Ein Tag im Leben einer Person mit IBD

Das Folgende ist ein fiktiver Bericht, wie ein Tag für jemanden, der Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist.

Jeder beschäftigt sich auf seine Weise mit IBD. In den letzten Jahren bloggen immer mehr Menschen über ihre Erfahrungen und gründeten sogar neue Unterstützungsgruppen, sowohl online als auch persönlich. Dennoch versucht die durchschnittliche Person mit leichter bis mittelschwerer IBD höchstwahrscheinlich, die schlechten Tage zu überstehen, ohne ihren Job zu verlieren oder im Krankenhaus zu landen. Die Hoffnung ist, dass dies eine Lektüre für Menschen sein wird, die keine IBD haben: Freunde, Verwandte, sogar Ärzte.

Dies ist ein Bericht über einen schlechten IBD-Tag.

Morgen

Du wachst heute Morgen auf und fühlst dich nicht ausgeruht, weil es dir schwer fällt, gut zu schlafen – es gibt zu viele Dinge, um dich wach zu halten.

Während du dort liegst, bereit bist, die Energie aufzubringen, um aus dem Bett zu kommen, machst du dir eine mentale Notiz, dass du deine Bettdecke heute Abend wechseln musst, wenn du nach Hause kommst. Eines der Probleme, die dich letzte Nacht wachhielten, war die Nachtschweiß. Du bist mehrmals in kaltem Schweiß aufgewacht. Du schläfst normalerweise auf einem Handtuch, also wenn du schweißgebadet aufwachst, kannst du einfach das Handtuch entfernen und dich dann wieder auf das trockene Bett legen. Aber es ist nicht bequem, auf einem Handtuch zu schlafen – es gibt einen Grund, warum Blätter kein Nickerchen machen. Letzte Nacht hast du deinen kleinen Handtuchtrick ganz vergessen. Vielleicht hast du nur gehofft, dass diese Nacht anders wäre.

Sie drücken erneut Ihre Schlummertaste.

Du warst erschöpft, als du letzte Nacht von der Arbeit nach Hause kamst.

Manchmal bist du so müde und fühlst dich krank und fiebrig, als hättest du die Grippe. Du hast keine Grippe, aber du machst dir Suppe und kletterst ins Bett, sobald es dir möglich ist. Sie bekommen keine Hausarbeiten, und Sie können nicht zum Essen gehen oder mit Freunden trinken. Du kannst es kaum genug zusammenhalten, um deine Suppe zu essen und die Fernbedienung zu finden, damit du zumindest fernsehen kannst, während du auf den Schlaf wartest.

Aber der Schlaf braucht Zeit, auch durch die Erschöpfung, weil du immer wieder auf und ab gehst. Du versuchst es zu verzögern. Du liegst da und wünschtest, dass es enden würde, nur um schlafen zu gehen. Sie möchten in Ihrem Bett bleiben, wo es warm und bequem ist. Jedes Mal wenn du auf die Toilette gehst, frierst du und zitterst. Es ist immer das Gleiche: mehr Durchfall. Sie fragen sich, wie Sie möglicherweise so oft auf die Toilette gehen können, wenn Sie während des Tages nicht viel gegessen haben. Ihre Hände sind trocken und wund vom Waschen nach jedem Bad Besuch. Ihr Boden ist auch wund, und Sie müssen daran denken, mehr Feuchttücher zu kaufen, wenn Sie im Laden sind. Wenn du Toilettenpapier benutzt hättest, wäre dein Po roh, was das Sitzen fast unmöglich macht.

Es ist etwas Blut in der Toilette und auf dem Papier. Es ist nur eine kleine Menge (diesmal), also denken Sie nicht, dass es von Ihrem Doppelpunkt ist. Sie denken vage, dass es sich um eine Hämorrhoide handelt, was bei konstantem Durchfall und dem folgenden Wischen nicht überraschend ist. Zumindest hoffen Sie sicherlich, dass es nur ein oder zwei Hämorrhoiden sind. Sie würden eine aktuelle Hämorrhoiden-Creme verwenden, aber Sie würden es einfach jedes Mal wegwischen, wenn Sie auf die Toilette gehen. Lieber warten, um es zu einer Zeit zu benutzen, wenn Sie nicht so oft auf die Toilette gehen.

Sie erkennen, dass Sie aufhören müssen, Ihre Schlummer zu schlagen und tatsächlich aus dem Bett aufstehen. Sie müssen sich auf die Arbeit vorbereiten. Zumindest bist du nicht mit einem dringenden Bedürfnis aufgewacht, auf die Toilette zu gehen. Viele Male wachst du auf und brauchst wieder die Toilette. In der Tat sind Sie oft vor Ihrem Alarm auf, obwohl Sie häufig für ein paar Minuten Ruhe ins Bett kriechen, bis Ihr Wecker klingelt.

Manchmal träumst du sogar von Badezimmern. Sie sind sicher, dass Menschen, die keine IBD haben, diese Träume auch haben, aber sie sind besonders nervig für Sie. Sie sind fast wie Albträume, in denen du kein Badezimmer findest, wenn du eines brauchst. Manchmal haben Sie auch Träume, dass Ihre Zähne herausfallen oder so krank sind, dass Sie sich nicht bewegen können. Du kannst der IBD nicht einmal in deinen Träumen entkommen. Sie denken vage über den Restroom Access Act nach, der in einigen Bundesstaaten verabschiedet wurde (allerdings nicht von Ihnen) und von dem Sie in sozialen Medien und Blogs gelesen haben. Wenn es in Ihrem Staat passiert wäre, würde es einen Unterschied in Ihrem Leben machen? Sie denken darüber nach, sich stärker für IBD Advocacy einzusetzen, wenn Sie sich besser fühlen.

Eine Dusche ist himmlisch, und Sie überlegen, was Sie zum Frühstück haben. Du bist nicht gerade hungrig, weil du es leid bist, über dein eigenes Verdauungssystem nachzudenken, aber du musst etwas zu essen haben, um deinen Tag zu verbringen und zu verhindern, dass dein Magen knurrt. Die sicherste Wahl scheint Toast und Wasser zu sein. Vielleicht legst du Marmelade oder Butter auf deinen Toast oder vielleicht Erdnussbutter, die dir ein bisschen Fett und Energie geben würde.

Andere Leute sind manchmal neidisch auf Ihren dünnen Rahmen, aber es kommt zu einem günstigen Preis. Du genießt es nicht, wie es eine gesunde Person tun würde. Sie haben nicht das Selbstvertrauen oder die Energie, um die neuesten Trends zu tragen und in Clubs zu gehen. Viel von Ihrem Geld geht für Medikamente und Arztbesuche. Sie machen sich Sorgen, dass Sie eines Tages erhebliche Ausgaben haben werden, wie zum Beispiel eine Reise in die Notaufnahme oder eine Operation, und Sie versuchen, sparsam zu sein. Sie verdienen natürlich Geld bei Ihrer Arbeit, aber Sie haben auch Bedenken, dass Ihre Fähigkeit, Ihre Karriere voranzutreiben und Ihr Einkommenspotenzial zu erhöhen, aufgrund Ihrer Gesundheit begrenzt ist.

Sie nehmen nicht sehr oft kranke Tage. In der Tat nehmen Sie wahrscheinlich weniger Krankheitstage als Menschen, die viel gesünder sind als Sie. Sie leben in der Angst, dass Ihr Arbeitgeber über Ihren Zustand erfährt und Sie wegen der potenziellen Kosten Ihrer zukünftigen medizinischen Versorgung feuert und was sie zu ihren Versicherungsprämien tun würde. Sie sind sehr krank, wenn Sie in die Arbeit gehen oder sich etwas Zeit nehmen, um zu einem Arzttermin zu gehen.

Arzttermine. Sie sehen Ihren Gastroenterologen oft nicht genug. Sie wissen, dass Sie regelmäßig Koloskopien haben sollten, aber es ist schwierig, sich zum Arzt zu bringen und dann zur Untersuchung ins Krankenhaus oder in die Klinik zu bringen. Wenn es dir gut geht, scheint das keine Priorität zu sein. Aber wenn die Symptome wiederkommen, rufen Sie an und verabreden Sie sich einen Gastro-Termin. Sie haben sich mit der Realität Ihrer Krankheit abgefunden: Sie kommt und geht.

Diesmal sollten Sie jedoch anrufen. Sie haben etwas Blut in der Toilette gesehen, und obwohl Sie ziemlich sicher sind, dass es von einer Hämorrhoide kommt, wird Ihr Arzt wahrscheinlich immer noch eine rektale Untersuchung machen wollen, um sicher zu gehen. Sie sollten auch das Fieber und Durchfall aufbringen, weil es vielleicht Zeit für eine Änderung der Medikation oder eine Erhöhung der Dosierung der Medikamente ist, die Sie nehmen.

Arbeit

Du ziehst dich in die Arbeit und zauberst ein Lächeln auf dein Gesicht. Sie möchten ein gesundes, produktives Mitglied der Gesellschaft mit Freunden und einem sozialen Leben sein, aber an Tagen wie heute ist es sehr schwer, mehr als das Nötigste zu tun.

Glücklicherweise hast du einen Job, bei dem du auf die Toilette gehen kannst, wenn du es brauchst. Manchmal, wenn Sie in einer Besprechung sind, fälschen Sie einen Husten- oder Niesanfall, um sich aus der Tür zu ducken und das Badezimmer zu benutzen. Sie sind sich sicher, dass es niemandem wirklich wichtig ist, aber Sie möchten lieber nicht, dass Sie den wahren Grund kennen, den Sie plötzlich verlassen müssen. Manche Leute sind sehr gut darin, "Bio-Pausen" in ihrem Meeting-Programm anzubieten, aber andere scheinen Blasen aus Stahl zu haben und berücksichtigen nicht, dass andere Leute die Toilette besuchen müssen.

Heute gibt es keine Meetings und glückselig, kein Business-Lunch oder Abendessen. Sie wissen, dass Sie wahrscheinlich überempfindlich dafür sind, aber mehr als einmal sind Ihre Ernährungsgewohnheiten bei der Arbeit in Frage gestellt worden. Warum bestellen Sie das einfachste Gericht auf der Speisekarte und trinken nur Wasser oder vielleicht etwas Ginger Ale? Du machst es normalerweise ab und sagst, dass du einfach nicht abenteuerlustig bist, du isst nur Lebensmittel, die du identifizieren kannst, oder dass du dein Gewicht beobachtest. Sie wissen, Ihre Kollegen wollen nicht unsensibel sein; Sie haben keine Ahnung, dass Sie mit einer Krankheit leben und dass das Essen neuer Lebensmittel in einem unbekannten Restaurant für Sie eine Katastrophe bedeuten kann.

Abend

Sie beenden Ihren Tag und gehen nach Hause. Du kommst nicht um Punkt fünf Uhr hinaus, weil du nicht so aussehen willst, als würdest du nur die Stunden zählen, bevor du nach Hause kommst und dich in deinem Bett entspannen kannst. Du erinnerst dich an die Tage der Highschool- und College-Jobs, wo du eine Uhr geschlagen hast und nur in den Pausen auf die Toilette gehen konntest. Das waren sehr schwierige Zeiten voller Angst.

Du machst dir Sorgen, dass du dir zu viele Sorgen machst. Sie sollten wahrscheinlich einen Psychiater aufsuchen, um über Ihre Angst zu sprechen, und darüber, wie das Leben mit IBD Ihre Persönlichkeit und Ihre Gedanken beeinflusst hat. Du erinnerst dich, wie du vor der Diagnose warst: Du hast nicht darüber nachgedacht, wo Badezimmer sind. Die Wahrheit ist, an diesem Punkt können Sie sich nicht einmal daran erinnern, einen "normalen" Stuhlgang zu haben. Es muss einmal so ein unwichtiger Teil deines Lebens gewesen sein. Du erinnerst dich nie an deinen Verdauungstrakt, bis es dich zu betrügen begann. Eines Tages werden Sie den Mut aufbringen, Ihren Gastroenterologen um eine Überweisung an einen Psychiater zu bitten, der Erfahrung mit Menschen hat, die IBD haben. Du weißt, dass du deinem Arzt eine zu gute Show machst – du solltest ihn wahrscheinlich sehen lassen, wie verängstigt und verletzlich du bist. Aber du bist es gewohnt, ein tapferes Gesicht zu zeigen, und deshalb hat er keinen Grund zu denken, dass du oft ängstlich oder besorgt bist.

Wenn du mit deiner Suppe zurück ins Bett kletterst (oh Gott, du musst die Bettwäsche wechseln, bevor du einschläfst), denkst du darüber nach, wofür du dankbar bist. Du hast einen Job, du hast ein Zuhause. Sie können zu jeder Tages- und Nachtzeit ins Internet gehen und mit Ihren Freunden sprechen, die IBD haben. Sie haben die meisten dieser Menschen nie persönlich getroffen, sondern nur über Foren und soziale Medien mit ihnen gesprochen. Viele von Ihnen haben die gleichen Probleme, und obwohl Sie auf der ganzen Welt weit verstreut sind (obwohl hauptsächlich in Kanada, den Vereinigten Staaten, Großbritannien und Australien), können Sie sich gegenseitig mit den Schwierigkeiten helfen, die IBD bringt. Und manchmal teilst du einfach die neuesten Witze, denn schließlich ist nichts lustiger als ein guter Scherzwitz.

Du sagst dir selbst, wenn du dich morgen nicht besser fühlst, rufst du deinen Arzt an. Drei Tage wie das bedeutet, dass Sie definitiv Hilfe im Umgang mit den Symptomen benötigen. Aber du hoffst, dass es dir besser geht und der Durchfall heute Abend aufhört. Und vielleicht wird es das auch.