Ärzte sind beschäftigt, und die meisten Patienten bekommen nur 15 Minuten oder so, um sie zu Antworten auf Fragen über entzündliche Darmerkrankungen (IBD) zu treffen. Selbst wenn Sie Ihren Termin vorbereitet haben, können Sie möglicherweise nicht alle Ihre Probleme in einer Sitzung bearbeiten. Möglicherweise stellen Sie sogar fest, dass Sie einige Ihrer Bedenken nicht in Worte fassen können – oder Sie fühlen sich vielleicht so sind Fragen, die Sie nicht gerne stellen. Hier finden Sie Antworten auf Fragen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, bei denen es Ihnen peinlich sein dürfte, Ihren Arzt zu fragen.
1 Was ist meine Prognose?
"Prognose" ist ein Begriff, der sich auf den wahrscheinlichen Verlauf einer Krankheit bezieht. Sie können Ihren Arzt fragen, ob Ihre IBD jemals geheilt wird oder ob Sie eine Remission erleben. Für Menschen mit Morbus Crohn ist eine vollständige Remission weniger wahrscheinlich, und die Mehrheit der Patienten wird innerhalb von 10 Jahren nach der Diagnose operiert werden. Die gute Nachricht ist, dass der Morbus Crohn die Lebenserwartung der Erkrankten nicht verkürzt.
Die Prognose für Colitis ulcerosa ist ähnlich. Weniger als die Hälfte aller Colitis ulcerosa benötigen eine Operation, um ihre Symptome zu behandeln. Es besteht ein Risiko für Darmkrebs, der nach 8 bis 10 Jahren aktiver Erkrankung zunimmt, jedoch wird die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Colitis ulcerosa nicht an Krebs erkranken. Viele Menschen mit Colitis ulcerosa erreichen irgendwann eine Remission.
2 Wird IBD als tödliche Krankheit angesehen?
Sie könnten sich fragen, ob IBD eine Krankheit ist, die letztendlich zu Ihrem Tod führen könnte. Während jede Krankheit tödlich sein kann (sogar die saisonale Grippe kann bis zu 49.000 Menschen in einem Jahr töten), sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa selbst nicht als fatale Erkrankungen anzusehen. IBD hat die Möglichkeit von vielen verschiedenen Arten von Komplikationen, von denen einige sehr schwerwiegend oder sogar tödlich sein können. Es hat sich jedoch nicht gezeigt, dass IBD die Lebenserwartung einer Person verringert. Der Schlüssel zur Bewältigung dieser Krankheiten und ihrer Komplikationen liegt in der Zusammenarbeit mit einem erfahrenen Gesundheitsteam und der Einhaltung eines Behandlungsplans.
3 Werde ich Inkontinenz erleben?
Menschen mit IBD können extreme Dringlichkeit erleben, um ihren Darm zu bewegen. Bei manchen Menschen kann es zu Unfällen (Inkontinenz oder Fäkalverunreinigungen) kommen, die zu einer Vielzahl von Problemen führen können. Dazu gehört auch, dass sie nicht in der Lage sind, sehr weit von einer Toilette entfernt zu sein, soziale Ereignisse zu verpassen und Schwierigkeiten mit der Arbeit zu haben. Inkontinenz im Zusammenhang mit IBD kann durch schweren Durchfall oder eine Schwächung der Anusmuskulatur nach der Operation oder IBD-bedingten Komplikationen verursacht werden. Eine Diskussion über Inkontinenz ist nicht einfach, aber es lohnt sich, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen. Bereiten Sie sich darauf vor, wann und wie oft Fäkalien beschmutzt werden (das schließt sogar Verschmutzungen in Unterwäsche ein). Es gibt viele wirksame Behandlungen für Inkontinenz, und die Behandlung könnte Ihnen helfen, zu Ihren täglichen Aktivitäten zurückzukehren, ohne Angst vor Badunfällen zu haben.
4 Brauche ich eine Ostomie?
Ein Stoma ist eine Art von Operation am Darm, die zu einem Stoma führt und die Notwendigkeit, ein externes Gerät zu tragen, um den Stuhl zu fangen. Ein kleiner Teil des Darms, Stoma genannt, wird durch die Bauchdecke gebracht. Ein Gerät, das manche Leute eine Tüte nennen, wird auch über dem Stoma getragen, um Stuhl zu sammeln. Das Gerät wird den ganzen Tag über regelmäßig geleert und alle paar Tage gewechselt. Manche Menschen, die IBD haben, haben eine Ostomie-Operation – entweder Kolostomie oder Ileostomie-Operation. Eine Stoma-Operation wird nur durchgeführt, nachdem alle anderen medizinischen Therapien versagt haben oder aufgrund eines Notfalls wie einer Perforation. Ob Sie eine Stomaoperation benötigen oder nicht, hängt von einer Reihe von Variablen ab. Es ist wahrscheinlich unmöglich für Ihre Ärzte, Ihnen sicher zu sagen, wenn Sie eines Tages Stomachirurgie benötigen, aber selbst wenn Sie tun, bietet Ostomie-Chirurgie oft eine bessere Lebensqualität für Menschen mit CED und in einigen Fällen rettet Leben.
5 Werde ich Darmkrebs bekommen?
Darmkrebs ist eine häufige Form von Krebs, vor allem in der westlichen Welt. Es gibt mehrere Risikofaktoren für Darmkrebs, einschließlich einer Vorgeschichte von IBD. Während Menschen mit CED ein erhöhtes Risiko haben, wird die große Mehrheit (90%) niemals Krebs entwickeln. Menschen mit Colitis ulcerosa tragen ein höheres Risiko, an Darmkrebs zu erkranken als Menschen mit Morbus Crohn. Insbesondere steigt das Risiko, bei Menschen mit IBD Dickdarmkrebs zu entwickeln, jedes Jahr nach 8 bis 10 Jahren der Erkrankung um etwa 0,5 bis 1% an. Das Risiko ist am niedrigsten für diejenigen, deren Krankheit nur im Rektum liegt; IBD im gesamten Dickdarm trägt ein höheres Risiko. Regelmäßiges Screening auf Darmkrebs ist ein wichtiger Teil der medizinischen Versorgung, die Menschen mit IBD erhalten sollten. Wenn Sie Bedenken in Bezug auf Darmkrebs haben, besprechen Sie Ihr Risiko mit Ihrem Gastroenterologen, und zusammen können Sie bestimmen, wie oft Sie ein Screening erhalten sollten.
6 Werden meine Kinder IBD entwickeln?
Fast jeder, der eine chronische Erkrankung hat, fragt sich, ob sie ihre Krankheit an ihre Kinder weitergeben wird. Es gibt eine genetische Komponente für IBD, und die Gene, die zur Entwicklung von IBD beitragen können, werden noch entdeckt. Aber die Beziehung ist nicht so einfach wie IBD von Eltern zu Kind weitergegeben wird: Während IBD in Familien läuft, und Verwandten ersten Grades von denen mit IBD sind ein erhöhtes Risiko, die meisten Menschen mit IBD haben keinen Verwandten mit der Krankheit. Ihr Gastroenterologe und ein genetischer Berater können Ihnen helfen, die Risikofaktoren für die Übertragung von IBD auf Ihre Kinder zu bestimmen.
