IBD-Plexus und die Zukunft der IBD-Forschung

Die entzündliche Darmerkrankung (IBD) ist eine komplizierte Reihe von Bedingungen, und Qualitätsforschung ist entscheidend für die Entwicklung besserer Behandlungen für Patienten. Während wir immer noch nicht wissen, was IBD verursacht oder wie es zu heilen ist, hat laufende Forschung zu besseren, effektiveren Behandlungen geführt und den Wissenschaftlern einige Hinweise gegeben, wo nach Ursachen zu suchen ist. Obwohl eine beträchtliche Menge an Arbeit geleistet wurde, ist es noch ein weiter Weg, und einige Aspekte von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind nicht gut erforscht oder verstanden.

Patienten interessieren sich zunehmend dafür, das Bewusstsein für IBD zu fördern und zu lernen, wie sie bei der Forschung helfen können. Die gute Nachricht ist, dass Patienten jetzt direkt involviert werden können, indem sie ihre Informationen in eine Datenbank einfügen, die für die Forschung und sogar für das Vorschlagen von Forschungsthemen verwendet werden kann.

IBD-Forschung ist schwierig

Ein Forschungsprojekt zu IBD ist eine entmutigende Aussicht. Es gibt nicht nur die Komplexität, die hinter einem Forschungsprojekt steht, sondern auch die Schwierigkeit, Patienten zu rekrutieren. Es braucht viel Zeit und Mühe, um Patienten zu finden und in das Projekt einzubinden. Wir haben jetzt elektronische medizinische Aufzeichnungen, aber die Informationen sind oft in getrennten Silos – alle Aufzeichnungen sind nicht an einem Ort zugänglich. Aufzeichnungen müssen so eingezogen und organisiert werden, dass sie für Forscher nützlich sind. Aus diesem Grund wird häufig eine "Review" -Recherche durchgeführt: Wissenschaftler können eine Reihe von Studien zu einem bestimmten Thema durchführen und die Ergebnisse vergleichen.

Dies führt oft zu Ergebnissen, die viel höher sind als bei einer Forschungsarbeit, und Studien mit widersprüchlichen Ergebnissen können sortiert werden, um zu einem Konsens über ein Thema zu kommen.

Wie sich die IBD-Forschung verändert

Früher waren Patienten Gegenstand von Forschungsprojekten, wurden aber in der Regel nicht darüber befragt, welche Richtung die Forschung einschlagen sollte.

Es hat einen Wandel gegeben, und jetzt werden Patienten konsultiert, wenn es um die Entwicklung von Forschungsprojekten geht. Es werden neue Werkzeuge entwickelt, die den Forschern helfen sollen, zu verstehen, was Patienten von ihnen erwarten, dass sie studieren, und Patienten dabei helfen, sich stärker in die Forschung einzubringen.

IBD Plexus

IBD Plexus ist ein Programm, das von der Crohn’s And Colitis Foundation of America mit finanzieller Unterstützung von The Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust entwickelt wird. Was diese Datenbank tun wird, ist eine Datenbank mit Informationen von Patienten mit IBD zu erstellen. Sobald die Datenbank erstellt ist, werden alle Patienteninformationen an einem Ort für Wissenschaftler und Forscher zugänglich sein. Diese Informationen können auf verschiedene Arten geschnitten und gewürfelt werden, was eine Fülle von Daten für Forschungsprojekte liefert.

Daten in IBD Plexus stehen auch Patienten zur Verfügung. Auf diese Weise können Patienten auch Daten betrachten und erfahren, wie ihre Erfahrung den Forschungsprozess beeinflusst. IBD Plexus soll 2018 in Betrieb gehen.

Wie Patienten sich einmischen können

Die Idee, dass mehr Forschung für Patienten mit CED durchgeführt wird, ist aufregend und viele Patienten möchten wissen, wie sie sich beteiligen und ihre Stimme hinzufügen können . Der einfachste Weg für Patienten, sich einzubringen, ist die Registrierung bei CCFA Partners.

CCFA Partners ist das "patientenbetriebene Forschungsnetzwerk", das in IBD Plexus einfließen wird. Bei CCFA-Partnern können Patienten ihre Daten eingeben, sodass sie zusammen mit anderen Patientendaten für die Forschung verwendet werden können. Nicht nur das, sondern Patienten können auch Berichte basierend auf ihren eigenen Daten erhalten und sehen, wie sie mit allen anderen eingeschlossenen Patienten verglichen werden.

Der beste Teil von CCFA Partners ist jedoch, dass Patienten eigene Forschungsprojekte vorschlagen können. Andere Patienten, die an CCFA-Partnern teilnehmen, können über die Ideen abstimmen, und Vorschläge werden von Forschern geprüft. Forscher können sehen, worum es bei IBD-Patienten wirklich geht, und darauf reagieren.

Es wurden bereits mehrere Artikel zu CCFA-Partnern veröffentlicht, und weitere sind im Gange.

Like this post? Please share to your friends: