HD hat eine Vielzahl von Symptomen, die sich entwickeln können, von denen einige erfolgreich mit Medikamenten und nicht-medikamentösen Ansätzen behandelt werden können. Bevor Sie sich den Behandlungen zuwenden, kann das Verstehen von Symptomen als Teil der Krankheit auch helfen, mit ihnen fertig zu werden und eine aktivere Rolle bei der Pflege Ihrer eigenen oder eines Familienmitglieds zu übernehmen.
Arten von Symptomen
Als neurologische Erkrankung verursacht Huntington Symptome, die typischerweise in eine von drei Kategorien fallen: körperliche / Bewegungsänderungen, kognitive Veränderungen und emotionale / Verhaltensänderungen.
HD ist auch eine von mehreren Zuständen, die eine Demenz verursachen.
Symptome entwickeln sich am häufigsten zwischen 30 und 50 Jahren. Einige Menschen, die jünger als 20 Jahre alt sind, entwickeln jedoch eine Art von Huntington-Krankheit namens juvenile Huntington-Krankheit.
Physische Veränderungen
Eines der typischen Symptome von HD ist Chorea. Chorea bezieht sich auf den Verlust der Fähigkeit, körperliche Bewegungen zu kontrollieren. Es erzeugt Bewegungen, die unwillkürlich, ruckartig und plötzlich sind. Diese Bewegungen treten häufig im Oberkörper auf und umfassen die Oberarme, den Rumpf, den Kopf, den Nacken und das Gesicht. Sie können auch in den Beinen auftreten. Chorea ist in etwa 90 Prozent der Menschen mit Huntington vorhanden und ist eines der Symptome, die häufig mit Medikamenten in Verbindung gebracht werden.
Andere körperliche Zeichen der Huntington-Krankheit sind ein Rückgang des Gehens und Sprechens, ein Mangel an Koordination, eine Beeinträchtigung beim Schlucken von Nahrungsmitteln und Flüssigkeiten und folglich ein signifikanter Gewichtsverlust. Aufgrund dieser Symptome ist das Sturzrisiko bei Menschen mit HK hoch, aber die Zusammenarbeit mit Spezialisten kann helfen, das Risiko zu verringern.
Kognitive Veränderungen
HD ist eine Folge von Veränderungen im Gehirn, daher ist es verständlich, dass kognitive Fähigkeiten betroffen sind. Während das Gedächtnis beeinflusst werden kann, sind auch andere Bereiche der Kognition betroffen. Dazu gehören beeinträchtigte exekutive Funktionen (wie die Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen und Entscheidungen zu treffen), Konzentrationsschwäche, mangelnde Konzentration, schlechtes Urteilsvermögen und mangelnde Einsicht in das eigene Verhalten.
Ein Mangel an Hemmungen kann sich ebenfalls entwickeln. Zum Beispiel, wenn Sie HD haben, könnten Sie etwas tun, was Sie normalerweise nicht für angemessen halten, weil Ihre Impulskontrolle verringert ist.
Emotionale und Verhaltensänderungen
HD-Symptome umfassen verschiedene Stimmungs- und Verhaltensänderungen. Sie können extreme Reizbarkeit und Wut sowie unvorhersehbare Stimmungsschwankungen fühlen. Verbale und körperliche Aggressionen können sich ebenfalls entwickeln. Einige Studien kommen zu dem Schluss, dass 22 bis 66 Prozent der Huntington-Patienten aggressiv sind, oft in den frühen Stadien der Krankheit.
Wie bei anderen Arten von Demenz, Apathie ist häufig in HD. Depressionen (die Apathie ähneln, aber normalerweise Gefühle von Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit beinhalten) können besonders bedeutsam sein und sind ein starker Prädiktor für das Nachdenken über Suizid oder über das Betrachten von Suizid. Die Forschung zeigt, dass ein hohes Risiko für Suizidgedanken bei Menschen mit HK besteht, wobei einige Studien bei etwa 19 Prozent der Forschungsteilnehmer auf Suizidgedanken hinweisen.
Angstgefühle begleiten oft Depressionen. Forschungsstudien zeigen, dass irgendwo zwischen 34 und 61 Prozent der HD-Patienten Angstgefühle haben.
Durchhaltevermögen, bei dem du auf einem Wort, einem Gedanken oder einer Handlung "feststeckst", ist nicht ungewöhnlich.
Dies kann mit Zwangsvorstellungen und Zwängen kombiniert werden und es schwierig machen, zu einer neuen Aufgabe überzugehen. Es kann auch sozial unangemessene Verhaltensweisen verursachen, die es anderen schwer machen zu wissen, wie man Zeit mit der Person mit HD verbringen kann.
Behandlungsübersicht
Derzeit gibt es keine Heilung für die Huntington-Krankheit. Es gibt jedoch einige Medikamente und ergänzende Behandlungsmethoden, die einige Symptome lindern können. Beachten Sie, dass Sie keine zusätzlichen oder ergänzenden Substanzen verwenden sollten, ohne Ihren Arzt zu konsultieren, da einige davon erhebliche negative Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben können.
Da es keine Heilung gibt, ist das Ziel der Behandlung bei HK, die Lebensqualität zu verbessern und so lange wie möglich zu funktionieren.
Medikamente
Xenazin (Tetrabenazin)
Xenazin wurde 2008 von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung von Chorea in HK zugelassen. Es wurde gezeigt, dass es dabei hilft, unwillkürliche Bewegungen zu reduzieren und wird allgemein als eine der gebräuchlichsten und effektivsten Methoden zur Behandlung von HK angesehen.
Xenazine warnt jedoch vor einer Anwendung bei Menschen mit Depressionen, da es Depressionen und Selbstmordgedanken zu erhöhen scheint. Nebenwirkungen können auch Schläfrigkeit und Schlaflosigkeit umfassen.
Austedo (Deutetrabenazin)
Austedo wurde 2017 von der FDA zugelassen. Es wird auch verschrieben, um die unwillkürlichen Bewegungen (Chorea) bei der Huntington-Krankheit zu behandeln.
Austedo ist chemisch ähnlich wie Xenazin, aber seine Wirksamkeit hält länger an. Folglich wird Austedo üblicherweise einmal oder zweimal am Tag verschrieben, während Xenazin in der Regel dreimal täglich verschrieben wird.
Austedo hat Wirksamkeit bei der Verringerung der Chorea-Symptome gezeigt, aber wie Xenazine kommt dieses Medikament mit einer stark formulierten Warnung, die darauf hinweist, dass es nicht für Menschen mit HK verwendet werden sollte, die Gefühle von Depression oder Selbstmordgedanken erleben, da es diese Gefühle erhöhen könnte.
Antipsychotika
Antipsychotika, auch als Neuroleptika bezeichnet, werden manchmal zur Behandlung von Chorea verschrieben. Dies ist eine Off-Label-Verwendung des Medikaments, was bedeutet, dass die FDA diese Medikamente nicht speziell für diesen Zweck zugelassen hat; Einige von ihnen haben jedoch in diesem Bereich einen gewissen Nutzen gezeigt.
Die Forschungsergebnisse variieren, aber atypische Antipsychotika, die häufig zur Behandlung von HD eingesetzt werden, sind Zyprexa (Olanzapin), Risperdal (Risperidon) und Seroquel (Quetiapin). Ältere Antipsychotika wie Haldol (Haloperidol) und Clozaril (Clozapin) werden ebenfalls verschrieben, haben aber mögliche Nebenwirkungen von Zittern und tardiver Dyskinesie, die beide andere unwillkürliche Bewegungen verursachen und daher kontraproduktiv sein können.
Darüber hinaus haben einige antipsychotische Medikamente wie Abilify (Aripiprazol) eine gewisse Wirksamkeit bei der Verringerung der Depressionssymptome bei HK sowie bei der Verbesserung der Kognition gezeigt.
Antipsychotika werden auch manchmal mit dem Ziel verwendet, herausfordernde Verhaltensweisen (wie Aggression) zu reduzieren, die sich in HD entwickeln können; Es gibt jedoch mehrere mögliche Nebenwirkungen bei der Verwendung von Antipsychotika, daher ist Vorsicht geboten.
Symmetrel
Untersuchungen zur Wirksamkeit von Symmetrel (Amantadin) haben widersprüchliche Ergebnisse gezeigt. Symmetrel ist ein antivirales Medikament, das zur Behandlung von unwillkürlichen Zittern verwendet wird, die manchmal bei der Parkinson-Krankheit auftreten. Das Ziel bei der Huntington-Krankheit ist das Symptom der Chorea. Es scheint vorteilhaft für einige Leute mit HD.
SSRIs
Selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) Antidepressiva werden manchmal verschrieben, um Depressionen sowie die Zwangsvorstellungen und Zwänge zu behandeln, manchmal von denen mit HD leben. Wie bei anderen Medikamenten variiert die Wirksamkeit.
Stimmungsstabilisatoren
Stimmungsstabilisatoren wie Depakote (Divalproex) können verwendet werden, um die großen Unterschiede in den Emotionen, die die Huntington-Krankheit begleiten können, sowie die Aggressions-, Impulsivitäts- und Zwangssymptome anzugehen.
Andere Medikamente
Als Antwort auf die verschiedenen Symptome, die ein Patient seinem Arzt berichtet, können auch andere Medikamente bestellt werden, um diese spezifischen Probleme anzugehen. Zum Beispiel, wenn Schlaflosigkeit und Angst in der HK die Hauptsorgen sind, wird der Arzt oft eine Medikation verschreiben, um sie anzugreifen. Daher ist es wichtig, mit Ihrem Gesundheitsteam offen zu sein und sie über alles zu informieren, was Sie belästigt. Sie haben möglicherweise eine Option, die Ihre Situation verbessern wird.
Nicht-medikamentöse Ansätze
Da Medikamente derzeit auf den Versuch beschränkt sind, spezifische Symptome bei der Huntington-Krankheit zu behandeln, werden andere nicht-medikamentöse komplementäre Ansätze empfohlen.
Sprach- und Sprachtherapie
Ein Sprach- und Sprachtherapeut kann mit Ihnen zusammenarbeiten, um Ihre Bedürfnisse und Vorlieben zu kommunizieren. Bestimmte Übungen können Ihnen helfen, Ihre Zunge und Mundmuskulatur zu stärken, um Ihre Funktion so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.
Sprachtherapeuten können auch Ihre Schluckfähigkeit beurteilen und feststellen, welche Geräte oder Eingriffe für Sie am hilfreichsten sind. Dies kann wichtig sein, da es im Verlauf der Krankheit schwieriger werden kann, Nahrung oder Wasser zu schlucken, ohne zu ersticken.
Physikalische und Ergotherapie
Physiotherapie und Ergotherapie können Ihnen auf verschiedene Arten helfen. In den frühen Phasen der Huntington-Krankheit kann die Physiotherapie zur Verbesserung und Erhaltung der allgemeinen Stärke und Funktion beitragen. Mit fortschreitender HD-Entwicklung können Geräte bestellt und an Ihre speziellen Bedürfnisse angepasst werden. Ein Trainingsprogramm für zu Hause kann entwickelt werden, um die körperliche Gesundheit zu maximieren.
Ein Beschäftigungstherapeut kann mit Ihnen zusammenarbeiten, um den besten Weg zu finden, Aktivitäten des täglichen Lebens, wie Duschen und Ankleiden, auszuführen. Ergotherapeuten können auch mentale Übungen identifizieren, mit dem Ziel, Ihre kognitiven Funktionen zu erhalten.
Therapeuten können auch mit Ihren Betreuern arbeiten, während die Krankheit fortschreitet, um ihnen zu helfen, zu wissen, wie Sie am besten für Sie sorgen.
Körperliche Bewegung
Körperliche Bewegung ist stark korreliert mit stabilen oder sogar verbesserten kognitiven Fähigkeiten bei vielen Krankheiten, die Demenz verursachen, und dies gilt auch für die Huntington-Krankheit. Die Forschung hat gezeigt, dass ein höheres Maß an körperlicher Bewegung bessere Ergebnisse bei kognitiven Tests und eine verbesserte tägliche Arbeit voraussagt.
Psychotherapie / Unterstützende Beratung
Es kann sehr wichtig sein, mit einem klinischen Sozialarbeiter oder Psychologen zu sprechen, wenn Sie sich an die Veränderungen, die die HD mit sich bringt, anpassen und Ihre eigenen Bewältigungsstrategien herausfinden. Gesprächstherapie kann auch sehr vorteilhaft für Ehepartner oder Partner, sowie Kinder und Familien sein.
HK führt zu signifikanten Veränderungen Ihres Funktionsniveaus und kann bei Familienmitgliedern Bedenken hinsichtlich ihres eigenen Risikos für die Entwicklung von Huntington hervorrufen, da es genetisch an Kinder weitergegeben wird. Ein Therapeut kann Ihnen und Ihrer Familie dabei helfen, durch die Veränderungen, die auftreten, das genetische Risiko von Huntington zu reduzieren und Sie mit Ressourcen in Ihrer Gemeinde und für Ihr Zuhause zu verbinden.
Kreative Therapien
Andere Ansätze werden wahrscheinlich auch denjenigen, die mit Huntington-Krankheit leben, zugute kommen. Zum Beispiel wurden Musik-, Kunst- und Dramatherapien verwendet. Während sie die körperlichen Symptome der Huntington-Krankheit nicht verändern, können sie das allgemeine Wohlbefinden beeinflussen und die Lebensqualität verbessern.
Ernährungsberater
Eine gesunde Ernährung ist für uns alle wichtig, vor allem, wenn Sie mit HK zurechtkommen. Wenn Sie sicherstellen, dass Ihr Körper die richtigen Nährstoffe erhält, kann er Ihre Kraft erhalten. Dies kann schwierig sein, vor allem, wenn HD fortschreitet, so dass Sie von der Unterstützung eines registrierten Diätspezialisten profitieren können.
Ein Wort von Verywell
Am wichtigsten ist, dass Menschen mit HK und ihren Familien ein Risiko der Isolation haben. Wissen, dass es Ressourcen und Unterstützung gibt, um Sie zu ermutigen und Ihnen bei der Festlegung Ihrer nächsten Schritte zu helfen. Wenn Sie sich nicht sicher sind, was Sie tun sollen oder Hilfe brauchen, hat die Huntington’s Disease Society of America lokale Kapitel sowie Online-Unterstützungsgruppen, die Sie ermutigen, Ihre Fragen beantworten oder mit Ihnen spazieren gehen oder einfach nur ein offenes Ohr haben HD.
