Führende IBD-Wohltätigkeitsorganisationen & Organisationen

Eine Diagnose von entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen mit sich. Und viele Patienten suchen nach Unterstützung, um ihre Krankheit zu verstehen und sich mit anderen Patienten zu verbinden. Für diejenigen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und Non-Profit-Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um das Leben mit IBD zu erleichtern.

Solche Gruppen bieten alles, von persönlicher Unterstützung bis hin zu Telefon-Helplines, um bei medizinischen Kosten und Fragen zur Behinderung behilflich zu sein. Die Verbindung mit einer lokalen Unterstützungsorganisation für IBD und das Empfangen der Informationen und der Hilfe, die angeboten werden, ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und einer, der helfen kann, einige der Herausforderungen von IBD zu mildern. Unten finden Sie Patientengruppen in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen für die Unterstützung von Patienten einsetzen.

Crohn’s & Colitis Foundation

Die Crohn’s & Colitis Foundation (auch bekannt als die Stiftung) ist die größte Non-Profit-Organisation, die sich der Betreuung von IBD-Patienten in den USA widmet. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als Nationale Stiftung für Ileitis und Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn’s & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, darunter Take Steps und Spin4 Crohn’s & Colitis.

Menschen mit IBD können nicht nur die vor Ort angebotenen Unterstützungsgruppen nutzen, sondern auch:

  • Ein Sommercamp für Kinder mit IBD
  • IBD-Hilfezentrum, wo Patienten und Betreuer per E-Mail oder Telefon mit einem IBD-Spezialisten Kontakt aufnehmen können
  • Crohn & Colitis Community, eine Online-Unterstützungsgruppe, in der sich Patienten und Pflegepersonal virtuell vernetzen können
  • Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
  • Advocacy-Initiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Einrichtungen fördern und Forschungsmittel bereitstellen
  • Der Nationalrat von College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe, die durch verschiedene Advocacy- und Fundraising-Initiativen die Bildung und Unterstützung von Menschen mit IBD fördert. Mitgliedschaft bei der Crohn’s & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder alle, die an IBD-Patienten interessiert sind (für eine kleine Spende)
  • Crohns und Colitis Canada

Crohns und Colitis Canada war im Jahr 1974 von einer Gruppe von 20 Patienten und Betreuer von IBD berührt gegründet. Die Stiftung bietet eine breite Palette von Unterstützungsdiensten für diejenigen mit IBD, die in Kanada leben, das tatsächlich eines der Länder ist, die am meisten von den Krankheiten betroffen sind.

Von bescheidenen Anfängen in einem Raum voller Menschen, die befürchteten, dass es keine Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen für Menschen mit IBD oder eine Heilung gibt, ist sie zu einer landesweiten Ressource mit 45 Ortsgruppen angewachsen. Bis heute hat es $ 100 Millionen gesammelt.

Crohn’s und Colitis Canada unterstützt mehrere Forschungsinitiativen, die nicht nur die Entwicklung neuer Behandlungen umfassen, sondern auch die, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von IBD-Patienten konzentrieren. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, das versucht, die Ursachen von IBD zu verstehen, indem es diejenigen untersucht, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.

Menschen mit IBD können sich mit Crohns und Colitis Canada durch ihre vielen Programme engagieren, darunter:

Gutsy Walk, eine Fundraising-Wanderung, die auch den Patienten hilft, fit zu werden

  • Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
  • Das IBD-Stipendienprogramm, das 10 Personen bietet einmalige Stipendien von bis zu $ ​​5.000 an Studenten mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten
  • Die Gutsy Learning Series, die mehrere Videos anbietet, die Menschen mit IBD nutzen können, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
  • Crohn’s & Colitis UK

Crohn & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Unterstützung und Informationen für Menschen mit IBD bietet. Darüber hinaus unterstützt und finanziert es Forschung, die "das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa verbessern soll".

Crohn’s & Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie "In the UK" und "Family Network" an, die lustige Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit IBD bieten, die besondere Bedenken haben, wie zB das Schulsystem mit einer chronischen Krankheit zu navigieren.

Zu den weiteren Vorteilen, die Crohn’s & Colitis UK bietet, gehören:

Grants Scheme, bei dem Patienten und Betreuer mit einem Peer Kontakt aufnehmen können, um Bildungsgutscheine und -mittel für alltägliche Bedürfnisse bereitzustellen.

  • Leistungen für Menschen mit IBD im Vereinigten Königreich für und kann besser mit der Hilfe von Crohn & Colitis UK navigieren
  • Das Patientenschulungsprogramm, das persönliche Veranstaltungen für Patienten anbietet, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
  • Walk It! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten, Spenden für Morbus Crohn und Colitis UK zu sammeln sowie andere Patienten und Betreuer zu treffen. Morbus Crohn & Colitis Australia Morbus Crohn & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich dem Ziel verschrieben hat, das Leben zu verschönern lebenswert "für Menschen mit IBD in Australien. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war früher als Australian Crohn’s and Colitis Association bekannt.
  • Die CCA beteiligt sich an Forschungsstudien und bietet postgraduale Forschungsstipendien, aber ihr Hauptzweck ist die Unterstützung von IBD-Patienten. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und Spendenaktionen.

Personen, die von IBD betroffen sind, können Mitglied werden und erhalten "Inside Insight", das CCA-Magazin, eine "Can not Wait" -Karte und Zugang zu einem Mitgliederbereich der Website. Einige der Programme und Dienstleistungen, die Crohn’s & Colitis Australia anbietet, umfassen:  Persönliche Unterstützungsgruppen in ganz Australien, die für Menschen offen sind, deren Leben von IBD beeinflusst wird. Pop-Up Parties für Fundraising zur Unterstützung der IBD-Gemeinschaft. 1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen über das Telefon bietet

Changing Lives Challenge, in denen die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Fahrrad fahren können, um Mittel zu sammeln, die CCA-Programme unterstützen

Connecting to Cure Crohns und Colitis

Connecting to Cure Morbus Crohn und Colitis (C bis C) ist eine gemeinnützige Organisation, die gegründet wurde, um Patienten mit IBD zu unterstützen. Gegründet von Stacy Dylan, der Mutter eines Kindes mit Morbus Crohn, und Dana Zatulove, der Mutter eines Kindes mit Colitis ulcerosa, ist die Gruppe verpflichtet, Forschung zu fördern, die auf das Verständnis der Ursachen von IBD sowie Prävention für diejenigen konzentriert, die an hohes Risiko, IBD zu entwickeln.C to C sammelt Geld durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night, um Crohn’s und Colitis Cure, Crowns Golfturniere und Klavierabende für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um Patienten, die an IBD leiden, einschließlich Patienten, Pflegepersonal, Kindern und Familien, persönliche Unterstützungsgruppen anzubieten.Girls With Guts

  • Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Reaktion auf ein informelles Wochenende der persönlichen Kontaktaufnahme mit anderen Frauen mit IBD einen Bedarf für ein Frauen-Unterstützungsnetzwerk gezeigt hat. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, die Frauen mit IBD helfen, stärkere Freundschaften zu schließen und zu lernen, wie sie mit ihrer Krankheit besser leben können.
  • GWG sammelt Mittel durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie zum Beispiel globale 5k. Sie bieten der IBD-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Brieffreund-Programm für Briefe per Post.
  • ImproveCareNow
  • ImproveCareNow ist eine Non-Profit-Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Betreuern und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Betreuung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschungen, die entwickelt und durchgeführt werden, um Patienten und Familien mit IBD zu erfassen.

Zu den Vorteilen, die die ImprovedCareNow der IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit IBD, wie Selbstverwaltungshandbücher, Arztbesuchsplaner und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. ImproveCareNow Community-Konferenzen finden jedes Jahr im Frühjahr und Herbst statt. Die Organisation sammelt Mittel durch direkte Spenden und Kooperationen mit Partnern aus der Industrie und der Gemeinschaft.

Ein Wort von Verywell

Navigieren eine Diagnose von IBD ist eine schwierige Perspektive, weshalb Patienten sollten nicht allein gehen. Ärzte und andere Betreuungspersonen können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, benötigen mehr Unterstützung bei ihrem Krankheitsausbruch.

Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Unterstützungsgruppen hauptsächlich in Bereichen gebildet, in denen IBD häufiger auftritt, wie in den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Unterstützungsgruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.

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