Ich wurde vor kurzem gebeten, einen Vortrag für die MS15, die 150-Meilen-Radtour zwischen Städten in den Vereinigten Staaten, die Geld für den National sammelt, zu geben Multiple Sklerose Gesellschaft. Ich glaube nicht, dass einer der Leute im Publikum tatsächlich Multiple Sklerose (MS) hatte, und nur wenige hatten geliebte Menschen mit MS. Diese Leute übernehmen eine enorme Verantwortung für die Planung der Logistik für ihr Firmen-Team und wissen viel über das Radfahren in der Ferne, aber nicht unbedingt MS.
Ich wollte sie wissen lassen, dass ihre Arbeit geschätzt wurde. Ich wollte sie auch wissen lassen, dass "wir" überall sind. Ich wollte sie wissen lassen, dass ich und Leute wie ich immer noch auf eine Art und Weise verletzt waren, die schwer zu sehen oder zu verstehen war, nur weil ich zum Podium marschierte (anstatt gerollt zu werden).
Mein Visualisierungsexperiment
Hier ist, was ich ihnen gesagt habe:
Ich möchte ein wenig erklären, wie sich MS anfühlt. Wörter wie "müde" oder "verwirrt" sind wirklich unzulänglich, also dachte ich, ich würde ein wenig Übung mit dir machen, wenn es dir nichts ausmacht, mich zu verwöhnen.
Bitte heben Sie zuerst Ihre Hand, wenn Sie jemals international gereist sind. [Die meisten von ihnen.] Okay, gut, das ist hilfreich.
Bitte schließe deine Augen. Ich möchte, dass du wirklich versuchst, auf dieser Reise mitzukommen.
Du wurdest gebeten, eine Geschäftsreise in ein Land zu unternehmen, in dem du noch nie warst – sagen wir irgendwo in Asien [um es wirklich weit zu machen]. Es war eine Last-Minute-Anfrage von Ihrem Chef, so dass Sie sich wirklich nicht vorbereitet fühlen.
Die Dinge waren eilig und hektisch, also bist du dir nicht sicher, ob du die richtigen Sachen gepackt hast (du hast eine Tragetasche, die schwer und sperrig ist), und du kommst spät zum Flughafen, also sorgst du dich um das Ganze Mal, dass du in den langen Sicherheitslinien gestanden hast, dass du deinen Flug verpassen würdest.
Du rennst in unbequemen Schuhen und einem schweren Mantel mit deinen Taschen an dein Tor und bist die letzte Person, die an Bord geht.
Du sitzt auf einem mittleren Sitzplatz, und da ist kein Platz für deine Tasche, also stopfst du sie unter den Sitz vor dir, was bedeutet, dass du keinen Platz hast, deine Füße außer auf deine Tasche zu stellen. Du bist heiß vom Laufen. (Übrigens, jeder, der sich in der Business-Klasse niedergelassen hat, steht auf und zieht für diesen Flug in den hinteren Teil des Flugzeugs.)
Der Kapitän kommt an und begrüßt die Passagiere an Bord und teilt ihnen mit, dass die Flugzeit 14 Stunden beträgt.
Schneller Vorlauf bis zum Ende des Fluges. Dein Nachbar hat dich immer mit dem Ellbogen geohrfeigt, dann ist er eingeschlafen und du hattest nicht geschlafen. Sie konnten nicht wirklich essen, da Ihre Knie verhinderten, dass Ihr Tabletttisch gerade wurde. Die Person vor dir hatte sowieso ihren Sitz zurückgelehnt, also drückte sie die ganze Zeit auf deine Knie.
Es gibt ein wenig Turbulenzen, aber das Flugzeug landet endlich. Die Person neben dir lässt ihre Taschen auf deinen Kopf fallen, um sie aus dem Gepäckfach zu holen. Die Leute nehmen sich Zeit, um in den Gang zu kommen, während Sie warten. Sie stopfen Ihre geschwollenen Füße in Ihre Schuhe und greifen nach Ihrer Tasche, die schwerer geworden zu sein scheint.
Du gehst endlich aus dem Flugzeug. Nichts ist in Englisch (oder in einer anderen Sprache, die Sie verstehen).
Es ist 2 Uhr nachmittags und alle scheinen zu wissen, wohin sie außer dir gehen. Du hast 36 Stunden nicht geschlafen. Die Sonne strömt herein und alles ist sehr hell und sehr laut. Let Sehen wir uns an, wie Sie sich in diesem Moment fühlen:
Sie sind so erschöpft, dass Sie sich leicht übel und schwindelig fühlen.
- Sie sind verwirrt – Sie wissen nicht genau, wo Sie sind oder wohin Sie gehen müssen. Du weißt, dass du es irgendwann herausfinden wirst, aber im Moment sind die Lichter zu hell und die Töne sind zu laut.
- Ihre Beine sind steif, und Ihre Füße sind beide prickelnd vom Einschlafen und schmerzhaft, weil Ihre Schuhe zu eng sind.
- Sie müssen schlecht urinieren, wissen aber nicht, wo die Badezimmer sind.
- Du bist zu heiß von dem Mantel, den du trägst, weil du ihn nicht tragen willst.
- Ihre Tasche ist schwer und unbeholfen und Sie fühlen sich zu schwach, um sie zu tragen. Dann bricht der Riemen und du willst weinen.
- Okay, öffne deine Augen. Dieser Moment ist es. Das ist MS.
Final Thoughts
Ich habe am Ende dieser Präsentation ein kleines Tränenwasser bekommen. Zu meiner Überraschung traf dies jedoch auch auf die Mehrheit meiner Zuhörer zu. Ich denke, jeder kann sich darauf beziehen, wie schlecht man sich am Ende eines internationalen Fluges fühlen kann, wenn man noch durch unbekanntes Territorium navigieren muss. Ich bat sie nicht, sich das Leben im Rollstuhl vorzustellen oder sich jeden Tag Injektionen geben zu müssen. Ich war auch nicht da oben, um ihnen eine Rede darüber zu halten, wie MS mich für jeden Tag dankbar gemacht hat oder über meine "Kann" -Haltung gesprochen habe. Ich wollte nur einen kleinen Einblick geben, wie ich mich jeden Tag fühlte.
Ein Wort von Verywell
Die Erfahrung, die Symptome und die Gefühle über MS sind für alle unterschiedlich. Wenn Sie MS haben, können Sie wahrscheinlich unbequeme Details in meine "Visualisierung" einfügen oder Ihre eigenen erstellen, die Ihrer Situation besser entsprechen. Wenn Sie keine MS haben, aber eine geliebte Person, fragen Sie sie, wie sie sich fühlen – wirklich fühlen – die meiste Zeit. Ihre Antwort wird Sie vielleicht überraschen.
Auch hier ging es nicht darum, Sympathien von meinen Zuhörern zu bekommen (oder von jemandem, der dies jetzt liest). Es war, über etwas zu kommunizieren, das für mein Leben sehr zentral ist. Es sollte eine Verbindung mit anderen Menschen rund um dieses Ding namens "MS" herstellen, auch wenn es nur für einen Moment war.
