Haben Sie jemals bemerkt, wie eine Alzheimer-Diagnose mit anderen geteilt wird? Am häufigsten ist es nicht.
Diagnose von Alzheimer vs Krebs: Wie werden sie geteilt?
Eine neue Diagnose von Alzheimer oder einer anderen Art von Demenz könnte in der Ecke eines Zimmers bei einem Familientreffen geflüstert werden oder leise mit einer Handvoll sehr nahestehender Personen gesprochen werden – manchmal mit der Bitte, diese Informationen nicht mit anderen zu teilen.
Oft ist es völlig versteckt oder überhaupt nicht berücksichtigt. Dies kann manchmal dazu führen, dass Demenz nur entdeckt wird, wenn etwas Schlimmes passiert ist, wie zum Beispiel verloren gehen, finanzielle Missgeschicke, Autounfälle.
Im World Alzheimer Report 2012fanden Forscher heraus, dass etwa 1 von 4 Personen ihre Diagnose vor anderen versteckte. Für viele ist es eine völlige Stille – fast wie ein schmutziges kleines Geheimnis, das versteckt werden muss.
Im Gegensatz dazu ist es viel wahrscheinlicher, dass Sie, wenn Ihr Partner gerade Krebs diagnostiziert hat, diese Nachricht mit anderen teilen, sei es durch einen Anruf, Text oder soziale Medien. Sie könnten ein Online-Journal einrichten, in dem Sie regelmäßig über seinen Zustand, die letzten Behandlungen und die notwendigen Unterstützungsmöglichkeiten informieren, ob es sich um Mahlzeiten, Gebete oder Fahrten zu seinen Chemotherapieterminen handelt.
Vermeiden oder Leugnen der Diagnose
Zusätzlich zu der Tatsache, dass die Diagnose nicht geteilt wird, vermeiden viele Menschen überhaupt eine Diagnose.
Sie verstecken ihre Verwirrung vor Familie und Freunden, sie bestreiten jegliche Bedenken in der Arztpraxis oder lassen die Verabredung aus, oder sie vermeiden Orte oder Situationen, die dazu führen könnten, dass sie ausflippen und ihren Kampf mit der Wortfindung oder Erinnerung zeigen.
Warum verstecken wir Demenz?
Stigma
Der Welt-Alzheimer-Bericht 2012 verglich die Gefühle der Öffentlichkeit mit der Alzheimer-Krankheit (und verwandten Demenzen) mit anderen chronischen Erkrankungen wie psychischen Erkrankungen wie Depressionen und AIDS, die vor allem einige Jahrzehnte lang geflüstert waren vor.
Es gibt viele unausgesprochene Reaktionen und Reaktionen auf das Wort "Alzheimer". Während einige dieser Reaktionen Mitgefühl, geteilte Trauer und anhaltende Unterstützung enthalten, beinhalten andere Stigmatisierung, Angst und Unsicherheit. Darüber hinaus kategorisieren manche Menschen die Person mit einer neuen Demenzdiagnose unbewusst in eine "Vorsichts" -Kategorie, fast so, als ob sie jetzt ein Nahrungsmittel wäre, das möglicherweise über ihr "Best by" -Datum hinausgeht. Diese Gefühle und Reaktionen, von denen viele unbeabsichtigt aber schädlich sind, müssen wir ändern.
Wenn dieses Stigma der Demenz nicht in Frage gestellt wird, multiplizieren wir die Herausforderungen der Alzheimer-Krankheit und anderer Arten von Demenz, was die Verletzung noch schlimmer macht. Wir müssen uns nicht nur mit Demenz auseinandersetzen, wir müssen auch herausfinden, wie wir mit den Reaktionen unserer Mitmenschen umgehen sollen.
Scham und Verlegenheit
Im Gegensatz zu einem Zustand, der rein körperlich ist, hat Demenz Konnotationen von "verrückt", "verrückt", "verlieren" und "Senilität". Also, nach einer Diagnose, anstatt einer Antwort von "Ich brauche die Hilfe und Unterstützung von denen um mich herum, um durchzukommen" (was eine typische Antwort auf andere Diagnosen sein könnte), ist eine gemeinsame Antwort auf Demenz Peinlichkeit und Scham, die führt zu Versuchen, die Bedingung zu verbergen.
Definitionen von Scham beinhalten Wörter wie "Demütigung", "Bedrängnis" und "Schande". Manche Menschen berichten, dass sie das Gefühl haben, dass sie die, die sie lieben, durch die Entwicklung von Demenz im Stich gelassen haben. SchuldDa es viele Dinge gibt, die wir tun können, um das Risiko einer Demenz zu verringern, fühlen sich diejenigen, die an Demenz erkranken, möglicherweise schuld daran. Reaktionen können Aussagen wie "Ich hätte …" oder "Wenn ich mich besser selbst gepflegt hätte" oder "Wenn sie nur hin und wieder trainiert hätte" beinhalten. Obwohl es stimmt, dass viele Lebensgewohnheiten das Alzheimer-Risiko erhöhen oder verringern können, ist es auch wahr, dass manche Menschen Demenz entwickeln, obwohl sie alles richtig gemacht haben. Sich oder jemand anderen nach der Tat zu beschuldigen, dient keinem Zweck und trägt zur Last der Diagnose bei.Verlust von Freunden Menschen mit Demenz berichten oft, dass Freunde und Verwandte sich von ihnen zurückziehen, fast schon wenn sie bereits gestorben sind. Vielleicht ist dies ein Ergebnis der Unsicherheit dessen, was zu sagen ist, oder eines Unwissens darüber, wie man das Individuum unterstützen soll, aber es erhöht den Schmerz der Krankheit.Angst vor Diskreditation
Zusätzlich zu Freunden, die sich zurückziehen, besteht auch die Möglichkeit, dass die Allgemeinheit die Person abschreibt. Zum Beispiel, wenn Ihr Großvater – eine angesehene Autorität in seinem Beruf – mit Demenz diagnostiziert wurde, könnte er nicht länger nach irgendwelchen Meinungen gesucht werden und seine früheren Berichte könnten nun in Frage gestellt werden. Während sich die kognitiven Fähigkeiten bei Demenz eindeutig ändern, ist es auch möglich, dass die Expertise einer Person für eine gewisse Zeit bestehen bleibt, weil sie so tief verankert ist. Die meisten kognitiven Rückgänge bei der Alzheimer-Krankheit sind schrittweise, nicht ein vollständiger Verlust, der am Tag der Diagnose auftritt.
Angst vor Demenz als ihre einzige Identität
Obwohl es viele Teile und Eigenschaften gibt, die eine Person ausmachen, ist Demenz eine starke und kann manchmal die anderen überschatten. Alle Interaktionen von anderen scheinen Mitleid zu enthalten, anstatt eines Gleichgewichts aus Mitgefühl, Verständnis und fortwährendem Respekt.
Stereotype und Fehlinformationen über Demenz
Einige Menschen mit Demenz beschreiben die Annahmen anderer über sie, als wären sie plötzlich völlig unfähig zu sprechen, müssen behandelt werden wie ein Kind (
Ältestensprache
genannt), haben keinerlei Erinnerung, verloren Interesse über Nacht in alles um sie herum und waren physisch zu allen Tätigkeiten sofort unfähig.
Es gibt eine Menge falscher Informationen und Mythen über Alzheimer und verwandte Demenzen, und wenn die Meinungen der Menschen um Sie herum von falschen Informationen geprägt sind, kann dies die Schwierigkeiten bei der Bewältigung von Demenz erhöhen. Wenn Sie eine Diagnose von Demenz mit jemandem teilen, müssen Sie möglicherweise bereit sein, dazu beizutragen, einige ihrer Missverständnisse über den Zustand zu korrigieren.
Fahrverlust
Alzheimer und andere Arten von Demenz sind oft verborgen, weil eine Person ihre Fahrfähigkeit nicht verlieren will, bevor dies notwendig ist. Einige Staaten verlangen von einer an Demenz erkrankten Person, dass sie ihren Führerschein erneut testet, und das löst Angst aus, diese Fähigkeit und die damit verbundene Unabhängigkeit möglicherweise zu verlieren.
Verlust des Arbeitsplatzes Manchmal wird eine Diagnose von Demenz nicht am Arbeitsplatz geteilt, weil man Angst hat, einen Arbeitsplatz zu verlieren. Besonders für Menschen mit früh beginnender Demenz (Demenz, die jüngere Menschen betrifft), kann eine Person immer noch beschäftigt sein, wenn sie beginnt, die Symptome zu erfahren, was dazu führen kann, dass die Arbeit und die Mitarbeiter eine große Herausforderung darstellen.Angst, das Recht auf Entscheidungen zu verlieren
Wenn die Alzheimer-Krankheit fortschreitet, wird eine Person allmählich weniger in der Lage, komplizierte medizinische Entscheidungen zu treffen oder zu verstehen. Jedoch, nur weil jemand eine leichte kognitive Beeinträchtigung, Demenz oder Alzheimer-Krankheit diagnostiziert, bedeutet das nicht, dass sie nicht in der Lage sind, diese Entscheidungen zu treffen. Manche Menschen haben Angst vor dem Verlust der Kontrolle über diese Entscheidungen, nur weil sie ihr medizinisches Horoskop tragen, und sie erfahren, dass Ärzte Fragen an ihre Umgebung richten und nicht direkt an sie.
Die Ernennung eines vertrauenswürdigen Angehörigen als Vollmacht für medizinische Entscheidungen kann sicherstellen, dass Ihre Entscheidungen weiterhin eingehalten werden. Es ist wichtig zu wissen, dass, bis zwei Ärzte (oder ein Arzt und ein Psychologe) festgestellt haben, dass Sie nicht in der Lage sind, an medizinischen Entscheidungen teilzunehmen, die medizinische Vollmacht noch nicht aktiviert ist. Das bedeutet, dass Fragen, Diskussionen und Entscheidungen über Ihre Gesundheitsversorgung und Ihre Wahlmöglichkeiten Sie direkt betreffen sollten – nicht auf Ihre Angehörigen verschoben werden.
Sorge um ihre Mitmenschen
Manche Menschen sprechen nicht über ihre eigene Demenzdiagnose, weil sie andere um sie herum nicht verärgern wollen. Sie sind sich des Unbehagens bewusst und möchten dieses Gefühl für andere ersparen.
Ageismus
Andere beschreiben die Voreingenommenheit, die sie erfahren, wenn ältere Erwachsene durch eine Diagnose von Demenz stark multipliziert werden. Die Annahme für einige ist, dass eine ältere Person gebrechlich, müde und langsam ist, und das Hinzufügen von Demenz zu dieser Liste entspricht einer leicht zu vernachlässigenden Person.
Ungewissheit der Diagnose
Nach einigen Untersuchungen wird mehr als die Hälfte der Demenzkranken nicht über ihre eigene Diagnose informiert. Manchmal sind Familienmitglieder oder Ärzte nicht sicher, wie die Person auf die Diagnose reagiert und sie daher nicht vollständig offen legt. Dies zeigt die Bedenken und Ungewissheiten darüber, wie man über Alzheimer spricht.
Zeit, die Diagnose zu akzeptieren
Manche Menschen, die ihre Demenzdiagnose nicht mit anderen teilen, behalten sie zurück, weil sie immer noch versuchen, sich damit abzufinden und mehr Zeit benötigen, bevor sie versuchen, sie anderen zu erklären.
Schützen Sie die Person mit Demenz
Es ist nicht immer so, dass wir Angst haben, über Demenz zu sprechen. Manchmal erwähnen wir Alzheimer oder Demenz nicht offen, weil wir den, der damit kämpft, nicht verletzen oder verärgern wollen. Er mag vergessen haben, dass er die Diagnose hat, und offen darüber zu reden, hat das Potenzial, die Herausforderung, Demenz zu bewältigen, zu erneuern.
Absorb These Truths
Wir können nicht leugnen, dass die Bewältigung der Veränderungen durch Alzheimer-Krankheit sehr schwierig ist. Es ist kein Stück Kuchen, und es ist keine beschönigte Foto-Shopped-Fantasie von allem, was gut ist. Es ist nicht mehr "nur gut", und kein Profi oder Freund sollte Ihnen etwas anderes sagen. Demenz greift das Gehirn an, und das unterscheidet es von vielen anderen gesundheitlichen Bedingungen.
Denken Sie jedoch in Ihren Kämpfen mit Demenz daran, dass es sich nicht um einen Makel handelt, den Sie vor anderen verstecken müssen, oder um eine streng geheime Last, die Sie alleine tragen müssen. Stellen wir uns vielmehr der Tatsache, dass wir uns in dieser Herausforderung brauchen. Wir müssen die Freiheit haben, den Herzschmerz, die Ängste und die Schwierigkeiten über Demenz zu teilen. Und zusammen müssen wir kämpfen, um das Stigma dieses Gesundheitszustandes zu reduzieren.
Es gibt keine Schande oder Schuld an der Alzheimer-Krankheit. Demenz ist nicht deine Schuld. Es fängt nicht an. Es löscht nicht, wer du bist oder alles, was du im Laufe der Jahre getan hast – die Erziehung, die Lehre, die Karriere, deine Jugend, deinen Glauben, deine Identität. Demenz ist nicht du und das ist eine Wahrheit, die wir nicht flüstern sollten.
