Irreführende Berichterstattung über Fibromyalgie, ME / CFS

Nenn mich verrückt, aber ich bevorzuge es, meine medizinischen Neuigkeiten nicht sensationell zu machen. Oh, und genau so gut.

Leider ist das schwer zu bekommen, besonders wenn es um Erkrankungen wie Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom geht, wenn sie eine Schlagzeile darüber schreiben können wie: "Es ist nicht alles in deinem Kopf!" und denke, sie sind originell.

Ich führe dies aufgrund einer speziellen Studie, die jetzt dreimal durchgeführt wird.

Ich weiß nicht, ob die Organisationen, die hinter dieser Untersuchung stehen, mehrere Pressemitteilungen veröffentlicht haben oder einige Nachrichtenorganisationen nur langsam damit angefangen haben, aber jedes Mal, wenn jemand einen neuen Artikel veröffentlicht, beginnen Freunde, ihn auf Facebook zu posten. Ich habe über diese Studie gebloggt, weil sie interessant und wichtig ist – es geht um überschüssige Nerven in Händen und Füßen. Was ich an vielen Artikeln, die ich gesehen habe, nicht mag:

  • Sie haben Schlagzeilen wie "Fibromyalgie gelöst" oder "Rätsel gelöst". "Ja wirklich?" Eine Entdeckung bedeutet, dass eine komplexe Multisystemerkrankung kein Problem mehr ist? Es bedeutet, dass wir plötzlich alles darüber wissen, was so weit von der Wahrheit entfernt ist. In Wirklichkeit ist diese Studie ein kleiner Teil des Puzzles. Es ist eine neue Richtung für die Forschung, und es könnte eines Tages zu neuen Behandlungen oder besserer Diagnostik führen – aber auch viele andere Studien. Sie enthalten einen Hinweis auf "es ist nicht alles in Ihrem Kopf", das ist die gleiche müde Linie, die wir seit Jahren gehört haben. Sicher, solche Dinge im Internet fett gedruckt zu machen, könnte manche dazu bringen, ihre Vorurteile über Fibromyalgie zu überdenken, aber wirklich, ich glaube, es geht nur darum, das Wort zu verbreiten, dass nicht jeder dies für einen gültigen, physiologischen Zustand hält. Sie sind ungenau und behandeln "Pathologie" als "definitive Ursache". Zugegeben, das Wort Pathologie kann ursächliche Faktoren abdecken, aber auch die
  • Wirkungen
  • von Krankheit. Aus der Studie erhalten wir keinen Hinweis darauf, dass diese spezielle physiologische Abnormität die Ursache für Fibromyalgie ist. Es kann durchaus die Ursache für bestimmte Symptome sein, aber das ist nicht das Gleiche. Ganz im Gegenteil. Diese Art der Falschdarstellung kann Menschen wie uns unbegründeten Optimismus über Behandlungen und Heilmittel geben. Es kann auch zum öffentlichen Eindruck führen, dass Fibromyalgie kein großes Problem mehr ist – Wissenschaftler haben alles herausgefunden! Woher weiß ich, dass diese Artikel Missverständnisse fördern? Ich habe genug Beweise auf Facebook. Dreimal mit dieser einen Studie habe ich eine Flut von Nachrichten und Posts an meine Wand bekommen. Eine Person – ein kluger Mann, der viel über Gesundheit und Medizin weiß – hat mir zwei Artikel darüber geschrieben, die denken, dass es sich um verschiedene Studien handelt, weil sie so unterschiedlich rübergekommen sind. Ein Freund schrieb es an seine Wand und sagte: "Das sind großartige Neuigkeiten für jeden, der an dieser Krankheit leidet", und "[P] dache, dass es eine Pathologie hat und nicht psychosomatisch ist, ist enorm wichtig und ist ein großer Gewinn für Leute, die gesagt haben: "Es ist nicht in meinem Kopf!" seit Jahren oder Jahrzehnten. " Offensichtlich ist er ein großartiger Typ, der "versteht", dass das echt ist, und es macht mich wütend, dass die Information an ihn überverkauft wurde. Wir haben 15 Jahre Forschung, die zeigt, dass Fibromyalgie nicht psychosomatisch ist – diese eine Studie bekommt nicht den ganzen Kredit! Ein großer Teil des Problems besteht darin, dass Journalisten für die medizinische Berichterstattung in der Regel nicht gut ausgebildet sind. Das ist nicht ihre Schuld. Als ich medizinische Geschichten für Fernsehen und Zeitung schrieb, verstand ich nicht, dass eine einzige wissenschaftliche Studie uns fast nichts erzählt, bis sie durch andere Studien bestätigt wurde. Ich war nicht vertraut mit der Forschung hinter den Bedingungen, über die ich schrieb – wie hätte ich es sein können, wenn Hunderte von Studien über Hunderte von Krankheiten jeden Monat veröffentlicht werden? Ich hätte die medizinische Terminologie nicht verstanden, selbst wenn ich versucht hätte, mehr zu erfahren. Außerdem hatte ich einen knappen Termin und musste an diesem Tag ein paar Dutzend weitere Geschichten schreiben. Was in den meisten medizinischen Geschichten fehlt, ist der Kontext. Der Reporter weiß, was in der Pressemitteilung steht, also wenn jemand eine Aussage wie "Einige Ärzte sagen, es liegt alles in deinem Kopf, aber neue Forschung deckt wichtige neue Physiologie, die das Fibromyalgia Geheimnis löst", das ist, was berichtet wird.

(Diese Aussage ist mein eigenes Beispiel, basierend auf Dingen, die ich gesehen habe, die nicht aus einer bestimmten Pressemitteilung oder einem Artikel stammen.)

Der Ausweg daraus ist: wenn du einen Artikel über Fibromyalgie, chronisches Erschöpfungssyndrom oder andere medizinische Probleme siehst Probleme, seien Sie sich dieser Mängel der Medien bewusst. Erfahren Sie, was die Forschungsbegriffe bedeuten, damit Sie verstehen, was die Studie wirklich sagt. Sieh keinen übertriebenen Artikel und denke, dass eine neue Entdeckung dein Leben verändern und alles besser machen wird. Sicher, jede Studie, die neue Informationen über das, was in unseren Körpern vor sich geht, entdeckt, ist eine große Sache, aber ehrlich gesagt werden wenige von ihnen im nächsten Jahrzehnt zu greifbaren Veränderungen führen. Die Veränderungen, die Sie und ich auf kurze Sicht sehen werden, werden aus der Arbeit stammen, die wir vor Jahren gemacht haben.

Foto © Jason Reed / Getty Images

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