Das metastasierte Mammakarzinom-Projekt der ACCC (Association of Cancer Centers, ACCC) ist eine Bildungsinitiative, die sich mit den Kommunikationsbedürfnissen und -problemen von Frauen und Männern befasst, die an metastasierendem Brustkrebs leiden. Das Hauptziel dieser Initiative ist die Verbesserung der Behandlung und Behandlung von metastasiertem Brustkrebs in der Gemeinschaft. Avon Breast Cancer Crusade, die Cancer Support Community und die Metastatic Breast Cancer Alliance teilen ihre Expertise und Ressourcen als ACCC-Partner in dieser Initiative mit finanzieller Unterstützung von Pfizer Oncology. "Das ACCC Metastatic Breast Cancer Project spricht direkt einen Bedarf an, der im Rahmen unserer Initiative" Breast Cancer: A Story Half Told "identifiziert wurde – die Notwendigkeit, produktivere Diskussionen zwischen Ärzten und Patienten mit metastasierendem Brustkrebs zu generieren, sagte Julia Perkins Smith. MD, Nordamerika Medical Affairs Lead, Pfizer Onkologie. "Pfizer ist sehr darum bemüht, die einzigartigen Bedürfnisse der MBC-Gemeinschaft zu erfüllen, und wir freuen uns, die innovative Arbeit von ACCC in diesem Bereich zu unterstützen. Wir hoffen, dass dieses Projekt Patienten mit MBC eine bessere Lebensqualität ermöglicht Verständnis ihrer Krankheit und haben eine stärkere Stimme in ihrer Behandlung Entscheidungsfindung. "
Kommunikationsprobleme Für Patienten:Eine Diagnose von metastasierendem Brustkrebs hat inhärente Kommunikationsprobleme; es wird oft missverstanden. Manchmal haben sogar Patienten Schwierigkeiten zu verstehen, wenn ihr Onkologe mit ihnen über ihre metastatische Erkrankung spricht, die Notwendigkeit einer lebenslangen Behandlung, erwartete Nebenwirkungen und wie sich ihre Krankheit auf ihre Lebensqualität und Lebenserwartung auswirken wird.
Anfangs sind viele Patienten von ihrer Diagnose und dem, was ihnen gesagt wird, überwältigt. Sie zögern, Fragen zu stellen. Selbst wenn Patienten ihre Behandlung fortsetzen, teilen einige Patienten ihre Ängste nicht mit Mitgliedern ihres Pflegeteams oder fragen nach der emotionalen Unterstützung, die sie benötigen. Sie beschränken oft ihre Diskussionen mit dem medizinischen Onkologen auf das Management von Nebenwirkungen und die Wirksamkeit der derzeitigen Behandlung.
Laut einem Online-Umfragebericht der Cancer Support Community berichtete eine Mehrheit der Patientinnen mit metastasierendem Brustkrebs von einer guten Kommunikation mit ihrem Gesundheitsteam. Dennoch gaben 2 von 5 Patienten an, dass sie nicht tiefer über ihre emotionale Gesundheit, Behandlung, Symptome und Lebensqualität diskutiert haben. "Individualisierte Informationen über metastasierten Brustkrebs sind ein kritischer Faktor für die informierte Teilnahme an Behandlungsentscheidungen. Information spielt auch eine wichtige emotionale Rolle bei der Verringerung von Unsicherheit, Mangel an Kontrolle und Stress. Viele Patienten erhalten jedoch keine ausreichenden Informationen von ihren Gesundheitsteams. ihr Verständnis der Art der Krankheit und der Behandlungsziele ist oft schlecht; Viele glauben, dass sie geheilt werden. Zeit- und Ressourceneinschränkungen in den vielbeschäftigten onkologischen Praxen können zu einem schlechten Dialog zwischen Patient und Arzt führen, einschließlich der einseitigen "Arzt kennt die beste" Kommunikation. Patienten berichten auch von Unklarheiten über zuverlässige Informationsquellen. "Berichtete Katherine Crawford-Gray, Direktorin der Metastatic Breast Cancer Alliance.
Für die Öffentlichkeit:
Zwar gibt es ein allgemeines Bewusstsein für Brustkrebs als Folge von Nachrichten im Fernsehen und Radio und in Printmedien, diese Nachrichten konzentrieren sich jedoch in der Regel Brustkrebs im Frühstadium, nicht im Stadium IV, metastasierendem Brustkrebs.
Schätzungen zufolge liegt die Zahl der Patienten mit metastasierten Erkrankungen in den USA zwischen 150.000 und 250.000. Jedes Jahr sterben 40.000 metastasierte Patienten an dieser Krankheit. Etwa 6-10 Prozent aller neu diagnostizierten Mammakarzinome sind metastasierend. Zwischen 20 und 30 Prozent aller Brustkrebserkrankungen werden metastasierend und treten 5, 10, 15+ Jahre nach der Behandlung bei Brustkrebs im Frühstadium auf.Metastasierter Brustkrebs ist das am weitesten fortgeschrittene Stadium von Brustkrebs, bei dem sich der Krebs über die Brust hinaus auf entfernte Organe wie Lunge, Leber, Gehirn und Knochen ausgebreitet hat. Obwohl es behandelbar ist, ist es nicht heilbar.Es passt nicht zu den "Wohlfühl" -Mitteilungen über überlebenden Brustkrebs, die oft im Fernsehen, Radio und in der Presse kommuniziert werden.
Angesichts der Tatsache, dass metastasierte Patienten in einer Kultur leben, in der das Überleben nach Abschluss der Behandlung als das übliche Ergebnis angesehen wird, fühlen sich viele mit metastasierten Erkrankungen wie Außenseiter in der Brustkrebs-Gemeinschaft. Sie werden oft von Familie und Freunden gebeten zu erklären, warum sie für den Rest ihres Lebens in Behandlung sein müssen. Laut der MBC-Allianz (Metastatic Breast Cancer Alliance) sind öffentliche Mitteilungen über die "Heilung" und das Überleben von Brustkrebs so weit verbreitet, dass Menschen, die im Stadium IV mit metastasierendem Brustkrebs diagnostiziert wurden, durch die Wahrnehmung stigmatisiert werden können, dass sie versagt haben von ihnen selbst oder einer jährlichen Überprüfung unterzogen werden.
Überblick über das metastasierende Mammakarzinom-Projekt
Marianne Gandee, stellvertretende Direktorin, Provider Education, ACCC, beschreibt das Projekt wie folgt: "Unser metastasiertes Brustkrebserziehungsprogramm zielt darauf ab, MBC-Patienten zu stärken, indem sie ihren Ärzten Hilfsmittel und Ressourcen zur Verfügung stellt Pflege und Verbesserung der Kommunikation zwischen Patienten und Anbietern. "
Das Projekt wird Folgendes bieten:
Besuche von Einrichtungen vor Ort mit Programmen, die effektive Praktiken bei Behandlung und Patientenmanagement demonstrieren.
Informationsaustausch über den aktuellen Stand der Behandlung von metastasierendem Brustkrebs und Patientenmanagement.
Eine Webseite und eine App
Bildungsmaterialien, die allen Mitgliedern des Teams zur Krebsbehandlung zur Verfügung stehen
Ein Arbeitsheft über wirksame Praktiken bei der Behandlung metastasierter Brustkrebspatientinnen
- Zugang zum Krebsregister der Krebs-Unterstützungsgruppe: Metastasierter Brustkrebs.
- 2007 wurde die Entwicklung von operativen Plänen zur Unterstützung von ACCC-Mitgliedsprogrammen imp Behandlung und Management von Frauen und Männern mit metastasierendem Brustkrebs.
- Der Verband der Community Cancer Centers, eine nationale Interessenvertretung und Bildungsorganisation seit 1974, ist ein Forum für die Behandlung von Problemen, die sich landesweit auf lokale Krebsprogramme auswirken. Daher kann ACCC seine Ressourcen und die seiner Partner im Projekt Metastasiertes Brustkrebs nutzen, um seine Mitglieder zu erreichen und ihnen bei der Bewältigung der Kommunikationsbedürfnisse von Patienten mit metastasierendem Brustkrebs zu helfen. Mitglieder umfassen mehr als 22.000 Krebspflegefachleute von 2.000 Krankenhäusern und Praktiken im ganzen Land. Community Onkologen behandeln mehr als 75 Prozent der Krebspatienten.
- ACCC-Präsidentin Jennie R. Crews, MD, MMM und FACP erklärte: "Während wir uns um eine personalisierte, patientenorientierte Versorgung bemühen, müssen wir die Patienten in die Lage versetzen, an Zweiweggesprächen mit ihren Anbietern teilzunehmen." Das Projekt Metastasiertes Brustkrebs soll genau das tun, indem das gegenwärtige Brustkrebsgespräch ausgedehnt wird, um Lücken in der Kommunikation zwischen früher und metastasierender Krankheit zu adressieren; und Verbesserung der Kommunikation rund um die Behandlung und Behandlung von metastasierendem Brustkrebs in der Gemeinschaft Onkologie Einstellung.
- Partnerrollen im Projekt "Metastasiertes Brustkrebs" The "Der Avon Breast Cancer Crusade ist stolz darauf, die einzigartigen Bedürfnisse von MBC-Patienten und ihren Familien zu beleuchten und die Möglichkeiten der Brustkrebs-Gemeinschaft insgesamt zu verbessern erfüllen diese Bedürfnisse ", sagte Carolyn Ricci, Programmdirektorin von Avon Breast Cancer Crusade. The "Die Metastatic Breast Cancer Alliance glaubt, dass Partnerschaften, wie die, die wir mit der Vereinigung von Community Cancer Centers für ihr metastasiertes Brustkrebs-Projekt haben, entscheidend sind, wenn wir signifikante Veränderungen beeinflussen, die zur Verbesserung der Qualität und Quantität des Lebens führen für Menschen mit metastasierendem Brustkrebs. Unsere Aufgabe bei der Zusammenarbeit mit der ACCC besteht darin, das Fachwissen unserer Mitglieder in die Forschung und Entwicklung von Initiativen einzubringen. Einer der Vorteile für die Allianz besteht darin, dass wir die Kommunikationsbedürfnisse von Krebskliniken in der Gemeinschaft besser verstehen und hoffentlich in der Lage sein werden, eine aktivere Rolle bei der Zusammenarbeit mit den Zentren zu spielen, um diese Bedürfnisse zu erfüllen.
- Die Allianz hat Dr. Corrine Ellsworth Beaumont beauftragt, die vorhandenen Kommunikationsbarrieren zu erforschen und neue Wege zu ihrer Bewältigung vorzuschlagen. Als Ergebnis der ersten Phase dieser Studie haben wir ein Kommunikationstool-Kit entwickelt, das auf visuellem Design mit minimalem Text basiert. Unsere Partnerschaft mit ACCC in ihrem Metastatic Breast Cancer Project hilft ihren Mitgliedern, Wissen und Zugang zu dieser innovativen Ressource zu erhalten ", sagte Katherine Crawford-Gray, Direktorin der Metastatic Breast Cancer Alliance.
- Das Cancer Experience Register der Cancer Support Community, das einzige seiner Art, ermöglicht Patienten und Pflegepersonal, ihre einzigartigen Erfahrungen zu teilen, um die Lebensqualität von Menschen mit einer Krebsdiagnose zu verbessern. Ein spezieller Bereich des Registers widmet sich dem Verständnis der sozialen und emotionalen Bedürfnisse von Menschen mit metastasierendem Brustkrebs. Informationen aus dem Register werden den Partnern aktuelle Trends rund um die Herausforderungen im Zusammenhang mit metastasierendem Brustkrebs bieten. Diese Ergebnisse werden bei der Entwicklung von maßgeschneiderten Ressourcen und Werkzeugen helfen und helfen, die patientenorientierte Versorgung voranzutreiben ", sagte Dr. Joanne Buzaglo, Senior Vice President des Forschungs- und Ausbildungsinstituts der Cancer Support Community.
Ein Wort von Verywell
Wenn Sie es getan haben Sie brauchen und verdienen ein metastasiertes Brustkrebs-Team, das offen ist für die Beantwortung Ihrer Fragen und sich die Zeit nimmt zu hören, wie Sie sich fühlen.Wenn Sie neu diagnostiziert werden, es sei denn, Sie haben eine befriedigende Beziehung zu einem Onkologen, der Ihre Behandlung verwaltet Für einen früheren Brustkrebs müssen Sie einen medizinischen Onkologen finden.Es ist eine gute Idee, sich mit zwei oder mehreren Onkologen zu treffen, bevor Sie sich entscheiden, wer Ihre laufende Pflege verwalten wird.
Zusätzlich zu Ihrem Behandlungsplan sprechen diese Treffen Sie haben die Möglichkeit, Ihr Wohlbefinden mit jedem Onkologen zu bestimmen, da er oder sie ein integraler Bestandteil Ihrer Pflege sein wird.Sie müssen das Gefühl haben, dass Sie mit Ihrem Arzt sprechen können Sie und alle anderen Mitglieder Ihres Pflegeteams über alle Belange, die sich auf Ihre Lebensqualität auswirken.
Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe von metastasierten Brustkrebspatientinnen trägt dazu bei, die Isolation zu verringern, die Sie möglicherweise empfinden. Es gibt Ihnen die Möglichkeit, mit anderen zu teilen, die sich auf das beziehen können, was Sie erfahren.Beitritt zum Cancer Experience Registry-Bereich für Frauen und Männer mit metastasiertem Brustkrebs ist eine gute Möglichkeit, Ihre Erfahrungen zu teilen, Zugang zu Ressourcen und lernen von anderen mit metastasierendem Brustkrebs. Die Registrierung ist eine Online-Community. Es ist kostenlos, vertraulich und für jeden zugänglich, bei dem Krebs diagnostiziert wurde oder der eine Krebspatientin betreut.
