Wenn bei Ihrem Kind oder Teenager Zöliakie diagnostiziert wird, können Sie eine Vielzahl von Emotionen fühlen. Sie können erleichtert sein, dass Sie endlich das medizinische Problem verstehen (und dass es behandelbar ist), Traurigkeit, dass Ihrem Kind "normale" Nahrung verweigert wird und eine lebenslange glutenfreie Diät folgen muss, und Angst vor der Umsetzung einer komplizierten Lebensstiländerung .
Alle diese Emotionen sind normal – die Erziehung eines Kindes ist kompliziert, und die Erziehung eines Kindes mit Zöliakie ist noch komplizierter. Sie müssen mit einer schwierigen Ernährung fertig werden, Schulprobleme und Nachsorge bewältigen und sicherstellen, dass Ihr Kind versteht, was es essen soll, wenn Sie nicht in der Nähe sind. There Aber es gibt auch gute Nachrichten: Sie können feststellen, dass Ihr Kind sich besser fühlt, mehr Energie hat und schneller wächst, nachdem es diagnostiziert wurde. Und die Verwaltung der Diät kann letztendlich für Ihr Kind ermächtigend sein, wenn es lernt, in sozialen Situationen zu navigieren.
Hier ist, was Sie wissen müssen, um mit der Zöliakie-Diagnose Ihres Kindes umzugehen, von der Umsetzung der glutenfreien Diät bis zur notwendigen Nachsorge.
Glutenfreies Essen zu Hause
Obwohl es mehrere Medikamente in der Entwicklung gibt, gibt es nur eine aktuelle Behandlung für Zöliakie: eine lebenslange glutenfreie Diät. Sobald Ihr Kind mit Zöliakie diagnostiziert wird, muss es glutenfrei gehen.
Die glutenfreie Diät ist kompliziert und es ist leicht, Fehler zu machen, besonders am Anfang. Hilary Jericho, MD, Assistenzprofessorin für Pädiatrie an der University of Chicago Medicine, empfiehlt Familienmitgliedern, die glutenfreie Ernährung zu verstehen und umzusetzen, und empfiehlt ihnen, mit einem Ernährungsberater zu sprechen, der Experte in der Ernährung ist.
Dr. Jericho verweist ihre Zöliakiepatienten und ihre Familien auf einen Ernährungsberater und glaubt, dass dies erheblich hilft.
Einige Familien – vor allem diejenigen, bei denen mehr als ein Familienmitglied diagnostiziert wurde – beschließen, die gesamte Küche und das Haus glutenfrei zu machen. Dr. Jericho sagt, das kann helfen, ist aber nicht immer notwendig: "Wenn man die Ernährung ernst nimmt und alles tut, was man in der Küche tun muss, weiß man, dass es eine echte Bedingung ist", sagt sie.
Wenn die Eltern entscheiden, dass das gesamte Haus nicht glutenfrei sein muss, müssen sie Regeln festlegen, die jeder befolgen muss, damit die Person mit Zöliakie eine Küche mit denen teilen kann, die Gluten essen können. Dies erfordert Kompromisse auf beiden Seiten. Darüber hinaus müssen Pflegekräfte, die für ein Zöliakiekind kochen, sicherstellen, dass sie dedizierte glutenfreie Utensilien und Pfannen verwenden und sorgfältig vor einer Kreuzkontamination von Gluten in der Küche wachen.
Schul- und gesellschaftliche Veranstaltungen
Kinder und Jugendliche mit Zöliakie haben Probleme in der Schule und bei gesellschaftlichen Veranstaltungen. Viele Schulen – vor allem Grundschulen – veranstalten Essen-orientierte Feiern, und Kinderfeste bieten unvermeidlich Geburtstagskuchen oder andere Leckereien.
In diesem Alter wollen Kinder passen, nicht aufstehen – aber eine andere Diät als ihre Gleichaltrigen macht sie im großen Stil, Dr. Jericho sagt. It "Es kann sehr hart und entmutigend für Kinder sein – sie wollen kein Außenseiter sein", fügt sie hinzu.
Wenn Ihre Schule eine Schulkrankenschwester oder Ernährungsberaterin hat, die bereit ist, mit Ihnen zu arbeiten, können Sie möglicherweise glutenfreie Schulmittagessen für Ihr Zöliakiekind arrangieren. Wenn Sie kein komplettes Mittagessen bekommen, können Sie fragen, ob in der Cafeteria vorverpackte glutenfreie Snacks verfügbar sind. Es bedeutet viel mehr, als man vielleicht weiß, dass ein Kind mit Zöliakie in der Lage ist, etwas in der Cafeteria der Schule zu bestellen. "Gerade für jüngere Kinder ist es wichtig, dass die Eltern etwas Leckeres genießen, das sie genießen können Event-zum Beispiel, ein Stück Kuchen oder ein Cupcake können sie auf der Geburtstagsfeier eines Freundes oder einer Schulfeier essen.
Für Eltern, die Zeit haben, kann die Versorgung eines Leckerbissens, das so aussieht wie das, was die anderen Kinder essen werden, einem Zöliakiekind wirklich helfen können. Dies würde beinhalten, voraus zu rufen, um zu sehen, was die Hosts bedienen, und dies dann zu duplizieren.
Für Jugendliche kann es helfen, ihnen sichere Marken von Lebensmitteln zu lehren, die sie unterwegs greifen können, wie glutenfreie Chips und andere Snacks. Darüber hinaus können ältere Fast-Food-Restaurants, in denen sie etwas Glutenfreies finden können, helfen, wenn alle ihre Freunde anhalten und etwas essen wollen.
Eltern jüngerer Zöliakiekinder müssen ebenfalls wissen, dass in einigen handwerklichen Projekten Mehl verwendet wird (luftgetragenes Mehl kann bei Menschen mit Zöliakie eine Reaktion auslösen), und einige Bastelbedarf wie Fingerfarbe und PlayDoh enthalten Weizen. Möglicherweise müssen Sie Alternativen empfehlen oder sogar anbieten, entweder für Ihr Kind oder für den gesamten Klassenraum.
Nachsorge
Ihr Kind oder Teenager sollte regelmäßig von einem Arzt, der sich mit Zöliakie auskennt, versorgt werden, möglicherweise von Ihrem pädiatrischen Gastroenterologen. Diese Nachsorgetermine helfen Ihnen, auftretende Probleme, wie z. B. anhaltende Symptome, zu beheben.
Kinder mit Zöliakie sollten auch regelmäßige Bluttests erhalten, die helfen können festzustellen, ob sie eine strenge glutenfreie Diät einhalten. Diese Tests werden wahrscheinlich nur dann ein Problem aufzeigen, wenn Ihr Kind viel Gluten in ihrer Ernährung zu sich nimmt, aber Experten sagen, dass sie helfen können, ein potenzielles Problem zu erkennen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes darüber, wie oft sie Tests durchführen lassen sollte.
Da Menschen mit Zöliakie ein Risiko für spezifische Mangelerscheinungen haben und entweder übergewichtig oder untergewichtig sein können, empfehlen Experten den Ärzten auch, bei jedem Besuch Höhe, Gewicht und Body-Mass-Index (BMI, um festzustellen, ob jemand übergewichtig ist) zu überprüfen .
Außerdem empfehlen Experten, dass Kinder mit Zöliakie ein Multivitaminpräparat einnehmen. Zöliakie kann zu einem Mangel an wichtigen Nährstoffen führen. Obwohl keine Studien dazu durchgeführt wurden, glauben Experten, dass ein Multivitamin dazu beitragen könnte, Nährstoffmangel abzuwehren.
Medizinische Probleme
Kinder, die Zöliakie nicht diagnostiziert haben, können sich fühlen, als ob sie keine Energie haben, und sie können kürzer sein als ihre Altersgenossen. Sobald sie diagnostiziert wurden und der glutenfreien Diät folgen, werden sich diese Probleme wahrscheinlich umkehren – Sie können sogar einen starken Wachstumsschub erleben.
Allerdings haben einige Menschen mit Zöliakie – einschließlich Kinder und Jugendliche – anhaltende Verdauungsbeschwerden, sobald sie diagnostiziert wurden. In einigen Fällen sind diese Symptome auf versteckte Gluten in der Ernährung zurückzuführen, aber in anderen Fällen können sie auf eine andere Erkrankung, wie gastroösophageale Refluxkrankheit hinweisen. Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen helfen, herauszufinden, was vor sich geht.
Dr. Jericho beobachtet auch Angst und Depression bei ihren jungen Zöliakiepatienten. Depression ist häufiger bei Jugendlichen mit Zöliakie, obwohl nach einer strengen glutenfreien Diät scheint, die Symptome zu lindern. Verhaltensprobleme wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung scheinen ebenfalls häufiger zu sein.
Kinder, die gegen die Ernährung kämpfen
Junge Menschen heilen in der Regel schnell von Zöliakie ab und neigen dazu, sich sehr gut zu entwickeln. Ihr Kind heilt jedoch nicht, wenn es der glutenfreien Diät nicht folgt. Während die überwiegende Mehrheit der Kinder und Jugendlichen die Diät streng befolgen, einige nicht, sagt Dr. Jericho.
Die jüngsten Kinder sind am einfachsten auf die glutenfreie Diät umzustellen, da sie nicht so viel Erfahrung mit glutenhaltigen Lebensmitteln haben und es einfacher sein kann, ihre Ernährung zu kontrollieren, sagt Dr. Jericho. Jugendliche zu überzeugen, dass die Ernährung wichtig ist, kann eine größere Herausforderung sein, und dies ist besonders problematisch bei Jugendlichen, die keine erkennbaren Symptome haben, wenn sie Gluten essen, sagt sie.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein Kind oder ein Jugendlicher, der keine Symptome hat, trotzdem an Zöliakie erkrankt, weil ein naher Verwandter – ein Elternteil oder Geschwister – Symptome hatte und getestet und dann mit der Diagnose Dr. Jericho sagt. Zöliakie verläuft in Familien, und medizinische Leitlinien verlangen, dass nahe Verwandte getestet werden, sobald jemand diagnostiziert wird.
Wer positive Zöliakie-Bluttests hat und Endoskopieergebnisse hat, die Zöliakie-Schäden zeigen, sollte glutenfrei werden, sagt sie, auch wenn diese Person keine Symptome hat. Aber wenn ein Tween oder ein Teenager mit Zöliakie keine Symptome bekommt, wenn sie Gluten isst, ist es viel weniger wahrscheinlich, dass sie sich an die Diät hält. "Es ist ständig eine Schlacht", sagt Dr. Jericho.
Sie verwendet mehrere Erklärungen mit ihren Patienten, um die Wichtigkeit der glutenfreien Diät zu veranschaulichen, und sagt, dass Eltern ähnliche Techniken mit ihren Kindern verwenden können. Zum Beispiel haben Menschen mit Zöliakie, die die Diät nicht befolgen, das Risiko von Knochenschwund und Knochenbrüchen, sagt sie: "Ich spreche mit ihnen darüber, wie niemand eine Sportart treiben will und plötzlich ohne Grund eine Beinpause hat . "
Dr. Jericho bemerkt auch, dass Anämie, die Schwäche und Benommenheit verursachen kann, ein Risiko für Menschen mit Zöliakie darstellt, die aber nicht glutenfrei sind. Sie erzählt widerwilligen Tweens und Teens, dass sie vielleicht nicht so viel Energie haben, um in einem Sport zu konkurrieren oder an anderen Aktivitäten mit ihren Freunden teilzunehmen.Schließlich erklärt sie Mädchen, dass Zöliakie ihre zukünftige Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann, wenn sie die Diät nicht befolgen. "Ich sage ihnen, dass sie eines Tages die Familie gründen wollen, und wenn sie weiterhin Gluten essen, können sie damit Probleme haben."Förderung einer positiven Einstellung
Eines der wichtigsten Dinge, die ein Elternteil tun kann, um einem Kind mit Zöliakie zu helfen, besteht darin, das Kind dazu zu ermutigen, sich gut zu fühlen, wenn es die Krankheit hat. "Verwenden Sie keine entmutigenden Worte", sagt Dr. Jericho. "Nennen Sie es das" besondere Essen "des Kindes und versuchen Sie, es immer sehr positiv zu drehen. Achten Sie darauf, dass sich das Kind immer besonders fühlt."
In Fällen, in denen das Kind nicht etwas haben kann, das anderen serviert wird, sollten die Eltern sicherstellen, dass sie einen gleichwertigen oder besseren Ersatz zur Hand haben. Wenn es Geschwister gibt, die nicht glutenfrei sind, dann stelle sicher, dass "jeder sein eigenes besonderes Vergnügen hat", was bedeutet, dass das glutenfreie Kind seine Behandlung nicht mit ihrem nicht glutenfreien Geschwister teilen würde.
In der Schule können ein paar Informationen über Zöliakie im Klassenzimmer einen großen Beitrag leisten. Dr. Jericho hat Kindern im Grundschulalter vorgeschlagen, dass sie eine Präsentation für ihre Kurse über den Zustand und die glutenfreie Diät erstellen. Diejenigen, die dies getan haben, haben die Erfahrung genossen und haben gesehen, dass Unterstützung und Verständnis von ihren Klassenkameraden zugenommen haben, sagt sie.
"Oft werden Menschen lächerlich machen und sich über Dinge lustig machen, die sie nicht verstehen", sagt Dr. Jericho. "So viel Leben ist Kindern nicht verstehen, was vor sich geht." Informationen für die ganze Klasse über Zöliakie und die glutenfreie Diät zu geben, ermächtigt Kinder und hilft ihren Klassenkameraden zu verstehen, sagt sie.
Ein Wort von Verywell
Sich um ein Kind oder einen Teenager mit Zöliakie zu kümmern, kann für jeden Elternteil eine Herausforderung sein, aber Sie werden feststellen, dass sich der Kampf lohnt, da Sie sehen, wie Ihr Kind glutenfrei gedeiht. Es ist keine Frage, dass die glutenfreie Diät eine steile Lernkurve hat.
Sie werden jedoch wahrscheinlich feststellen, dass sowohl Sie als auch Ihr Kind es ziemlich schnell aufnehmen, vor allem, wenn Sie von einem Ernährungsberater auf Hilfe angewiesen sind. Schließlich kann Zöliakie für Kinder und Jugendliche stärken, wenn sie lernen, für sich selbst zu werben und helfen, ihre Klassenkameraden über die Bedingung zu unterrichten.
