Wenn Sie etwas über Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME / CFS) lernen, werden Sie sicher auf Referenzen wie Fukuda, Oxford Kriterien und die empirische Definition stoßen. Wenn Sie nicht wissen, was diese Dinge bedeuten, oder ihren Kontext, kann es wirklich verwirrend sein.
Sie haben wahrscheinlich eine Menge Kontroversen rund um diese Dinge gesehen. Das ist eine komplexe Angelegenheit, die Jahrzehnte zurückreicht.
Ganze Bücher wurden darüber geschrieben.
Wenn Sie jedoch nur ein paar wichtige Punkte verstehen, können Sie die Dinge, die Sie lesen, entziffern und die Informationen in einen Kontext stellen.
Die fünf konkurrierenden Definitionen
Die medizinische Gemeinschaft hatte eine so schwierige Zeit, ME / CFS zu verstehen, dass derzeit fünf verschiedene Definitionen im Spiel sind. Verschiedene Forscher verwenden unterschiedliche Definitionen, verschiedene Ärzte verwenden unterschiedliche diagnostische Kriterien, und das Überschreiten der Grenzen einer Nation kann manchmal bedeuten, dass sie einer anderen Definition und einem anderen Kriteriensatz als dem entsprechen, was Sie gewohnt sind.
Ein Teil des Problems besteht darin, dass wir zwei unterschiedliche Lager haben, wenn es darum geht, wie Forscher diese Krankheit betrachten und untersuchen. In welchem Lager sie sich befinden, beeinflusst, welche Definition sie verwenden.
Das physiologische Lager: Forscher in dieser Gruppe betrachten ME / CFS als eine physiologische Krankheit mit komplexen biologischen Anomalien. Sie erforschen Themen wie Infektion, Umweltgifte und andere Ursachen von physiologischem Stress.
Wenn sie die Studienteilnehmer auswählen, können sie eine der folgenden drei Definitionen verwenden:
- Fukuda
Im Jahr 1994 hat die CDC die von der International Chronic Fatigue Syndrome Study Group entwickelten Kriterien übernommen. Das Papier wurde von Keiji Fukuda verfasst. Sein Name ist zum Standard geworden, auf den sich viele Menschen beziehen.
- Kanadische Kriterien
Im Jahr 2010 wurden diese Kriterien als strenger und spezifischer als Fukuda angesehen. Sie erfordern mehr körperliche Symptome (einschließlich Unwohlsein nach der Belastung) und schließen Menschen mit Symptomen einer psychischen Erkrankung aus. - Internationale Konsensus-Kriterien
Diese Definition verwendet den Namen myalgische Enzephalomyelitis (ME), ersetzt "Erschöpfung" durch "Erschöpfungszustände nach körperlicher Anstrengung" und erfordert mehrere physiologische Symptome, die über das hinausgehen, was Fukuda tut.
Ein Bericht des Institute of Medicine 2015 bot neue diagnostische Kriterien für ME / CFS und schlug eine Namensänderung bei systemischer Belastungsintoleranz vor (SEID). Es bleibt abzuwarten, welche Auswirkungen dies auf die Forschung haben wird. Die Worte "systemisch" und "Krankheit" verdeutlichen jedoch die Behauptung des Berichts, dass dies eine physiologische Krankheit sei.
Das psychologische / Verhaltenscamp: Forscher dieser Gruppe betonen die Behandlung von mentalen, emotionalen und sozialen Aspekten von ME / CFS. Seine Kritiker bezeichnen dies oft als einen biopsychosozialen Ansatz.
Wenn diese Forscher Studienteilnehmer auswählen, wählen sie im Allgemeinen eine der folgenden drei Definitionen:
- Fukuda (siehe oben Nr. 1)
- Oxford-Kriterien
Diese Kriterien aus dem Jahr 1991 umfassen chronische Müdigkeit unbekannter Herkunft sowie Müdigkeitssyndrom nach Infektion.
- CDC Empirische Definition
Im Jahr 2005 revidierte der damalige Leiter der CDC-Forschung für chronische Erschöpfungssyndrome Fukuda.
Was bedeutet das für die Forschung?
Mit fünf Definitionen, die aktiv genutzt werden, stehen wir vor echten Problemen, wenn es darum geht, über diese Krankheit zu lernen und sie zu behandeln.
Es ist ziemlich üblich, dass eine medizinische Studie einer anderen widerspricht. Wenn es jedoch um ME / CFS geht, wird es zwangsläufig noch widersprüchlichere Ergebnisse geben. Es wird schwieriger, mehrere Studien zu betrachten und gültige Schlussfolgerungen zu ziehen.
ME / CFS ist kompliziert, egal welche Definition Sie verwenden. Forschung ist dramatisch unterfinanziert, wenn Sie es mit anderen Krankheiten vergleichen, die eine ähnliche Anzahl von Menschen betreffen.
All die verschiedenen Definitionen dienen dazu, den Fortschritt zu verlangsamen und die Gewässer schlammig zu halten.
Was bedeutet das für Menschen mit ME / CFS?
Für die Menschen, die mit dieser Krankheit leben, könnte es bedeuten, dass sie noch länger auf wirksame Behandlungen warten müssen. (Immerhin haben wir immer noch kein einziges von der FDA zugelassenes Medikament für ME / CFS.)
Es kann auch bedeuten, dass Ihr Arzt Ihnen weniger helfen kann, weil er oder sie nicht auf einen Forschungsbereich mit eindeutigen Schlussfolgerungen verweisen kann. Die Verwirrung trägt wahrscheinlich zu den anhaltenden Zweifeln einiger Ärzte bei, ob ME / CFS sogar eine "echte" Bedingung ist.
Derzeit gibt es eine hitzige Debatte über eine Behandlung namens kognitive Verhaltenstherapie (CBT). Die beiden Lager sind sich über ihre Nützlichkeit in ME / CFS nicht einig, während das zweite Camp CBT als Erstbehandlung behandelt. Es dauert nicht lange, Patienten online zu finden, die sagen, dass ihnen andere Behandlungen aufgrund dieser Überzeugung verweigert wurden, selbst wenn CBT ihnen nicht geholfen hat.
Was hält die Zukunft?
Es scheint, als ob die Leute, die physiologische Forschung betreiben, häufiger den Namen myalgische Enzephalomyelitis verwenden, entweder zusammen mit chronischem Müdigkeitssyndrom oder statt dessen. Wenn dieser Trend anhält, vermute ich, dass wir am Ende mit zwei verschiedenen Krankheiten mit unterschiedlichen Namen enden werden. Mit SeID jedoch haben Forscher sicherlich einige Dinge zu berücksichtigen.
In der Zwischenzeit wird es weiterhin ein harter Kampf für Forscher, Ärzte und Patienten sein, Kopf oder Zahl dieser Krankheit zu machen. Die gute Nachricht ist, dass wir langsam Fortschritte machen.
