Was qualifiziert eine Krankheit als selten aus?
Eine seltene Krankheit tritt bei weniger als 200.000 Personen in den Vereinigten Staaten und weniger als 5 pro 10.000 Personen in der Europäischen Union auf. Wie Sie sich denken können, gibt es einige Krankheiten, die nur eine kleine Anzahl von Individuen auf der Welt betreffen. Und es gibt einige Krankheiten, die wirklich einzigartig sind und normalerweise aufgrund eines genetischen Defekts auftreten.
Einige Krankheiten sind in bestimmten Teilen der Welt verbreitet, in anderen jedoch selten. Es wird geschätzt, dass es auf der Welt zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Krankheiten gibt.
Ich möchte wissen, ob eine bestimmte Krankheit als selten gilt.
Das US-amerikanische Amt für seltene Krankheiten hat eine Liste von über 6.000 Krankheiten, die in den USA als selten gelten. Ich brauche Informationen über eine seltene Krankheit.
Sie können die Informationen alphabetisch nach Krankheitsnamen suchen. Wenn Sie den Namen oder die Schreibweise nicht kennen, können Sie sich auf der Seite Arten von Krankheiten auf dieser Seite nach Kategorien (z. B. neurologischen Störungen, Hauterkrankungen usw.) umsehen.
Ich brauche Informationen über eine seltene Krankheit, die noch nicht auf Ihrer Website aufgeführt ist.
Wenn Sie nicht finden können, was Sie brauchen, überprüfen Sie diese Websites:
In den Vereinigten Staaten: Das Genetic and Rare Diseases Information Center, wo Sie eine lebende Person mit spezifischen Fragen zu Ihrer Krankheit kontaktieren können.
- In Großbritannien: Kontakt mit einem Familieindex für spezifische Erkrankungen und seltene Erkrankungen
- In Europa: Orphanet – zugänglich in 6 Sprachen: Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch und Portugiesisch.
- Wie kann ich eine Unterstützungsgruppe für eine bestimmte Krankheit oder Störung finden?
Suchen Sie zuerst nach einem Artikel über die Störung auf der Website. Wenn Sie den Namen der Erkrankung nicht kennen, können Sie sich die Liste der Krankheiten auf dieser Seite ansehen.
Der Artikel enthält einen Link zu Support-Gruppen. Wenn es noch keinen Artikel über die Störung gibt, versuchen Sie die Seite der Support Groups-Ressourcen, die Links zu verschiedenen Unterstützungsgruppen für seltene Krankheiten in den USA und international enthält.
