Colitis ulcerosa ruiniert meinen Urlaub
Es war Oktober 1998, und mein Mann und ich machten eine Reise nach Disney World in Florida. Er hielt eine Präsentation auf einer Konferenz, und ich wollte mitkommen – und Mickey natürlich zu sehen.
Während wir bei Disney waren, habe ich wegen meiner Colitis ulcerosa viel Zeit damit verbracht, in die Toilette zu gehen.
Zum Glück hatte ich ein Buch, das jeden Park sehr schön kartierte. In den Bussen zum und vom Hotel war ich oft in einer blinden Panik und hoffte, dass ich nicht "gehen" müsste, bevor wir unser Ziel erreichten. Mehr als einmal mussten mein Mann und ich in einem anderen Resort aussteigen, damit ich die Einrichtungen dort nutzen konnte. Wir hatten etwas Spaß, aber es war schwierig sich immer zu fragen, wo die nächste Toilette war. Ich machte mir Sorgen, dass ich die Reise für meinen Mann verwöhnte.
Zurück in die Realität …
Als wir nach Hause kamen, machte ich einen Termin mit einem neuen Gastroenterologen. Da es seit meiner letzten Darmspiegelung zu lange gedauert hatte, plante er sofort eine.
Ich erinnere mich an nichts aus dem eigentlichen Test (Gott sei Dank). Das erste, woran ich mich erinnere, ist der Blick auf das Gesicht meines Arztes, als er zurück in den Genesungsbereich kam, um meine Ergebnisse zu besprechen. Er sah aus, als hätte er einen Geist gesehen, und er erzählte mir, dass mein Dickdarm mit Polypen übersät war. Es war so schlimm, er hatte Angst, dass ich bereits Darmkrebs hätte und er würde sofort eine Operation empfehlen. Ich begann sofort in meinem Drogenzustand zu weinen und fragte ihn, ob er die zweistufige J-Pouch-Operation meinte, und er bestätigte, dass er es tat.
Er eilte die Laborberichte, und bevor ich ging, entdeckten wir, dass die Polypen nicht krebsartig waren.
Noch nicht, jedenfalls. Sie zeigten Zeichen von Dysplasie, die eine Vorstufe zu Krebs sein können. Mein Doppelpunkt könnte krebsartig werden, und es könnte nicht sein.
Entscheidungen, Entscheidungen
Ich hatte jetzt einige schwierige Entscheidungen zu treffen. Ich wollte keine Operation, aber es schien die beste Vorgehensweise zu sein, da mein Doppelpunkt in den nächsten drei Monaten krebsartig werden könnte. Ich musste entscheiden, welche Art von Operation und wo ich es machen sollte.
Ich habe mich mit zwei verschiedenen Chirurgen beraten. Sie hatten Privilegien in verschiedenen Krankenhäusern, und sie hatten unterschiedliche Meinungen über meinen Fall. Der erste Chirurg, den ich sah, sagte, er könne mir wegen meines jungen Alters und meiner ansonsten guten Gesundheit einen J-Pouch in einem Schritt geben. Das klang für mich sehr attraktiv, aber ich war skeptisch, da ich gelesen hatte, dass die einstufige Prozedur mehr Risiken für Probleme wie Pouchitis birgt.
Der zweite Chirurg empfahl das zweistufige Verfahren. Im Alter von 25 Jahren will niemand innerhalb von drei Monaten zwei Operationen haben, aber ich habe beschlossen, es zu tun. Ich wollte, dass dieses Ding richtig gemacht wird, und wenn ich mehr Schmerzen und Unbehagen ertragen müsste, um in Zukunft ein besseres Leben zu haben, war das für mich in Ordnung.
Der erste Schritt
Um mich auf das temporäre Ileostoma vorzubereiten, las ich alles, was ich über den Eingriff bekommen konnte.
Ich traf mich mit einer Krankenschwester, und sie erklärte mehr darüber, wie man sich um meine Ileostomie kümmert. Sie überprüfte meinen Unterleib, wir entschieden, wo das Stoma auf meiner Kleidung und Lebensstil basieren sollte, und sie markierte es mit unauslöschlicher Tinte auf meinem Bauch. Sie gab mir eine Probe-Ostomie-Einrichtung, also wäre ich damit vertraut. Als ich nach Hause kam, steckte ich es auf meinen Bauch über meinem "Stoma", um zu sehen, wie es sich anfühlen würde.
Die erste Operation war eine komplette Kolektomie und die Schaffung der J-Pouch und eine temporäre Ileostomie. Ich verbrachte 5 Tage im Krankenhaus und kam mit einer Tasche voller Medikamente, darunter Schmerzmittel, Antibiotika und Prednison, nach Hause.
Ich ließ eine Besuchskrankenschwester zu mir nach Hause kommen, um mir zu helfen, mein Gerät zu wechseln. Also, die ersten drei Male, als ich es änderte, hatte ich Hilfe. Das dritte Mal habe ich es selbst gemacht und die Krankenschwester beaufsichtigt. Ich muss einen guten Job gemacht haben, weil ich die ganzen drei Monate, in denen ich mein Ileostoma hatte, nie geleckt hatte.
Es war einfacher für mich, die Tasche zu akzeptieren, weil ich wusste, dass es nur vorübergehend war. Ich fand es interessanter als gruselig oder ekelhaft (nach 10 Jahren mit Colitis ulcerosa gab es wenig, was mich abschrecken konnte). Das Beste an der Tasche war die Freiheit von der Toilette! Ich konnte ins Einkaufszentrum gehen und mir keine Sorgen machen, dass das nächste Badezimmer zwei Stockwerke tiefer war, und ich konnte zu einem Film gehen und nicht in der Mitte aufstehen. Meine Mutter brachte mich zum ersten Mal in mein Leben, um eine Maniküre zu bekommen, und ich musste mir keine Sorgen über meine Colitis ulcerosa machen, die mir Probleme bereitete. Es war erstaunlich, und wenn ich eine Tasche haben musste, war das ein kleiner Preis für mich.
Der zweite Schritt
Obwohl ich jetzt das Leben genoss, wollte ich immer noch mit dem nächsten Schritt fortfahren und meinen J-Pouch befestigen. Meine Erfahrung mit dem Ileostoma zeigte mir, dass es nicht deprimierend und schrecklich war, und ich könnte ein gutes Leben haben, wenn ich eines Tages zu einem Ileostoma zurückkehren müsste.
Ich hatte große Angst, dass ich auf die Bahre lag und darauf wartete, dass sie mich operierten. Ich fühlte mich gut, und mich weiteren Schmerzen auszusetzen, begann albern zu wirken. Meine Operation wurde wegen eines Notfalls um ein paar Stunden verschoben. Glücklicherweise war ich so erschöpft von dem Stress, dass ich endlich eingeschlafen war und das nächste, was ich wusste, war, dass sie mich in eine Operation brachten. Die Krankenschwestern waren wundervoll und machten Witze, so dass ich nicht so verängstigt wäre.
Als ich aufwachte, hatte ich eine andere erstaunliche Krankenschwester in Genesung, die meinen Schmerz sofort unter Kontrolle brachte, und ich wurde in mein Zimmer geschickt. Sobald ich genug Bewusstsein hatte, war das erste, was ich tat, meinen Unterleib zu spüren und zu überprüfen, ob die Tasche weg war!
Ich hatte erheblich weniger Schmerzen als nach dem ersten Schritt. Ich brauchte zwei Tage, um aufzuwachen. Es war eine schreckliche Zeit, ich konnte nichts essen, und ich ging weiter ins Badezimmer und versuchte, meine Eingeweide zu bewegen, aber nichts würde herauskommen. Ich fing an, aufgebläht zu werden und sehr deprimiert und ängstlich. Endlich, nach allem, was mir für immer schien, konnte ich meine Eingeweide bewegen! Bevor er diese Nacht verließ, sorgte mein Mann dafür, dass ich ein Tablett mit klaren Flüssigkeiten bekam, und am nächsten Morgen bekam ich feste Nahrung. An diesem Nachmittag ging ich nach Hause.
Die Gegenwart und die Zukunft
Nach einem Jahr mit einem J-Pouch ging es mir immer noch sehr gut. Ich könnte fast alles essen, was ich möchte (im Rahmen des Zumutbaren), und ich habe fast nie Durchfall. Ich entleerte meinen Beutel ungefähr 4-6 Mal am Tag oder wenn ich auf der Toilette bin, um zu urinieren (mit meiner kleinen Blase, die ungefähr alle zwei Stunden ist). Wenn ich etwas scharfes esse, könnte ich etwas brennen, wenn ich die Toilette benutze, aber es ist nichts wie die Hämorrhoiden und Brennen, die ich mit dem UC hatte.
Manchmal habe ich "explosive" Bewegungen, aber das ist nicht anders als bei UC. In der Tat ist es jetzt weniger ein Problem, weil ich es kontrollieren kann, und es ist nicht schmerzhaft. Ich musste seit meiner ersten Operation nicht mehr auf die Toilette gehen.
In der Zukunft hoffe ich, weiterhin Dinge zu tun, von denen ich befürchtet habe, dass ich sie nie würde. Es ist eine lange Zeit her, aber ich denke, es ist endlich an mir, ein bisschen Glück und Freiheit von den Toiletten zu haben.
