Das Management von Fibromyalgie und Überlappungen ist nicht nur eine Vollzeitbeschäftigung – es ist ein Lebensstil. Ich habe Änderungen an jedem Aspekt meines Lebens vorgenommen, einige kleinere und größere, um mich an meine Symptome anzupassen und die Dinge zu minimieren, die sie verschlimmern.
Um Ihnen einen Einblick zu geben, was es bedeutet, Ihr Leben an Fibromyalgie anzupassen, habe ich unten geschrieben, wie mein typischer Tag ist.
Mein Lebensstil Änderungen wurden gemacht, um mit meinen spezifischen Symptomen und Situationen umzugehen. Sie sind nicht die richtigen Anpassungen für alle, aber sie können Ihnen eine Vorstellung davon geben, welche Arten von Änderungen Sie möglicherweise vornehmen können.
So komme ich durch einen typischen Februartag.
Ein Tag im Leben: Verwalten von Fibromyalgie
Mein Wecker klingelt um 7:45 Uhr. Ich schalte es ab, bin stolz auf mich selbst, weil ich nicht auf den Schlummerknopf geklickt habe, und schalte dann den CPAP (kontinuierlichen positiven Atemwegsdruck) aus, den ich für obstruktive Schlafapnoe brauche. Ich entferne dann meine CPAP-Maske und die Schiene, die ich nachts an meinen Zähnen trage, damit ich sie nicht schleife und mein Kiefergelenk (Kiefergelenksdysfunktion) verschlimmert. Meine linke Hüfte und mein Nacken schreien vor Schmerzen. Bevor ich aufstehe, mache ich eine mentale Beurteilung meines restlichen Körpers. Meine Hände sind steif, aber nicht zu wund für eine Veränderung. Schultern und Knie scheinen in Ordnung zu sein. Füße? Geschwollen und steif und immer noch wund vom Gehen, das ich gestern gemacht habe.
Die ersten paar Schritte werden weh tun.
Ich lege mich immer noch hin und strecke meine Hüften, Nacken und Arme. Ich setze mich dann langsam auf, damit mir nicht schwindlig wird und ich ein paar Dehnübungen mache. Dies sind eine Kombination aus Yoga, Physiotherapie und Dingen, die ich über die Jahre hinweg gemacht habe und die mir helfen, mich aufzulockern.
Ich schaue neben das Bett, um zu sehen, ob ich mich daran erinnere, meine Pantoffeln dorthin zu legen. Ich weiß, dass meine Füße glücklicher sein werden, wenn meine ersten Schritte statt direkt auf dem Boden gepolstert werden, aber ach, ich habe sie nicht dorthin gebracht, wo ich hätte. Ich stehe langsam auf, meine Hüften stöhnen und knarren, und mache zwei schmerzhafte Schritte zum Schrank. Der Teppich fühlt sich an wie Sandpapier. Ich hole meine Hausschuhe und lege sie auf meine zarten Füße. Das ist ein bisschen besser.
Ich wecke meine Kinder auf, um mich auf die Schule vorzubereiten. Dann fülle ich mich in warme Kleidung und döse auf der Couch ein und aus, bis es Zeit ist, sie dorthin zu fahren. Glücklicherweise wohnen wir in der Nähe der Schule und es ist nur eine fünfzehnminütige Rundreise. Zu Hause lege ich die zusätzlichen Schichten ab und reibe meine Hände zusammen, versuche sie zu wärmen. Sie werden immer kalt, egal was ich mache.
Weil ich schreckliche Schlaflosigkeit habe und noch keine wirksamen Behandlungen dafür gefunden habe, habe ich nur vier Stunden geschlafen. Ich spüle meine Kiefergelenkschiene und lege sie wieder ein, schnalle die CPAP-Maske ein und gehe wieder schlafen. Oder zumindest versuche ich es. Ich tue hauptsächlich viel herumwerfen und drehen.
Gegen Mittag stehe ich auf und gehe erneut durch den Selbstprüfungs- und Streckprozess. Ich freue mich, dass sich meine Füße ein bisschen besser fühlen.
Immer noch ist es ein bisschen kalt, also ziehe ich die Pantoffeln wieder an, zusammen mit meiner superweichen Frotteebademantel. Es zieht an der Front an, weil ich eine Krawatte um meine Taille nicht ertragen kann.
Ich wasche meine Kiefergelenkschiene und CPAP-Maske und lege sie zur Lufttrocknung beiseite, damit sie für heute Abend bereit sind. Ich mache dann meinen morgendlichen Tee. Ich habe Kaffee aufgegeben, weil es meinen Magen stört und meinen Tremor verschlimmert. Ich bin dankbar, dass das Koffein im Tee keinen negativen Einfluss auf meine Fibromyalgiesymptome hat. (Ich habe lange experimentiert, um sicherzugehen!)
Ich öffne meinen Pillensortierer und schütte 20 Pillen aus, die meisten davon ergänzt. Ich teile sie in vier Gruppen auf und wasche sie mit Cranberry-Saft. (Ich bevorzuge einen stark aromatisierten Saft, um den Geschmack zu verdecken. Ansonsten stecke ich an Fisch und Wurzeln. Bleh.) Dann benutze ich ein Kochsalz-Nasenspray, lege meine sublingualen B-Vitamine unter meine Zunge, und iss meine gummiartigen Probiotika.
Mein Magen ist heute etwas unruhig, also habe ich zum Frühstück einen Vollkorn-Bagel und Frischkäse.
Jetzt ist es Zeit für die Arbeit. Das ist der größte Lebensstil, den ich aufgrund von Krankheit gemacht habe: Ich war früher TV-Nachrichtenproduzent und arbeitete an einer 50-Stunden-Woche in einer stressigen, lauten und chaotischen Umgebung. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus in meinem ruhigen Büro und plane meine Arbeitszeit in meinem Leben und meinen Symptomen.
Ich schalte die Hitze ein wenig an, damit ich mich nicht erkälte und setze mich in meinen ergonomisch korrekten Stuhl vor meinen ergonomisch gestalteten Computerarbeitsplatz. Ich öffne meinen Laptop und fange an.
Nach etwa zweieinhalb Stunden kommt mein Mann nach Hause und ich merke, dass ich zu lange in einer Position gesessen habe. Ich dehne meine Hände und Arme, dann stehe auf – langsam! – und entschuldige mich bei meinem unteren Rücken. Trotz meiner Bemühungen ist mir ziemlich kalt geworden.
Ich muss meine Kinder bald von der Schule abholen, also mache ich ein Bad und gieße etwas Bittersalz hinein. Ich trinke so lange ich kann in dem heißen Wasser und fühle mich warm. Meine Muskeln haben sich auch ein wenig gelockert.
Als ich mich anziehe, merke ich, dass ich es in der Hitze getan habe. Meine Stirn wird nicht aufhören zu schwitzen. Da ich aber bald in die Kälte gehe, wird sich die zusätzliche Wärme lohnen.
Zu Hause bei den Kindern ist es Zeit, mit dem Kochen zu beginnen. Ich fange an, ein übrig gebliebenes Hühnchen zu zerlegen und meine Hände protestieren, also bitte meinen Mann, das für mich zu tun. Ich stelle einen einfachen Hühnersalat zusammen, während die Kinder den Tisch decken.
Nach dem Abendessen, während die Kinder die Küche putzen, mache ich ein paar Ladungen Wäsche, mit der Hilfe meines Mannes. Dann, nachdem wir alle zusammen eine Show gesehen haben, ist es Zeit für alle außer mir, ins Bett zu gehen.
Wenn das Haus wieder ruhig ist, ist es Zeit, ein bisschen mehr zu arbeiten. Der Schreibtischstuhl fühlt sich einfach nicht wohl an, deshalb sitze ich in einem Liegestuhl und benutze einen Schoßtisch und Kissen hinter meinem Rücken, um es so ergonomisch wie möglich zu machen. Ich legte mein TENS-Gerät auf meine Hüften, bewegte es später auf meinen Nacken, dann auf meine Schultern, dann auf mein linkes Bein, bevor ich es schließlich weglegte.
Gegen Mitternacht schließe ich meine Arbeit ab, schalte den Fernseher ein und verbringe einige Zeit damit, E-Mails und soziale Medien zu überprüfen. Mein Gehirn ist ein bisschen neblig, deshalb muss ich die Show ein paar Mal zurückspulen, weil ich verpasst habe, was passiert ist, während ich vom Computer abgelenkt wurde.
Nach einem Ausflug in die Küche, um meine Nachtpillen einzunehmen und einen beruhigenden Kräutertee zu machen, lege ich mich auf die Couch und beginne eine weitere Show, in der Hoffnung, dass ich bald müde genug bin, um zu schlafen. Ich schlafe gegen 3.45 Uhr auf der Couch ein.
Als mein Mann eine Stunde später zur Arbeit aufsteht, weckt er mich auf. Ich nehme meine CPAP-Maske und TMJ-Schiene und gehe ins Bett, dehne meine Hüften ein bisschen und stelle sicher, dass mein Wecker auf 7:45 Uhr steht. In weniger als drei Stunden beginnt alles wieder.
