen verhindern.

Akzeptanz des Berichts

Die seit langem andauernde Kontroverse über ME / CFS hat Patienten und Forscher seit Jahrzehnten gegen die Regierung gestellt. Während dieser Bericht und das Panel, das ihn produziert hat, sicherlich nicht perfekt sind, muss ich mich fragen, ob irgendetwas allen Leuten gefallen wird, die einen Hund in diesem Kampf haben. Ich vermute, dass einige weiterhin ME in irgendeiner Form annehmen werden, egal was passiert.

Ich hoffe jedoch, dass genug Menschen den neuen Namen akzeptieren werden, dass wir endlich das Stigma des Chronic Fatigue Syndroms hinter uns lassen und die Öffentlichkeit über die wahre Natur dieser Krankheit umerziehen können. Darüber hinaus hoffe ich, dass die medizinische Gemeinschaft die Menge an Forschung und Expertise erkennt, die in die Erstellung dieses Berichts eingeflossen ist, und dass wir akzeptieren, was immer wir als ernsten physiologischen Zustand bezeichnen. Die neuen Diagnosekriterien heben die Hauptmerkmale der Erkrankung besser hervor und könnten zu einer konsistenteren und zuverlässigeren Diagnose und Forschung führen. (Immerhin haben wir in den letzten Jahrzehnten nicht weniger als 20 Definitionen gesehen, von denen mindestens fünf noch im Spiel sind.)

Wenn dieser Bericht und sein Begleiter dies alles bewirken können und zu erhöhtem Forschungsinteresse führen, Es wird einen langen Weg in Richtung der Heilung der Narben der Kontroverse sowie die Verbesserung der Aussichten für Menschen mit dieser Krankheit zu heilen.

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